Законопроект вызвал неоднозначную реакцию.
Мнения экспертов
Зампред Комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Леонов в беседе с "РГ" поддержал инициативу. "Порой ваши коллеги из средств массовой информации, не разобравшись в ситуации, размещают те или иные объявления о сборе средств. По сути - это введение в заблуждение граждан, которые не понимают, что многие виды высокотехнологичной помощи у нас можно получить бесплатно", - поясняет Сергей Леонов. Он добавляет, что порой гражданам, которым требуется дорогостоящее лечение, предлагают оказать помощь в российских клиниках или поехать в другую страну. Человек выбирает последний вариант. Но денег у него на это нет, поэтому начинается сбор. "Это тоже некий обман людей. Почему они должны оплачивать определенные прихоти? В России лечение не хуже, чем за границей", - рассуждает он.
По мнению доцента кафедры предпринимательства и логистики РЭУ им. Г.В. Плеханова Игоря Строганова, сборы на лечение уже давно стали отдельным бизнесом и эксплуатируют понятный человеческий страх болезни и смерти, а также вполне понятную сердобольность. "А если это касается детей, то критическое мышление у нас отключается начисто. К этому добавляются привычные стереотипы вроде "всемогущей" израильской (немецкой, швейцарской, далее по списку) медицины, которая обязательно лечит лучше, чем российская (мифу много лет, но он бесконечно живуч). Действительно, есть очень сложные случаи, есть чрезвычайно больные дети, но ведь в России есть и высокотехнологичные операции, и квота на них, в которую вполне можно попасть. Да, бывают случаи, когда очередь растягивается, но их значительно меньше, чем случаев излечения", - уверен эксперт.
Он добавляет, что встречаются яркие случаи сборов на абсолютно выдуманные диагнозы. "Здравая инициатива для такого непрозрачного сегмента экономики. Известно, что много мошенников используют фирменный стиль известных фондов, и собирают средства, выдавая себя за других, уточняет и глава Ассоциации директоров по коммуникациям и корпоративным медиа России (АКМР) Екатерина Коляда.
Какие есть сомнения?
Руководитель проектной команды Ассоциации блогеров и агентств (АБА) Тимур Ахмедов, в свою очередь, отмечает, что законопроект сложный и неоднозначный. С одной стороны, правильно перед публикацией объявления о помощи проверять целесообразность сбора средств, но, с другой, - это вопрос жизни для больных, где каждый день на счету.
"Запрашивать информацию в определенных организациях перед публикацией - это дополнительная "ступень согласования", которая может затянуть процесс поиска матпомощи больному, который в ней нуждается. Важно наладить процессы в таком случае так, чтобы СМИ могло получить подтверждение/отказ в кратчайшие сроки и с полной аргументацией и инструкцией, куда эффективнее будет обратиться больному", - добавляет эксперт.
Куратор по взаимодействию с медицинскими учреждениями, психолог АНО "Три сердца" Маргарита Никушина также считает, что инициатива крайне неоднозначная. "Прямо сейчас у нас есть запрос от мамы, которая просит собрать два миллиона на операцию, которая делается по ОМС. Но, если делать операцию по ОМС, то проводить ее нужно в четыре этапа, то есть четыре операции, четыре наркоза маленькому ребенку. Коммерческая клиника предлагает сделать все четыре манипуляции сразу, с одним наркозом, но платно. Желание матери не подвергать ребенка дополнительному риску понятно. То есть именно в этом конкретном случае по ОМС квалифицированная помощь может быть оказана, но платная схема лучше, безопаснее и эффективнее", - рассказала Никушина.
Еще один крайне важный момент, по ее словам, - это когда помощь нужна быстро, операция нужна срочно и, например, сейчас, к концу года, федеральные или региональные квоты исчерпаны, у семьи нет другого выбора, как обращаться за помощью в фонд. "Однозначно могу сказать, что принятие данного закона значительно усложнит процедуру получения необходимых средств и помощи для семьи, которая и так оказалась в непростой ситуации", - подчеркивает психолог. Ее коллега по благотворительной организации - операционный директор, координатор проектов АНО "Три сердца": Алена Лепенина добавляет, что похожий эксперимент уже есть. Похожим образом работает платформа "Милосердие".
