В 2021 году помощь фонда смогут получить почти 4 тысячи детей

Александр Румянцев, президент Национального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева. Фото: Из личного архива

Что стало поводом для появления этого документа?

Александр Румянцев: Прежде всего отмечу, что принятие важнейшего без преувеличения документа очень ожидаемо. А поводом стала ситуация, сложившаяся с помощью детям с тяжелейшими генетическими, наследственными болезнями. Это, например, спинально мышечная атрофия. У таких детей от рождения нарушена нервно-мышечная система, прежде всего, дыхательная. И это путь к летальному исходу. В России примерно 800 таких детей. Но главное не их количество, а то, что за рубежом появилось лекарство спинраза, способное таких больных спасти. Их российские родители достают препарат за огромные, далеко не для каждой семьи доступные деньги. Родители создали общество, которое стучится во все возможные инстанции, взывая о помощи, которую ни в коем случае нельзя откладывать. Она требуется немедленно, она требуется сейчас.

Почему этот препарат у нас не зарегистрирован?

Александр Румянцев: Это чрезвычайно сложный процесс, включающий проведение массовых исследований, которые в подобных ситуациях более чем проблематичны. Такой порядок действует во всем мире. И с этим надо считаться.

Важно отметить, что благодаря новому фонду помощь получат дети, страдающие не только генетическими болезнями, но и те, кого мучают тяжелейшие онкологические недуги. Станут, например, доступными антитела для спасения ребятишек с опухолями центральной нервной системы. Напомню, существует 30 тяжелейших детских заболеваний, от которых ныне можно спасать, если станут доступны эффективные препараты.

На счет фонда будут перечисляться средства, полученные в результате повышения ставки НДФЛ для граждан, доходы которых превышают 5 млн рублей в год. И эти деньги, около 60 миллиардов рублей, будут направлены на поддержку именно таких больных.

По предварительным данным специалистов Минздрава, помощь фонда в 2021 году смогут получить почти 4 тысячи детей с редкими заболеваниями. Фонд направит 47 миллиардов рублей на закупку 41 наименования лекарственных препаратов.

Новый фонд возглавил основатель первого в России детского хосписа, лауреат Государственной премии РФ, протоиерей отец Александр Ткаченко.

Александр Румянцев: Очень отрадно, что именно такой человек во главе такого фонда. Это, можно, сказать, залог надежности новой организации. При фонде попечительский совет, в которой вошли специалисты по различным заболеваниям, представители научного и образовательного сообщества, религиозных и некоммерческих организаций. Они призваны формировать перечни жизнеугрожающих состояний и категорий детей с такими состояниями. Чтобы правильно, адресно, оперативно обеспечивать их лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации. Важно, чтобы был контроль за этими пациентами, чтобы была система отчетов.

В состав попечительского совета вошли авторы, эксперты "РГ", которые не однажды на страницах "РГ" поднимали вопросы помощи таким детям, которые, можно сказать, знают проблему изнутри. Возглавляет совет член-корреспондент РАН Николай Дайхес. Среди его участников детский доктор мира Леонид Рошаль, руководитель центра имени Димы Рогачева Галина Новичкова, руководитель детской республиканской больницы Елена Петряйкина и другие известные деятели и врачи. А вопрос, Александр Григорьевич, задам не совсем по теме. Создание фонда избавит нас от необходимости публичных сборов денег на лечение, спасение детей?

Александр Румянцев: Нет. Жизнь продолжается, она постоянно преподносит новые проблемы. И требуются иные решения.