Данная программа позволила обеспечить лечебным питанием около 150 паллиативных детей и улучшить качество жизни вдвое большего числа родителей.
Меню от президента
- Во времена ковида, когда, казалось, что все думали только о вирусе, на проблему паллиативных детей, не столь массовую, но не менее острую, обратили внимание в Фонде Президентских грантов. В 2020-м мы выиграли в нем с проектом "Вкус жизни", - рассказывает исполнительный директор БФ "Евита" Ольга Шелест. - Тогда впервые был проведен конкурс, по которому средства можно было направлять на адресную помощь нуждающимся.
К тому моменту у Ольги, которая сама воспитывает больного ребенка, был уже личный опыт эффективного использования лечебного питания. Сын Юрик переболел ковидом, дважды за день его пришлось реанимировать прямо на дому, так как "скорая" не успевала. Выдюжил, но похудел на пять килограммов и едва реагировал на происходящее. Тогда-то мама и перевела его на кормление "волшебными" смесями, прописанными диетологом. За месяц мальчик набрал потерянные пять кило, а за следующий - еще два и стал весить, как его здоровые сверстники. "Я поняла, какая это польза для ребенка, у него появились щечки, ведь он перестал есть одни углеводы из каш, а к тому времени он уже и глотал с трудом", - объясняет мама.
Сейчас в Самарской области все дети, которые кормятся на зондах и гастростомах, включая воспитанников детдомов и интернатов, обеспечиваются лечебным питанием. Но такая ситуация по стране далеко не везде.
Каждый читает как удобно
На первый взгляд, никаких проблем с питанием тяжелобольных детей быть не должно. По действующему федеральному закону N178 "О социальной защите инвалидов" все они обеспечиваются продуктами лечебного питания за счет государства в соответствии с перечнем и приказом. Перечень этот ежегодно утверждается правительством РФ. А вот в приказе Минздрава N333 есть двоякая формулировка, в которой все определяют даже не слова, а знаки препинания: "...об обеспечении продуктами лечебного питания детей- инвалидов, страдающих орфанными заболеваниями". Так вот сознательные чиновники понимают это как все инвалиды и в частности те, кто страдает орфанными заболеваниями. А кто полукавее - видят в таком изложении лишь уточнение "не все инвалиды, а только страдающие перечисленными недугами".
Этот казус пытались оспорить многие юристы, но без результата. При таком подходе все, кто в этот перечень не попадает, должны доказывать врачебной комиссии, что лекарства, не входящие в перечень ЖНП, и спецпитание им необходимы по жизненным показаниям.
- Когда мы провели исследование влияния лечебного питания на качество жизни таких семей, то увидели потрясающие результаты, - рассказывает Ольга Шелест. - Спит ребенок, спят мама с папой, спят вместе, и получаются новые дети. У нас с момента старта проекта, 3,5 года, родились в таких семьях 15 детей. Родители больше не оплакивают своих детей, а живут. И дети спят, потому что они не мучаются от голода месяцами. (Поскольку многие из них испытывают трудности с глотанием или вовсе питаются через зонд или гастростому, никакая протертая пища у них не усваивается, к тому же каши и фрукты не содержат столь нужного белка).
- В 2020 году мы написали грант, чтобы поддержать родителей и снизить нагрузку на фонд, поскольку до этого все деньги уходили на спецпитание. И мы этот грант получили, накормив тогда 55 детей, - рассказывает Ольга. - Но такая помощь должна быть постоянна, и ни один фонд ее не потянет, мы не можем подменять государство. Поэтому я пошла за поддержкой к региональным властям.
- В Самаре, когда я пришла к министру здравоохранения, он вник в ситуацию, а потом пошел к главе региона и объяснил проблему ему, - рассказывает Ольга. - Необходимая тогда на закупку лечебного питания сумма в 18 млн рублей была выделена из резервного фонда губернатора. А с 2021 года "Вкус жизни" стал региональным проектом, и средства на него закладываются в бюджет области.
Кто держит больных детей на голодном пайке?
Когда наработанный в Самарском регионе опыт попытались тиражировать в Саратовской, Ульяновской областях, в республиках Чувашия и Башкирия в рамках проекта "Вкус жизни. Регионы", фонд встретил сопротивление.
