"Хрустальные ноги": Как мальчик с редкой болезнью из Омска стал чемпионом

Мальчик с редкой болезнью из Омска стал профессиональным спортсменом
У 13-летнего Дамира из Омска непростая медицинская история: фосфат-диабет, варусная деформация нижних конечностей и остеопороз. Мама мальчика, Гульнара, ласково называет его недуг "хрустальными ногами". Но несмотря на страшные прогнозы врачей, мальчик не только встал на ноги, но и стал спортсменом - он чемпион России по адаптивному хоккею и серебряный призер чемпионата по футболу на электроколясках, а плюсом к этому отличник. Об истории Дамира рассказывает aif.ru.

С первых лет жизни врачи не давали надежд, советовали оформить инвалидность и предупреждали, что с таким диагнозом люди не доживают до взрослого возраста. Когда Дамиру исполнилось три года, болезнь начала стремительно прогрессировать: ноги искривлялись буквально на глазах, а из-за деформации мальчик даже стал ниже на пять сантиметров. Ночи были особенно тяжелыми - из костей выходил кальций, вызывая мучительные судороги и боль.

Гульнара до сих пор с болью вспоминает те времена, когда ночами была с сыном, который стоял в ведре с морской хвойной соленой водой для облегчения боли. Так проходили ночи с трех до пяти лет. Тогда ребенок задавал душераздирающие для матери вопросы: "Зачем ты меня родила? Для больницы? Почему именно я такой?". Вместо ответов Гульнара каждый день учила сына держать стакан, есть ложкой, сидеть ровно.

Дамир, несмотря на юный возраст, проявлял удивительную зрелость. Он все понимал, но тяжело переносил чужое осуждение и жалостливые взгляды. Однажды, когда они с мамой ехали в торговом центре на коляске, кто-то вслух выразил сочувствие, а Дамир тихо сказал: "Мам, ну что они такие глупые?"

Поиски правильного лечения растянулись на годы. Семья пробовала разные лекарства, но улучшения не наступали. Переломный момент настал, когда нефролог подобрал редкий препарат - его пришлось доставать через знакомых. Результат не заставил себя ждать: судороги наконец-то прекратились.

Еще одним важным шагом стала помощь фонда "Радуга" ("Дом радужного детства"). Гульнара долго не решалась позвонить руководителю фонда, но в итоге все же набрала номер. В фонде не стали торопить семью и давить на эмоции, а постепенно помогали поверить, что шанс на улучшение есть.

Дальше врач поставил жесткий срок: прооперировать обе ноги нужно успеть в течение двух лет, иначе после девяти лет ни один ортопед уже не возьмется за такую операцию. Для Гульнары это стало одновременно и надеждой, и огромным страхом. Ей пришлось подписать документы на случай, если кости раскрошатся и потребуется ампутация.

Во время первой операции Дамиру вставили титановые пластины, а затем последовали еще пять в течение трех лет. После каждого хирургического вмешательства начинался новый этап реабилитации - и в центре "Радуга", и в Москве, Сочи, Анапе и Крыму.

После каждой операции мальчик учился заново ходить. Гульнара поддерживала его сквозь страх. Даже когда запрещали нагрузку, Дамир потихоньку держался за стенку и шел. Сам Дамир вспоминает об этом с детской прямотой и упрямством - он решил, что будет ходить, ведь хотел заниматься всем тем, что могут другие ребята, а не сидеть в коляске.

Поворотным моментом в жизни Дамира стала случайная встреча - после посещения цирка на Новый год они поговорили с тренером по адаптивному хоккею. В мороз тренер рассказал о хоккее на санях (следж-хоккей), который создан специально для ребят с нарушениями опорно-двигательного аппарата, и показал видео.

Сначала Гульнара была настроена скептически, но любопытство взяло верх и через пару дней они пришли на тренировку. Дамиру выдали сани, и он начал отталкиваться и почувствовал, как лед словно принимает его.

Прошло пять сезонов, и команда "Ладья" из Омска стала для Дамира второй семьей, а в 2024 году они завоевали титул чемпионов России. Четыре раза Дамир ездил на фестиваль адаптивного хоккея в Сочи. Каждый матч для него доказательство, что ограничения существуют только в голове. Подросток забывает о своем диагнозе на льду. Дамир уже семь раз становился "лучшим игроком матча" и три раза "лучшим игроком турнира" и является почетным спортсменом Омского региона и капитаном команды на протяжении трех сезонов.

Два года назад Дамира заметил и пригласил тренер в команду по футболу на электроколясках (ПОДА-футбол), а недавно ребята вернулись из Екатеринбурга с чемпионата России с серебряной медалью.

При этом Дамир успевает быть круглым отличником, находясь на домашнем обучении. У него ни одной четверки ни за урок, ни за четверть, ни за год. Учителя нашли к нему особый подход: для сбрасывания напряжения перед уроком он рассказывает, что делал или показывает новую игрушку. Имя Дамира красуется на доске почета в школе.

Помимо учебы и спорта подросток изучает арабский язык, увлекается картингом, плаванием и кулинарией. Из готовки по собственным рецептам он устраивает шоу: надевает поварскую шапочку и фартук, здоровается как шеф-повар и торжественно объявляет меню. Также мальчик любит ставить опыты и просит маму снимать процесс на видео. У Гульнары уже коллекция таких роликов.

В однокомнатной квартире в Кировском округе Омска на стене висят медали, кубки и фотографии со знаменитостями. Здесь можно увидеть автограф Александра Овечкина, кепку с его подписью, клюшку с автографами от Дамира Шарипзянова.

Но для самого мальчика самая ценная награда - возможность жить полной жизнью и не делить людей на тех, кто "может", и тех, кто "не может". Главная мечта Дамира - своя комната. Сейчас он живет вдвоем с мамой на 33 квадратных метрах, и когда на каникулы приезжает дочь старшей сестры, в квартире становится тесно.

А еще у него есть большие планы на профессиональное будущее. Дамир мечтает попасть в сборную России по следж-хоккею, которая базируется в Санкт-Петербурге.