В деревне Пучково в Новой Москве открылся "Дом особенных людей". Пока это единственное место в Москве и области, где люди "18+" с тяжелой, безречевой формой аутизма учатся жить, как все.
Корреспонденты "РГ" побывали в гостях у особенных людей и поговорили с автором проекта - настоятелем храма Казанской иконы Божией матери Леонидом Царевским.
Нет телевизора
"Дом особенных людей" выглядит скромно. Два этажа. Наверху пять комнат для воспитанников, внизу - столовая и кабинеты для занятий. В одном из них 18-летний Олег сидит за столом и водит пальцем по книге, будто читает: жа-жа-жа-жу-жу-жу. До 14 лет Олег не говорил вообще. Теперь он может сказать "привет, пока".
- На это у нас ушло четыре года, при том, что мама очень помогала, - рассказывает логопед-дефектолог Анастасия Гаук. - Но эти победы не значат, что он сможет жить сам.
Анастасия - потомственный логопед. Она видела, как занимались с детьми мама и бабушка. С воспитанниками "Дома особенных" было непросто.
- Все безречевые, бесконтактные, - объясняет она. - Столько вопросов - почему злятся, кричат, чего хотят? Кто-то норовил босиком убежать по снегу, кто-то карандаш удержать не мог, кто-то пил суп из трубочки. Я представляла, как бы я себя повела, если бы не могла сказать, что хочу есть, спать, что у меня что-то болит. Поневоле закричишь, когда тебя не понимают. Например, им очень трудно зафиксировать взгляд на предмете. Мы видим банан, а они не видят. И они кричат.
Из-за этой особенности - не видеть видимое, специалисты и волонтеры опасались, что с пандемийными онлайн-занятиями придет массовый регресс. "Мы боялись, что ребята нас не увидят, но мамы нам помогали и все получилось, - радуется Анастасия. - Когда встретились вживую, один из Сереж посмотрел на меня и сказал: "Нет телевизора". Он осознал, что перед ним живой человек. Это дорогого стоит". Радость от живого общения дала резкий скачок в развитии. Молодые люди смогли обращаться к мамам.
"Неговорящие подходили, хлопали мам по плечу, "моя мама", а Сережа сказал - "моя мама Марина, купишь мне мороженку?" - Анастасия готова заплакать, вспоминая, как всплакнула от счастья мама Марина. - Она тут же бросилась за мороженым. 30 лет спустя ребенок назвал ее мамой. Такие истории придают сил и мамам, и нам".
Труднее всего оказалось работать... с мамами. За всю свою жизнь с особенными детьми они забыли о себе, отложив свою жизнь на потом. Разучились улыбаться, делать прически, покупать платья. "Мы отправили их в салон красоты, появились улыбки, - рассказывает Анастасия. - Одна мамочка теперь вяжет удивительные вещи. Другая смогла заняться репетиторством. Третья первое платье за 20 лет купила".
Такое ощущение, что пока особенные дети тихонько сидят за хорошо замурованной дверью, их родители прячутся от радости. Логопеды, психологи, неврологи, волонтеры разбирают завалы и ищут ключ. Ко всем.
- Эту дверь надо открыть так, чтобы не напугать, - говорит Анастасия. - Сейчас ребята привыкают находиться в своих комнатах. Когда привыкнут, мамы смогут оставлять их на весь день. К этому их готовят несколько лет. Еще несколько лет уйдет на подготовку жизни с тьютором.
Она говорит, что в жизни с особенным ребенком очень важно не опускать руки. Девиз Сани Григорьева из каверинских "Двух капитанов" - "Бороться и искать, найти и не сдаваться" мог бы стать главным правилом жизни для родителей детей с РАС.
"Кажется, что аутисты ни на что не реагируют, - говорит логопед, - но это не так, они очень глубоко в себе реагируют на все, им тяжело выразить мысль. Но надо твердо помнить, что регулярные занятия со взрослыми аутистами дают потрясающие результаты. Эти занятия должны продолжаться всю жизнь".
Дом для Кая
Настоятель храма Казанской иконы Божией матери отец Леонид Царевский человек неутомимый. Невысокого роста, стремительный, с седой непослушной бородой и пронзительным, в самую душу, взглядом. Он успевает обнадежить каждого. Самые крупные проекты при его приходе - образовательная школа, где учится более трехсот детей, "Дом слепоглухих" и "Дом особенных людей".
- Из моих четырех мальчишек старший оказался аутистом, - рассказывает настоятель. - Явно это проявилось в два с половиной года, хотя теперь мы с матушкой понимаем, уже тогда были какие-то особенности, зацикленности. В два с половиной года Сережа знал все буквы и даже начинал читать. Но опережающее развитие оказалось лишь одним из симптомов РАС.
