– На весь город я единственный взрослый пациент с муковисцидозом. Стараюсь вести обычную жизнь, но это не всегда легко. По сути, моя зарплата в детской школе искусств уходит на лекарства. Чтобы нормально дышать, нужно делать ингаляции пять раз в день. Сам препарат для них я частично получаю за счет бюджета. Остальное – плюс расходники для аппарата – приходится покупать самой. Сейчас, например, мне не выдают Ингасалин, не закупили. Поиск и покупка препаратов требуют большого количества денег и умственных усилий. Это постоянное напряжение, – признается Наталина.
К трудностям она привыкла с детства: люди с муковисцидозом страдают одышкой, не могут бегать, часто «цепляют» легочные инфекции, температурят. В дыхательных путях скапливается густая мокрота, и без лекарств откашляться просто невозможно. Школьную программу Наталина освоила на домашнем обучении, вузовскую – заочно: в общежитии с таким заболеванием долго не протянешь, а снимать отдельное жилье в Воронеже было не на что. Сейчас они с мужем снимают квартиру в родном городе.
Девушка преподает на художественном отделении, участвует в выставках. Встраивает в рабочий график свои ингаляции… Они, увы, помогают только убрать определенные симптомы, но не остановить развитие болезни. Тем более от детей легко подхватить инфекцию. Идут осложнения, с возрастом они накапливаются. Скоро Наталине предстоит небольшая операция.
– Чтобы остановить регресс, консилиум врачей в 57-й московской больнице назначил мне таргетную терапию препаратом «Симдеко» (тезакафтор + ивакафтор). Лекарство подбирается в зависимости от конкретной генетической мутации и направлено именно на причину заболевания. Поэтому оно более эффективное. Чем раньше начнется качественное лечение, тем лучше прогноз. Государственный фонд «Круг добра» закупает таргетные препараты для детей. А вопрос со взрослыми открыт, – пояснила Гринзовская. – В моем случае, как видите, определение суда было вынесено 25 декабря 2023 года. Приставы назначают департаменту здравоохранения штрафы, но оплачивать их, получается, дешевле, чем закупать лекарство.
С аналогичной проблемой столкнулась 36-летняя Владлена Жукова из Воронежа. В октябре 2023 года из-за ухудшения состояния она лечилась в Москве, и консилиум прописал ей препарат «Трикафта» («Кафтрио»+«Калидеко»). Сразу по возвращении домой девушка обратилась в суд, чтобы подтвердить свое право на лекарственное обеспечение. Понимала, что процесс будет небыстрым. Исходя из опыта других пациентов в регионе, закупки можно было ожидать к весне. Вердикт был ожидаемо вынесен в пользу Жуковой, но чиновники вдруг подали апелляцию.
Скорее всего, просто тянули резину. Ведь предыдущие процессы по поводу таргетной терапии для воронежцев с муковисцидозом заканчивались одинаково. Облздрав обязывали закупать препарат до тех пор, пока назначение не отменят врачи, с пометкой «Решение обращено к немедленному исполнению». «Немедленное» – конечно, растяжимое понятие, поскольку процедура госзакупки имеет определенные сроки. Однако пациентке назначили препарат почти год назад! Бюрократические проволочки фактически отнимают у нее время жизни, которого не вернуть никакими апелляциями.
– Таргетную терапию мне назначили далеко не первой. Я и не торопилась на нее претендовать – думала, что еще потерплю, – Владлена будто оправдывается в том, что ей прописали дорогое лекарство. – Первый раз в Москву я еле доехала – кажется, не понимала уже, где нахожусь. Пролежала в больнице 18 дней, и высокую температуру удалось сбить ближе к выписке. Недавно опять ездила в столицу, так как состояние опять ухудшилось.
Правильный диагноз ей поставили только в 17 лет. До того пытались лечить то от бронхита, то от астмы. С годами в легких девушки произошли непоправимые изменения, в периоды обострения она непрерывно кашляет и температурит. Был период – около шести лет – когда она ежедневно по нескольку раз принимала жаропонижающее, потому что температура доходила до 38 градусов. Со всеми вытекающими – ломотой в суставах, слабостью…
Владлена не сдается. Стала мамой, водит детей в школу и на кружки, хотя ей бывает трудно дышать даже при ходьбе.