- Я езжу по регионам и знакомлю руководство минздрава и врачей детских поликлиник с нашими результатами. Но сталкиваюсь с тем, что, оказывается, им никакая помощь не нужна, кроме прямой: "Пусть ваш фонд паллиативных детей и кормит". Им не выгодно сокращать число вызовов "скорой" и загрузку реанимации, так как это госзадание.
А вот денег на кормление в бюджетах нет. Приблизительно такой разговор был у Шелест в Саратовской области. И когда все предложенные варианты решения проблемы были отвергнуты, Ольге только и осталось предложить чиновникам страшное "ввести эвтаназию для паллиативных детей, чтобы не ждать их голодной смерти". Слова, что называется, не для печати, но власть имущих слегка всколыхнули. На питание 80% детей на 1-е полугодие средства все же нашли. Правда сейчас идет массовое переписывание назначений диетолога на другие препараты, что в случае паллиативных детей может иметь различные осложнения, слишком хрупок их организм для экспериментов.
Единственный регион, где на деле решили проблему -Ульяновская область, в которой внесли изменения в соответствующее постановление регионального правительства, и все нуждающиеся в лечебном питании дети из ДДИ им обеспечиваются. А двум семейным малышам оказали весомую матпомощь.
Во многом продвижению проекта мешает и иждивенческая позиция мам.
- У нас в фонде два соцработника в ручном режиме вели мам больных детей, давая каждой пошаговую инструкцию, что и как делать. Но некоторые даже не идут в поликлинику, предполагая, что им все равно откажут. Но ведь с этими отказами мы могли бы пойти в суд, а так - сотрясание воздуха, - сокрушается Ольга Шелест.
Калькуляция лечебного обеда
- Мне часто задают вопрос "Вот вы говорите об экономии бюджета, но ведь лечебное питание дорого стоит, и где же тут экономия?" Ах, сколько раз я слышала это от чиновников и врачей из разных регионов. Но если уж говорить про математику, то она проста, - поясняет Ольга Шелест.
Вызов "скорой" - 6000 рублей. Пять суток в реанимации - 30 000. Затем ребенка переводят в соматическое отделение еще дней на 10, это еще 20 тысяч. Итого - 56 тысяч за 15 дней жизни. А таких детей немало. При этом стоимость лечебного питания в месяц - около 25 000 рублей. Экономия - в два раза.
К счастью, в Самарской области уже три года нет ни одного паллиативного ребенка, получающего лечебное питание, который бы экстренно попадал в реанимацию.
Гузял Сабирова,
врач-диетолог высшей категории СОКБ им. Н. Ивановой
- Одним из важнейших направлений помощи паллиативным пациентам является обеспечение их адекватным питанием, ведь тяжелобольные дети, помимо основного заболевания, страдают и другими хроническими нарушениями, в числе которых отсутствие аппетита, нарушение функции глотания, тошнота и рвота, запоры или диарея, что приводит к выраженной слабости, истощению, плохой переносимости лекарственной терапии, плохому заживлению ран.
При любом заболевании, не говоря уже об ослабленных детях и особенных детях, любая лекарственная терапия не принесет ожидаемого результата, если у ребенка не хватает необходимых нутриентов: белков, жиров, минералов, витаминов.
Все это значительно снижает качество жизни, ухудшает прогноз и выживаемость пациентов. Поэтому специализированная нутритивная поддержка часто является неотъемлемой частью лечебного процесса. А для ряда пациентов может быть и единственным источником, например, для стомированных детей или получающих еду через зонд. Обычным питанием, даже перемолотым в блендере, невозможно накормить такого ребенка.
Эффективность лечебных продуктов с достаточным содержанием белка и пищевых волокон, подтверждена многочисленными исследованиями.
Справка "РГ"
Ольга Шелест - исполнительный директор Благотворительного фонда "ЕВИТА", занимающегося помощью семьям с паллиативными детьми и детям-сиротам с особенностями развития. В прошлом - журналист, сотрудник пресс-службы МВД, подполковник полиции. Ветеран боевых действий. В 2016 году в ВК создала группу "ЕНОТы" - ищем мам брошенным малышам". Была автором и ведущей телепрограммы по поиску семей детям-сиротам с особенностями развития "Право на маму". Благодаря ее участию около 250 таких детей нашли новые семьи.