В три с половиной Сережа сказал свое последнее слово, у него появилась агрессия. Это был 1995 год. Об аутизме знали лишь просвещенные единицы. Миллионы узнают об этом диагнозе только через три года, увидев прелестного аутиста Реймонда в исполнении Дастина Хоффмана ("Человек дождя"). В полном недоумении отец Леонид с сыном отправился к главному неврологу Москвы, теперь игумену Анатолию (Берестову).
- Отец Анатолий сказал это, малоизвестное тогда слово - "аутизм" и направил нас на лечение, так началась наша борьба, которая идет до сих пор, - говорит священник.
Сережа оказался типичным тяжелым неговорящим аутистом. Вылечить тяжелую форму нельзя, но облегчить жизнь особенного человека и его семьи - можно. Так, благодаря постоянной работе с логопедом неговорящий Сережа теперь может сказать пару слов.
- Его мучают мании, фобии. Он то что-то порвет, то что-то измажет, то прольет, то туалетную бумагу не туда затолкает, то сбегает из дома, то кричит, то смеется, то плачет, - с бесконечной любовью перечисляет отец Леонид. - Самым трудным оказалось лечить его. Он никогда не скажет, что у него болит. К остальному мы уже приспособились. Например, у меня, священника, дома нет лампады, Сережа всегда выливает масло. Конечно, мы мечтали, чтобы аутизм сошел на нет, но этого не случилось. Зато нашлись единомышленники. Мы занимались в реабилитационном центре, знакомились с родителями, находили специалистов и потихоньку начинали понимать этот совершенно незнакомый мир, скованный внутренним страхом. Но если с детьми-аутистами занимаются во многих центрах, то что делать взрослому?
"Дом особенных людей" приют для людей с аутизмом- Когда человеку исполняется 18, родителям говорят - дальше сами, вы уже взрослые, - разводит руками отец Леонид. - С этой проблемой сталкиваются все. Но беда в том, что аутисты и в 18, и в 30 остаются аутистами. Они такие же дети, как и были, но с 18 могут идти только в психоневрологический интернат или психбольницу. Коррекционная педагогика им уже не доступна, а она очень нужна, без регулярных занятий они очень быстро деградируют.
Летом Сереже исполнится 31. Он с невероятной скоростью может собрать пазл любой сложности. Правда, его родители пока не понимают, где можно применить его талант.
- У всех аутистов есть какие-то невероятные способности, но найти им применение можно только в кино, в реальной жизни это трудно сделать, - говорит отец Леонид. - Мы пытаемся их приобщать к храму, но, как и обычные люди, они по-разному относятся к святыне, кто-то лучше чувствует, кто-то меньше, кто-то причащается, кто-то не хочет. Слово "аут" обозначает, что человек вне общения. На самом деле, у него происходит внутренняя трагедия, с одной стороны, не хочет ни с кем общаться, с другой стороны, страдает от отсутствия общения. Мы находим меру, чтобы они общались друг с другом. Они умеют себя преодолевать, если их научить. Аутист похож на Кая из "Снежной королевы", безучастный и отрешенный мальчишка, который бесконечно складывает из льдинок слово "вечность", - они все разные, но их объединяет особая утонченность души, внутренняя струна, к которой нужно аккуратно прикоснуться.
"Блаженны плачущие..."
В мастерской за большим столом сидят Настя и Сережа. Насте - 26, она склонилась над пластом глины. Не поднимая головы, тщательно вырисовывает контур собаки. "Настя, можно посмотреть?" - спрашиваю девушку. "Можно", - отвечает она робким голосом Настеньки из "Морозко". Спросить разрешения - обязательное правило при общении с людьми с РАС. Бесцеремонность, невежливость их очень пугает и расстраивает так же, как громкие разговоры и резкие движения. За спиной у меня ходит взволнованный Сережа. Ему - 31. Он большой, важный и как будто опасный. Старший волонтер Светлана Анисифорова шутками-прибаутками пытается оградить его мир от нас, назойливых и незнакомых. К визиту посторонних Сережу готовили, но он все равно нервничает и никак не хочет делать салфетку. Вместо красок берет книгу сказок, закрывает глаза и быстро листает страницы. "Сережа, мой друг, давай морозные узоры делать", - тормошит его Света.
Сережа из классической интеллигентной семьи, где любят читать, слушать классику, петь под гитару Городницкого и верят в Бога. Папа - ученый, мама - математик. С мамой Сережа разговаривает цитатами из песен или Евангелия. "Как-то были в храме, и он давай громко плакать, - вспоминает его мама Марина Павловна. - Я говорю: "Ну что ты воешь?", он отвечает: "Блаженны плачущие, ибо они утешатся". Однажды я ушла раньше времени со службы по делам, и он мне потом говорит: "Марфа, Марфа, ты заботишься и суетишься о многом, а одно только нужно...".