– Утром и вечером – обязательные ингаляции по 15–20 минут, чтобы откашляться. Плюс таблетки. Иногда мокрота просто с кровью отходит. И тошнит на фоне этого кашля, до завтрака должно часа два после ингаляции пройти. Врач говорит, что таргетная терапия остановит необратимые ухудшения здоровья, иначе мои две дырочки в легких превратятся в дырки, – пояснила Жукова. – Судя по опыту тех, кто уже принимает этот препарат, той же Арины Крятовой из Воронежа, лечение дает очень много.
О злоключениях Арины «РГ» рассказывала не раз. Эта девушка первой в Воронежской области начала получать таргетную терапию. Минувшей весной поставщик, выбранный облздравом, сорвал сроки доставки препарата «Кафтрио» и тем самым серьезно потрепал нервы нескольким взрослым пациентам. Арина била во все колокола. Сейчас препарат ей выдают в штатном режиме.
В министерстве здравоохранения Воронежской области сообщили «РГ», что «в настоящее время решается вопрос о выделении из резервного фонда региона целевых субсидий на закупку препаратов в объеме годового обеспечения»: на сумму 22,55 миллиона рублей для Наталины Гринзовской и 35,55 миллиона для Владлены Жуковой. Для первой на основании судебного решения нужно закупить «Тезакафтор/ивакафтор» (Симкеви) и «Ивакафтор» (Калидеко), для второй – «Элексакафтор/ивакафтор/тезакафтор» (Кафтрио) и «Ивакафтор» (Калидеко). Все три лекарства не зарегистрированы на территории РФ. «Лекарственные препараты, зарегистрированные на территории РФ и необходимые для пациенток по их по диагнозу, планово выделяются в полном объеме», – заверили в областном минздраве. Ситуацию с невыдачей препарата для ингаляций пациентке из Россоши обещали проверить.
Общественники отмечают, что таргетные препараты в последние годы стало получать немало детей – благодаря фонду «Круг добра». Но дети взрослеют, и с 19 лет всем им потребуется продолжать лечение уже за счет региональной казны. Но обеспечение такими дорогостоящими препаратами, как видим, не начинается автоматически. По закону инвалиды (если они не выбрали монетизацию льготы) должны получать лекарства и медицинские изделия в рамках программы госгарантий оказания медпомощи. Из федерального бюджета субъектам РФ выделяются на это средства, регионы организуют закупку и выдачу препаратов. В теории от пациентов дополнительных усилий не требуется. На деле им приходится отстаивать свое право на лекарственное обеспечение в судах и добиваться исполнения решений – подключая то прокуратуру, то СК, то СМИ…
Мария Лазутина, адвокат:
– Обращение в суд не является обязательным для пациентов, которым по жизненным показаниям назначены дорогостоящие препараты, в том числе не зарегистрированные в России. Но люди, обращаясь за лекарствами во внесудебном порядке, получают отказы с пояснением, что назначенные препараты невозможно закупить, потому что они не включены в стандарты оказания медицинской помощи, в соответствующие перечни. Суды занимают иную позицию.
В Воронеже решения были вынесены в пользу пациенток с муковисцидозом и обращены к немедленному исполнению. Судебные приставы действуют в рамках закона об исполнительном производстве. Но решения не исполняются уже длительное время, девушки остаются без жизненно необходимого им лекарства, что подвергает их высокому риску ухудшения состояния здоровья. Исходя из этого, я полагаю, что приставы задействовали не все возможности воздействия на ответчика.
Исковые требования были сформулированы так: возложить на минздрав региона обязанность лекарственного обеспечения. То есть после вынесения решения суда министерство должно было организовать скорейшее выделение средств и объявить госзакупку. Для быстрого доступа к терапии на основании ФЗ-44 органы власти имеют право заключить прямые контракты с поставщиками, которые способны поставить препарат в ближайшее время. В России они есть, и они в состоянии привезти лекарство в течение недели. Но никто этих прямых контрактов не заключает. В связи с вышеизложенным я считаю, что должностные лица минздрава Воронежской области халатно относятся к выполнению своих должностных обязанностей, что может в короткие сроки повлечь причинение девушкам тяжкого вреда здоровью. За это предусмотрена уголовная ответственность по части 2 статьи 293 УК РФ.