На эту платформу подаются заявки в разные фонды на сборы для детей. "На платформе крайне сложно идет согласование каждого сбора, они досконально проверяют документы, запрашивают справки, выписки, заключения. Иными словами, очень въедливо оценивают ситуацию, и многим отказывают в сборе, если не находят достаточных оснований для удовлетворения запроса. Например, семья обращается на платформу, чтобы собрать необходимые средства для приобретения инвалидной коляски с особыми характеристиками, которую нельзя получить бесплатно от государства или по сертификату. Для одобрения сборов необходимо предоставить обоснования, привлечь экспертов, ведущих специалистов. Обычная семья может и не дойти до стадии одобрения", - отмечает Лепенина.
Она также уверена, что самый непростой нюанс в данном законопроекте - время. "Зачастую дорога каждая минута, промедление в оперативном вмешательстве может привезти к необратимым последствиям, а иногда стоить жизни. Мы знаем довольно много историй, когда семьи получают средства для лечения от фондов, так как это более простой путь, чем ждать квоту и собирать для ее получения документы. Часто фонды оплачивают операции, которые вполне могли быть проведены по ОМС, не разбираясь, покупают ребенку ТСР, коляски инвалидные, которые вполне можно получить от государства. Но по ОМС иногда это долго и сложнее, 3 месяца или полгода занимает сбор документов, анализов, подача. Это объемная и долгая работа родителя. Родителям проще сделать сбор в фонде, за несколько дней необходимая сумма может быть найдена", - добавляет специалист.
В то же время эксперт обращает внимание, что проблема осведомленности о возможности получить ту или иную помощь от государства бесплатно действительно существует. "Большое число родителей, обращаясь в фонды, даже не подозревают, что им государство готово оказать помощь бесплатно и на самом высоком уровне. Поэтому что нужно, это более широко разяснять пациентам их права, возможности получения квот на лечение", - добавила Лепенина.
Как будет работать
По мнению председателя исполнительного комитета Саратовского регионального отделения Ассоциации юристов России Натальи Грешновой, рассматриваемое сейчас в Госдуме предложение может стать отправной точкой, за которой последует системное изменения законодательства в данной сфере. Начать предполагается хотя бы с малого: заставить СМИ перепроверять просьбы. Данная информация может публиковаться вместе с объявлением. Мол, да, человек действительно просит о помощи, но ее он может получить в государственной больнице. Или: как сообщили в Минздраве, гражданин уже получает необходимые лекарства.
Механизмы получения информации - куда журналистам писать запросы, как долго ждать ответа, что будут вправе ответить чиновники - будут прорабатываться в случае принятия закона. Как пояснила Наталья Грешнова, могут быть установлены электронные каналы. Например, полагает она, сотрудники редакции смогут направить соответствующий запрос через портал госуслуг. Или в Минздраве появятся официальные электронные адреса для подобных случаев. В любом случае, для того, чтобы общаться по подобным вопросам в цифровом формате СМИ должно будет зарегистрироваться в электронном личном кабинете на портале системы, созданной для таких случаев.
Журналистам не придется обзванивать все поликлиники и больницы. Появятся специальные уполномоченные давать ответ структуры: региональные управления здравоохранения или федеральное ведомство, отвечающее за здравоохранение.
"Документом, который подтверждает невозможность бесплатного оказания медицинской помощи в России, может послужить специальная справка, выданная медицинским учреждением, поставившим соответствующий диагноз, - говорит Наталья Грешнова. - При этом в справке должно быть указано, что данное заболевание не входит в официальный перечень болезней, помощь по которым осуществляется за счет бюджетных ассигнований".
