"Впереди заключение договоров со всеми регионами страны, - говорит глава "Круга добра" протоиерей Александр Ткаченко. - Это нужно для того, чтобы выстроить работу по оперативной подаче заявок, и для того, чтобы эксперты фонда консультировали специалистов, которые работают с пациентами, поскольку их заболевания редкие. Лечение таких больных сложное, для этого используются уникальные лекарственные препараты".
Ткаченко сообщил, что среди пациентов фонда насчитывается свыше 6000 детей с орфанными заболеваниями, а поскольку по многим редким болезням не хватает специалистов, особенно генетиков, "Круг добра" оценивает особенности региона, выстраивает модель работы и помогает в подготовке недостающих врачей. Также фонд встречается с родителями больных детей.
На пути взаимодействия с регионами, чтобы облегчить лечение детей и сделать его более эффективным, экспертный совет "Круга добра" инициировал клинические исследования в области редких заболеваний. Так ведутся исследования по неонатальному скринингу до 40 заболеваний, что ускоряет лечение тяжелых форм генетических заболеваний и дает иное, более высокое качество жизни больному ребенку. Также неонатальный скрининг - диагностическая технология обследования новорожденных на заболевания обмена веществ, позволяет увеличить число детей, которых можно лечить дома, в том числе в местах проживания, а не за рубежом.
Справка "РГ"
Фонд "Круг добра" создан указом президента России Владимира Путина в январе 2021 года. Он занимается организацией и финансовым обеспечением медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Возглавил фонд основатель и директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.