Поделиться
Например, на серии фотографий - Мария Левая из Калининграда, страдающая недугом, сдерживающим рост организма. 21-летняя девушка - всего один метр десять сантиметров. Зато сколько в ней обаяния, оптимизма и веры в свои силы. Она - студентка филологического факультета Балтийского федерального университета имени И.Канта. И - начинающий писатель. Из-под пера Марии вышло уже два произведения - "Зависимость" и "Непростая служанка". Кстати, презентация книги "Зависимость" проходила в Общественной палате Государственной думы. Специально для нее привезли и поставили миниатюрные стол и стул, чтобы она могла подписать экземпляры своих книг.
Как рассказала "РГ" Елена Хвостикова, руководитель АНО "Центр помощи пациентам "Геном", Сергей Куксин специально ездил в Калининград, чтобы сделать фото Марии. И ей настолько понравилась съемка, что девушка потом сказала: "Я снова полюбила свое отражение в зеркале". А в ближайших планах героини фотосессии - изучение японского языка.
"Но пока что не удалось решить проблему с обеспечением Марии крайне дорогостоящим препаратом, сдерживающим развитие заболевания. Но, надеюсь, и этот вопрос будет решен", - отметила Елена Хвостикова.
Фотовыставка приурочена к открытию Международной конференции "Медицинская генетика и геномика: мультидисциплинарные аспекты", которая в эти дни проходит на двух площадках - в Доме журналиста и в библиотеке Санкт-Петербургского государственного экономического университета. Многие редкие заболевания являются генетически обусловленными, и большинство из них "сопровождает" человека всю жизнь. Однако медицина, и в том числе генетика, идут вперед, и с каждым годом появляются все новые возможности для ранней диагностики наследственных недугов и их лечения. В ряде случаев с помощью современных препаратов, основанных на достижениях генетики, удается затормозить развитие опасных заболеваний и дать человеку шанс жить также, как и здоровые сверстники.