У людей, нуждающихся в помощи, будет право прийти в редакцию с уже подготовленным пакетом документов. Но журналистам все равно придется все перепроверить.
"Пакет документов, который потребуется принести в редакцию до публикации соответствующей информации, должен включать себя указанную медицинскую справку, документы, удостоверяющие личность человека, которому поставлен диагноз и, в случае необходимости, документы, подтверждающие законное представительство или опекунство (включая документы, удостоверяющие их личность)", рассказывает юрист.
Она не исключает, что в случае принятия закона потом будет введена и ответственность для редакций за невыполнение данного правила.
"Наиболее правильным видом ответственности в случае возникновения рассматриваемых ситуаций будет являться административная ответственность, а в случае намеренного сокрытия информации и осуществлении ложного сбора возможно привлечение и к уголовной ответственности лиц, которые напрямую были связаны с таковой деятельностью", говорит представитель АЮР.
Александр Ткаченко, протоиерей, председатель правления фонда "Круг добра":
- Благотворительное сообщество уже много сделало для развития и прозрачности сферы благотворительности в России. Но идея насчет проверки обоснованности сборов на медицинскую помощь - это отклик на проблему, о которой продолжают говорить и врачи, и сами благотворительные организации. Ответственные СМИ, благотворительные фонды, которые дорожат репутацией, уже и без правок в законе сверяются с экспертами. В сомнительных случаях уточняют, действительно ли нужна операция или препарат, может ли ребенок получить помощь бесплатно. Такие запросы в том числе получает и "Круг добра".
По данным аналитиков МИА "Россия сегодня", объявлений о сборах в СМИ за 2022 год стало на 83% меньше. Объяснение простое. "Круг добра" создан президентом страны в качестве дополнительного - к существующим госпрограммам - механизма помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. С 2021 года фонд направил уже 205 миллиардов рублей на закупку дорогостоящих лекарств и медизделий по перечню из 103 наименований для 23 тысяч детей с 88 тяжелыми и редкими заболеваниями.
И врачи, и пациентские организации, которые объединяют семьи с детьми с тем или иным тяжелым заболеванием, все чаще подсказывают "новеньким": помощь можно получить бесплатно. Если есть соответствующий диагноз и врачи назначили препарат, заявление на его покупку через фонд "Круг добра" можно подать через портал Госуслуг.
Пациентские организации, НКО и благотворительные фонды, которые раньше вели частные сборы на эти лекарства, теперь могут сосредоточиться на других видах помощи, которая все равно остается нужна семьям с больными детьми. Кому-то нужна покупка дополнительных медицинских услуг, кому-то психологическая поддержка, кому-то нужно купить дополнительные медикаменты или особенные средства реабилитации или семье нужна адресная помощь. Некоммерческие организации всегда могут сделать что-то сверх поддержки, которую оказывает государство.
Но мы видим и другие примеры, когда есть основания говорить о непрофессионализме и даже о мошенничестве. Например, сбор объявляется не просто на помощь за границей или на платную помощь в российской клинике, а на платную помощь, которая будет заведомо хуже той, которую можно получить в России и бесплатно. Или сбор идет на помощь, которая навредит ребенку. Или он ведется просто ради сбора.
Например, доктор Рубен Мовсесян в Санкт-Петербурге с коллегами сделал сложнейшую операцию ребенку с врожденным пороком сердца, а потом узнал, что ребенку собирают деньги на вторую, более простую, операцию, для ее выполнения за океаном. Риск такой поездки ставит под сомнение успех и первого вмешательства, и лечения вообще. "Это преступление со всех сторон - и со стороны родителей, и со стороны фонда. Но сказать им, что они, мягко говоря, неправы, не могу. С точки зрения медицины, с точки зрения целесообразности это так. А вот с правовой точки зрения они имеют право", - говорит Мовсесян. Врач признается, что его, бывает, злят сюжеты с призывом собрать деньги на лечение в известной зарубежной клинике. Он знает, что сделает операцию лучше, а возможности той клиники в целом хуже, чем в российской больнице. "Но как я приду к матери и скажу, что ей не надо везти туда ребенка, потому что я сделаю лучше? Я кто - архангел Михаил?"
