В Кирове мама ребенка с муковисцидозом подготовила иск к минздраву

В Кировской области семьи больных муковисцидозом отказываются от бесплатных, закупленных за счет регионального бюджета, ингаляторов.

Против самих приборов люди ничего не имеют. Те, кто ежедневно борются за жизни своих детей, против формального и равнодушного отношения чиновников к ним. О том, что на Вятке назревает конфликт, связанный с закупкой ингаляторов, "РГ"-Неделя рассказала в номере от 20 апреля.

Напомним, что семьи больных муковисцидозом сочли: чиновники сэкономили на медтехнике.

- В день, когда за ингалятором в минздрав вызвали меня, от этого прибора отказалась не только я, но и еще два человека, - рассказывает Александра Соболева, председатель общественной организации помощи больным муковисцидозом Кировской области "Воздушный шар".

У нее муковисцидозом болен десятилетний сын Матвей. Болезнь поражает весь организм, но сильнее всего страдают дыхательная система и поджелудочная железа. Таких пациентов, как Матвей, в Кировской области 43 человека.

- Минздрав закупил самый дешевый ингалятор. Его характеристики абсолютно не соответствуют клиническим рекомендациям Минздрава России, - говорит Александра. - Нужна производительность 450 мг/мин, у этого - 300. Прибор должен быть снабжен системой контроля инспираторного потока и системой клапанов вдоха и выдоха, чтобы сократить потери препаратов и сделать терапию эффективной. У бюджетного варианта такого нет.

Комплектующие - еще один больной вопрос. По постановлению правительства области бесплатная замена предусмотрена раз в год. Значит, остальное пациенты будут оплачивать сами. Чем дешевле аппарат, тем чаще нужны новые фильтры и небулайзерные камеры.

Соболева не называет производителя аппаратов, но в его линейке есть близкий к рекомендуемым вариант. Правда, стоит не четыре тысячи рублей, а восемь.

- Но даже с учетом этого сумма для бюджета получается смешная - потратили впустую 170 тысяч, а могли потратить с пользой для людей около 350 тысяч рублей. Почему в случае с небулайзерами чиновники, что называется, встали в позу, мы не понимаем, - разводит руками женщина.

Вятский минздрав прислал ответ на запрос "РГ", в котором мы просили прояснить ситуацию с ингаляторами. В нем говорится, что "перед проведением процедуры закупки технические характеристики оборудования были согласованы с главным консультантом министерства здравоохранения Кировской области по вопросам пульмонологии у детей".

Судя по информации на сайте ведомства, главным консультантом минздрава области является врач-пульмонолог Кировской областной детской клинической больницы Анна Удалова. От диалога с "РГ" она отказалась, заявив, что ответит только письменно на официальный запрос.

Зато своим мнением поделился Александр Орлов, доцент кафедры педиатрии Северо-Западного государственного медицинского университета, руководитель детского центра по муковисцидозу в Санкт-Петербурге.

- Ингалятор, закупленный минздравом Кировской области, неплохой, если речь идет, например, о детях с простудами, которые болеют два-три раза в год по 10 дней, - говорит он. - С такой нагрузкой прибор справится. Но ребенок с муковисцидозом должен ингалироваться от трех раз в день как минимум. Ингалятор нужно каждый раз кипятить, обрабатывать, а через 20 дней - заменять распылитель, иначе он станет источником загрязнения ребенка. А поскольку каждые 20 дней чиновники ничего менять не будут, то это приведет не к улучшению состояния ребенка, а к ухудшению. Второй аспект - потери лекарства, в данной модели они велики, а значит мы лишаем пациента полноценного лечения. Врачи должны были сказать чиновникам: нам нужен ингалятор, который может стерилизоваться триста раз, выдержит несколько тысяч ингаляций, не имеет остаточного объема и с клапаном. А если они этого не сказали, значит, они неграмотные пульмонологи.

В Санкт-Петербурге с диагнозом муковисцидоз живут 130 детей. По словам Орлова, ни один из них не пользуется аппаратами, похожими на те, что предлагают кировским детям.

Между тем

Кировский минздрав распространил пресс-релиз, в котором отчитался о запуске проекта и рассказал о маме семимесячной девочки с муковисцидозом, которая скоро начнет пользоваться небулайзером. Женщина рада, что получить помощь можно бесплатно.

"Не знаю, кто эта безымянная женщина. Дай бог здоровья и благополучия ей и ее девочке, - говорит Александра Соболева. - Но лично я не согласна выживать по принципу "берите что дают". Я хочу, чтобы мой сын жил, а не выживал". Сегодня Александра подготовила документы для подачи в прокуратуру и в суд.