EURORDIS реализует проекты, нацеленные на то, чтобы голос пациентов услышали власти и органы здравоохранения всех стран. По инициативе организации были созданы центры экспертизы и Общеевропейская референсная сеть (European Reference Networks), базы данных и реестры пациентов. ЕURORDIS проводит научные и социологические исследования по тематике редких болезней. Одна из задач организации - предоставлять людям нужную информацию о редких заболеваниях, о важных мероприятиях и решениях в этой сфере. Этим целям служит сайт, на котором на разных европейских языках публиковались необходимые материалы. Но до недавнего времени русскоязычной версии сайта не было.
Наша организация "Помощь больным муковисцидозом" стала членом EURORDIS в 2008 году, потом в нее вступили и другие пациентские организации, а затем и созданный нами Всероссийский союз пациентов. Сейчас мы являемся членом с правом голоса и вместе с организацией "Генетика" (Санкт-Петербург) представляем Россию в Европейском совете национальных ассоциаций.
В EURORDIS было понимание, что мы нуждаемся в постоянном потоке информации, и там решили создать русскую версию сайта. Мы принимали участие в переводах главных материалов. Активную роль в появлении и дальнейшей поддержке русскоязычной версии сыграла и Ассоциация международных фармпроизводителей (AIPM). И теперь этот сайт стал надежным помощником для многих пациентских организаций и медицинского сообщества, которые получают доступ к наиболее полной и достоверной информации по вопросам, связанным с лечением пациентов с редкими заболеваниями.
Помимо сайта, EURORDIS рассылает информационные письма, на которые можно подписаться. Я знаю, что многие наши организации подписаны на русскую версию новостей. Кроме этого, два сотрудника EURORDIS изучают русский язык, чтобы иметь возможность напрямую общаться с нашими пациентскими организациями. Недавно они приезжали в Москву, мы обсуждали перспективы расширения нашего сотрудничества.
Каждые два года EURORDIS проводит Европейские конференции по редким заболеваниям, и на них один из рабочих языков - русский. Это делает общение возможным не только для нас, но и для пациентов из других стран СНГ. Проблемы редких болезней невозможно решать в рамках одной страны, потому что в отдельно взятой стране может быть всего 3-4 пациента , там невозможно провести клинические исследования новых лекарств, накопить опыт лечения или реабилитации.
Сотрудничество России с Европой в области редких болезней помогает нам быстрее двигаться вперед, учитывать опыт наших европейских коллег и решать вопросы, которые ранее казались неразрешимыми. Возможно, европейцам полезен и наш опыт.
Сегодня, несмотря на сложившуюся политическую ситуацию, мы не чувствуем себя в изоляции, мы дружим, решаем совместно то, что можно решать на этом этапе развития науки. Это один из примеров, когда мы можем продолжать сотрудничать несмотря ни на что.
Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России:
- Парадокс орфанных болезней заключается в том, что каждая из них считается редкой, но при этом пациентов с редкими болезнями много. В России созданы и успешно функционируют более 40 пациентских организаций, объединяющих больных с редкими наследственными заболеваниями. Они проводят широкую образовательную работу среди пациентов, помогают им в организации обеспечения лекарственными средствами, способствуют социализации. Работа этих некоммерческих структур направлена на то, чтобы пациенты не оставались один на один с прогрессирующим заболеванием.
Именно с помощью таких международных сообществ пациентов с редкими заболеваниями, как EURORDIS, меры, направленные на оказание помощи орфанным пациентам, находят должное отражение при разработке государственной политики в области здравоохранения как в странах Евросоюза, так и в России.
Роль пациентских организаций и таких объединений, как EURORDIS, в информировании пациентов о современных методах диагностики и лечения трудно переоценить.