Число заболевших множественной миеломой в мире растет, как, впрочем, и других опухолевых болезней.
"Множественная миелома - это тяжелое онкогематологическое заболевание, жертвами которого становятся в основном люди старшего возраста, - говорит сопредседатель Союза пациентов Ян Власов. - Чем человек старше, тем меньше у него сил противостоять тому или иному недугу, тем более - злокачественному. Пожилые люди недолго выдерживают борьбу со страшной болезнью, не имея для этого достаточно сил и средств, хотя и считается, что они должны находиться под особой защитой государства".
Правда, здесь важно отметить, что в последние годы миелому стали диагностировать и у более молодых пациентов. Около 6% больных - это люди не старше 40 лет. "Миелома поражает плоские кости и позвоночник, - рассказал "РГ" руководитель гематологической клиники Российского НИИ гематологии и трансфузиологии Кудрат Мугутдинович Абдулкадыров. - Появляются боли, патологические множественные переломы костей. Опухолевая ткань разрастается в черепе, ребрах, тазу, в позвоночнике. Из-за разрушения костей в крови увеличивается количество кальция, который может откладываться в почках. При этом у пациентов снижается иммунитет, а значит, растет риск возникновения инфекционных болезней".
Вплоть до конца прошлого века заболевание считалось безнадежным: использовавшиеся в то время лекарства приводили к улучшению состояния пациентов, препятствовали тяжелым осложнениям, однако средняя продолжительность жизни после постановки диагноза составляла 2-3 года. Коренной перелом наступил в начале 2000-х годов, когда начали появляться разработки и лекарства, позволяющие обеспечивать более эффективное лечение больных миеломой. В последнее десятилетие прогноз существенно изменился в лучшую сторону: появились лекарственные средства, которые длительно сдерживают рост опухоли, укрепляют костную ткань, снижают боли.
По оценкам американских ученых, пациенты, принимающие инновационные средства с различными механизмами действия - иммуномодуляторы и ингибиторы апоптоза, смогут жить от времени постановки диагноза десятилетия. Тому уже сейчас есть примеры: в странах Европы и США, где больные множественной миеломой централизованно снабжаются как минимум двумя препаратами с различным механизмом действия, удалось увеличить среднюю продолжительность жизни пациентов с множественной миеломой до 6-7 лет, в отдельных случаях - выше 15 лет, а также существенно повысить ее качество, обеспечивая даже сохранение работоспособности больных.
"К сожалению, в России больные множественной миеломой, резистентные к доступным по программам лекарственного обеспечения препаратам, в большинстве своем умрут, не получив лекарства, способного значительно продлить им жизнь и сохранить трудоспособность, - говорит президент межрегиональной общественной организации инвалидов "Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями" Евгений Гольберг. - Пациенты с множественной миеломой имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение за счет федеральной программы "Семь нозологий", но только одним лекарством. Те же, которым оно уже не помогает, должны быть обеспечены за счет средств регионального бюджета. Как итог - выделение таких лекарств зависит от возможностей региона. Есть примеры, когда лекарства выделяются оперативно и жизнь больного оказывается вне опасности, иногда решение затягивается, часто - с трагическими последствиями. На практике региональные департаменты здравоохранения зачастую отказывают больным в дорогостоящих лекарствах, мотивируя отказ отсутствием средств в региональных бюджетах".
Так случилось с Владимиром Яковлевым, обратившимся в управление здравоохранения администрации города Владимира с просьбой об обеспечении иммуномодулятором последнего поколения, не входящим в Перечень федеральной программы. Он скончался вскоре после получения ответа на свое письмо: "В предоставлении препарата отказано в связи с лимитированным выделением денежных средств для региональных льготополучателей, а также ввиду того, что данный препарат относится к дорогостоящим".
Показательна история борьбы и смерти Елены Сергеевой из Краснодара, страдавшей от множественной миеломы. Она обращалась с просьбой о помощи в обеспечении лекарственным препаратом ко всем - по месту жительства, в министерство здравоохранения, к президенту РФ. Но Елена умерла, так и не получив ни лекарства, ни даже ответа из департамента здравоохранения Краснодарского края, куда было переслано ее письмо из администрации президента РФ.
Еще одна история: у хирурга Алексея Рудича из Воронежа, спасшего жизни многих людей, обнаружили множественную миелому. Несколько лет он лечился за счет государства, но потом опухоль "привыкла" к препарату, и понадобилось его сменить. Однако нужного лекарства в государственной программе не предусмотрено, и болезнь стала прогрессировать.
Таких пациентов, как Владимир, Елена или Алексей, в нашей стране тысячи. И все они нуждаются в современных дорогостоящих препаратах. Региональные органы власти, которые по действующему законодательству должны обеспечивать ими пациентов, не могут это сделать для всех нуждающихся, ведь они ограничены бюджетами, находящимися в их распоряжении. Так что пациентам остается только надеяться на решение проблемы на федеральном уровне. "В адрес Минздравсоцразвития России только за последние несколько месяцев было направлено несколько десятков писем-ходатайств от ведущих гематологов страны относительно расширения федеральной программы, которая несет надежду на жизнь, - продолжает Гольберг. - Граждане России, нуждающиеся в необходимых им, но не вошедших в льготные перечни ЛС, все еще остаются изгоями в вопросах получения лекарственной помощи. Жизнеспасающими лекарствами их обеспечивают редко и выборочно, после многократных обращений пациентов в различные инстанции на региональном уровне".
В октябре прошлого года президент РФ Дмитрий Медведев заявил о готовности рассмотреть вопрос о расширении программы "Семь нозологий", в рамках которой сегодня бесплатно получают дорогостоящие лекарства около 80 тысяч тяжелобольных россиян. Объединения, соблюдающие интересы пациентов, предложили Минздравсоцразвития России расширить программу "Семь нозологий".
"Мы подготовили список и направили в Минздравсоцразвития России сразу после Нового года. С большим вниманием ожидаем решения, - отметил сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев. - Надеемся, что решение будет положительным, и для многих тяжелобольных пациентов забрезжит свет надежды".