Марина говорит, что самым тяжелым событием в ее жизни был Сережин диагноз. В три года он попал в больницу с аппендицитом и перитонитом. "Видимо, пережил там клиническую смерть, вернули его нам уже совсем другим". Пять лет назад Сережин папа умер. И теперь вопрос "Что с ним будет, когда я уйду из жизни" оказался для Марины страшнее диагноза.
"Папа у нас был хороший, добрый", - светло вспоминает Сережина мама. Пока был жив муж, она успевала работать в школе, без него это стало невозможным. "Дом особенных людей" стал для мамы и сына спасением. Сережа начал регулярно заниматься с логопедом, творить с волонтерами, а у мамы появилось время и ответ на леденящий душу вопрос - "что с ним будет без меня".
"Человек создан для счастья, - цитирует Светлана классика. Они с Сережей уже закончили делать салфетку и теперь печатают штампы на кулоне из глины. - Наше счастье - в обмене радостью". Волонтерство Светланы родом из детства. В ее дворе была девочка с аутизмом, дети очень плохо с ней обращались, а Света дружила. Со своими подопечными волонтер тоже старается дружить, даже ругает их - с любовью. На 12 особенных людей - шесть волонтеров.
"Многим аутятам трудно совершать простые, привычные нам, усилия, взять карандаш для них - целая проблема, - рассказывает Светлана. - Как-то мы убирали снег, а у Сергея Царевского застряла лопата. Я говорю: "Ты чего, Сережа? Снег надо убирать, давай-давай, толкай-толкай!" И вдруг он упирается в эту здоровенную кучу и толкает лопатой. А однажды на чаепитие принесли огромные ром-бабы, их надо было разрезать. Рядом сидят два Сережи. Говорю, ребята, надо разрезать - один вставил нож, а второй надавил на него, по одному они бы не смогли, а вдвоем - справились. Кажется, это фантастика, но любой человек с поддержкой способен на многое. А когда получается, хочется делать это снова и снова".
Родители в поиске
Историй про любовь в "Доме особенных" много. Один из трех Сереж, когда чем-то не доволен, начинает издавать высокие звуки. Дема очень не любит высокие звуки, как говорит Светлана, может и накостылять.
"Мы рукодельничали, и Дема уже протянул к Сереже руки, тот отшатнулся, а я говорю - "Дема хочет тебя погладить, он же дружочек твой". Сережа придвинул лицо, и Дема потрогал его по-дружески", - рассказывает Светлана. - Дашенька раньше все время говорила - "я устала, я устала, я боюсь". Прошло года два и вдруг она говорит - "а я не боюсь".
Ребята, живущие в бесконечном страхе, теперь не боятся даже летать. Многие мамы не верили, что смогут отправиться со своими трудными взрослыми детьми в путешествие, когда директор благотворительного фонда "Дорога милосердия" Елена Божок объявила им, что пора собирать чемоданы. Для большинства мам это казалось невероятным. Они летали в Грузию, Черногорию, Санкт-Петербург. Некоторые ребята даже побывали в Китае.
"Наши мамы уже привыкли к тому, что не могут оставить своих детей ни на минуту. Мы придумали им программу "Путешествие без границ". Пока мы ездим вместе - мамы, ребята, волонтеры. Мамы отдыхают, волонтеры помогают, ребята социализируются. Следующий этап - мамы будут ездить одни".
Волонтер Светлана Анисифорова эти путешествия вспоминает как нечто обыденное. "Психолог занималась с ребятами полгода, объясняла, что такое самолет и как себя там вести, - рассказывает она. - Когда мы шли в самолет, никто из них не сделал никаких лишних движений. Долетели без проблем. Но когда вышли, Сережа сказал: "Это безумие".
В этом году особенные взрослые и их родители отправятся в путешествие по пушкинским местам.
"Дом особенных людей" приют для людей с аутизмомАнастасия Гаук, логопед-дефектолог "Дома особенных людей":
- Старайтесь привить ребенку навыки самообслуживания - одеться, обуться, помыться, умыться, правильно есть, пить.
- Учитесь не потакать плохим слабостям, не быть мягкотелыми. Например, ребенок отказывается ходить на горшок, не хочет есть ложкой. Сопротивление преодолевать тяжело, но рано или поздно получится.
- Пробуйте максимально социализировать ребенка с учетом его особенностей. В магазин одного не отпустим, но он должен знать, как вести себя в магазине с маленького возраста - нельзя хватать продукты.
- Не бросайте занятия дома и со специалистами. Логопед-дефектолог, психолог, занятия адаптивной физкультурой человеку с РАС нужны всю жизнь. Один навык можно учить годами. Но стоит пропустить неделю, тут же происходит стремительная деградация.