Или недавно пациентское сообщество обратило внимание на призыв одного из благотворительных фондов помочь двум детям с муковисцидозом - собрать на два курса таргетной терапии по 20 миллионов рублей. Выяснилось, что одной девочке препарат вовсе не нужен, у нее не подтвердился диагноз, а вторая уже получает такую терапию через "Круг добра". Тот благотворительный фонд оперативно удалил всю информацию о сборе: мол, произошла ошибка.
Еще один пример: ребенок со спинальной мышечной атрофией получает назначенную ему врачами жизнеспасающую терапию за счет средств "Круга добра". По назначению врачей дети со СМА в России бесплатно получают один из трех существующих от этой болезни препаратов. Но родители рассказывали жертвователям, что государство их бросило, собрали в начале 2023 года более 1 миллиона долларов на поездку за границу и… оставили деньги себе.
Собирая средства на лечение детей, фонды должны четко указывать: на что они их собирают. И если закон обяжет частных благотворителей и СМИ отображать этот факт, это будет еще один шаг к прозрачности благотворительной деятельности.
Подготовил Владимир Емельяненко
Ольга Демичева, президент Международной благотворительной общественной организации "Справедливая помощь Доктора Лизы":
- Мое мнение - такой закон нужен. Прежде всего для того, чтобы благотворительные организации реально помогали людям, а не подменяли собой государство и не занимались сбором средств на необоснованные, неэффективные и небезопасные виды лечения. "Справедливая помощь Доктора Лизы" регулярно объявляет сбор средств нашим подопечным. Но эти сборы всегда проводятся только на те виды медицинской помощи, которые не могут быть оказаны в государственных медицинских учреждениях. Для этого мы привлекаем наших экспертов - профильных медицинских специалистов, которые в каждом конкретном случае определяют, какая помощь может быть оказана пациенту и возможно ли выполнить ее за счет ОМС или иных государственных источников финансирования.
Российская система здравоохранения сейчас имеет возможности оказывать медицинскую помощь на очень высоком уровне и не хуже, чем в самых передовых в плане развития медицины странах мира. Важно своевременно запросить высокотехнологичную и иную необходимую помощь. Для этого существует система телемедицинских консультаций, позволяющая в краткие сроки получить консультацию ведущих специалистов и организовать необходимое лечение для сложного пациента. Иногда система пробуксовывает, но ее можно и нужно заставлять работать четко, как она может и должна функционировать.
Я регулярно наблюдаю, как на уважаемых телевизионных каналах собирают сотни миллионов рублей на лечение в зарубежных клиниках детей, которым (точно это знаю по подобным клиническим случаям) можно помочь в России, в полном объеме и совершенно бесплатно. Вот такого не должно быть. Фактически это бессовестный грабеж милосердных телезрителей и, кроме того, потеря драгоценного времени, необходимого для своевременного лечения ребенка.
Многие интересуются, почему в приобретении дорогостоящих лекарственных препаратов не может помочь фонд "Круг добра". Но помощь осуществляется по определенному списку заболеваний, утвержденных экспертным советом фонда. Таких болезней много, и список этот постоянно расширяется. Но есть еще такие заболевания и такие медицинские ситуации, при которых "Круг добра" не может помочь, а бесплатно получить помощь от госучреждений невозможно. Вот в этих случаях и требуются благотворительные организации и оправданно объявление сбора денег для помощи больному человеку.
Но важно понимать, что эти сборы должны быть прозрачными и обоснованными. Ни в коем случае не на чью-то личную карту, а только на официальный счет благотворительной организации. И так, чтобы можно было отчитаться за все полученные и потраченные деньги. Благотворительность должна всегда быть чистоплотной. Иначе очень легко потерять доверие людей.
Подготовила Елена Новоселова