Стоит отметить, что перечень ЖНВЛП пересматривают регулярно - удаляют устаревшие лекарства, включают новые, более эффективные. Это всегда сложная дискуссионная история с участием лучших экспертов, а по итогам принимается коллегиальное решение, в том числе и главными внештатными специалистами минздрава.
Для пациентов непопадание ожидаемого лекарства в список означает очень простую вещь: им останется недоступно лечение новыми современными препаратами.
"Впервые за много лет в список жизненно необходимых и важнейших лекарств на следующий год не был включен целый ряд рекомендованных препаратов, более того, ни один препарат не включен в перечень высокозатратных нозологий (в ВЗН входят, как правило, очень дорогие препараты, лечение которыми за свой счет недоступно большинству пациентов. - Прим. ред.)", - сообщил "Российской газете" сопредседатель Всероссийского союза пациентов и глава организации "Общество больных гемофилией" Юрий Жулев.
На следущий год в перечень ЖНВЛП включено несколько важных лекарств - препарат для снижения артериального давления "Рамиприл", комбинированный антибиотик "Цефотаксим + сульбактам", дорогой французский противоопухолевый препарат "Пэгаспаргаза", комбинированный антиретровирусный "Тенофовир + элсульфавирин + эмтрицитабин" для лечения ВИЧ-инфекции, а также метаболическое средство "Кальция полистиролсульфонат". О включении в перечень современного лекарства против ВИЧ, например, еще летом, когда начались обсуждения, просила пациентская организация "Коалиция по готовности к лечению" - этот препарат очень нужен тем ВИЧ-пациентам, кому не помогают первая и вторая линии терапии.
В то же время другое антивирусное средство, о котором также беспокоились в Коалиции, в список не попало. Хотя "Глекапревир + пибрентасвир" - это первый и пока единственный зарегистрированный у нас препарат, которым можно лечить хронический гепатит С у детей до 12 лет. И не просто лечить, а полностью подавить вирус. То есть дети после курса приема полностью выздоравливают и могут дальше расти и жить обычной жизнью здоровых людей. И это лишь один пример. А не попало в перечень, напомним, 15 лекарств.
Впрочем, формально нарушений нет. Законодательно закреплено, что перечни ЖНВЛП и ВЗН необходимо пересматривать раз в три года. Но "пересматривать" не значит обязательно расширять. Хотя до сих пор минздраву удавалось пополнять эти списки действительно инновационными лекарствами.
"Пациентское сообщество крайне озабочено этой ситуацией. Дело в том, что по перечню препаратов для лечения высокозатратных нозологий (ВЗН) уже были сформированы заявки на следующий год, - поясняет Юрий Жулев. - Пациенты с хроническими инвалидизирующими заболеваниями, такими как онкогематологические и другие виды рака, гемофилия, рассеянный склероз, конечно же, рассчитывали, что в будущем году им станет доступна инновационная, а значит, более эффективная терапия".
Более того, некоторые пациенты уже перешли на новые схемы лечения в рамках клинических исследований новых лекарств, которые производители проводят в нашей стране перед их регистрацией.
"Со многими пациентами уже была проведена работа по переводу на новые препараты. Происходит это в основном, когда старая терапия оказалась неэффективной, - подтверждает Юрий Жулев. - Как докторам теперь разговаривать со своими пациентами, объяснить необходимость возврата к прежним схемам лечения?"
В ВСП предполагают, что, скорее всего, при принятии решения об утверждении перечня негативную роль сыграли риски роста нагрузки на федеральный и региональные бюджеты и бюджет ОМС. Хотя, например, у ВЗН жесткий критерий для расширения программы - это отсутствие удорожания бюджета.
"Ежегодно мы модернизируем свою карту инноваций, обсуждаем пути расширения инноваций в здравоохранении. Работа в рамках комиссии минздрава для нас является одной из площадок, где из года в год развивался этот диалог. Сейчас он затормозился, пациентское сообщество планирует выйти с обращением в Правительство о необходимости расширения доступности инновационной терапии для пациентов с хроническими инвалидизирующими заболеваниями", - заключил Юрий Жулев.