25.02.2016 00:40
Общество

Сила воли поможет справиться со страшным диагнозом

Поединок пациента с болезнью требует мужества и терпения
Текст:  Татьяна Батенёва
Российская газета - Спецвыпуск: Здравоохранение №39 (6907)
Любая болезнь - это испытание для человека. Даже обычное сезонное недомогание может разрушить ближайшие планы, изменить привычный распорядок жизни, потребовать больших усилий и дополнительных расходов. А если эта болезнь еще и тяжелая и на всю оставшуюся жизнь? Какой силой характера и дисциплиной надо обладать, чтобы сражаться с ней год за годом, день за днем, час за часом.
Читать на сайте RG.RU

Жизнь Натальи Зрячевой поначалу складывалась как у тысяч ее сверстниц: счастливое детство, полная надежд юность. Она родилась в любящей семье в ближнем Подмосковье, хорошо окончила школу, поступила в престижный "мужской" институт, окончила его, получила серьезную профессию. И даже тяжелая болезнь мамы и неожиданная травма - катаясь на лыжах, сломала позвоночник - не выбили веселую и напористую девушку из колеи. Перенесла непростую операцию, упорно занималась физическими упражнениями, чтобы восстановиться, начала работать в столичном институте.

Ученые нашли новый биомаркер болезни Альцгеймера

Ей едва исполнилось 24 года, когда прекрасным весенним утром она ехала в автобусе на работу, радовалась яркому солнцу… И вдруг почувствовала сильную боль в глазах и поняла, что ничего не видит. "Скорая" увезла в Институт офтальмологии им. Гельмгольца, где после курса лечения зрение восстановилось. Врачи рекомендовали срочно показаться неврологу. Но она чувствовала себя отлично и не придала рекомендации особого значения - в то время умерла мама, надо было работать, обеспечивать себя. Кроме работы Наталья увлеклась йогой и брейк-дансом, по утрам пробегала приличную дистанцию, следила за питанием - вела совершенно здоровый образ жизни.

А жизнь шла своим чередом - вышла замуж, родился сын, через пять лет - дочь. Когда малышке купили первую куколку, Наталья решила нашить ей нарядов. И вдруг заметила, что не может удержать в пальцах мелкие детали. На утренних пробежках и гуляя с коляской, начала спотыкаться на левую ногу, чувствовала, что ступня не слушается. И стала уставать так, что домашнюю работу делала через силу, со слезами. Все это объясняла усталостью - муж тогда попал в аварию, все нагрузки легли на нее. Но когда все же обращалась к врачам, те чуть ли не симулянткой называли - молодая, сильная, красивая, чего тебе жаловаться на усталость-то?

Акцент: Врачи рекомендовали срочно показаться неврологу. Но она чувствовала себя отлично и не придала рекомендации особого значения

Надо было выходить на работу, но ездить из Подмосковья в столицу стало сложно. Упорный характер и тут не подвел - окончила курсы бухгалтеров и нашла работу ближе к дому. А то, что порой начинала кружиться голова, что теряла равновесие, врачи списывали на давний перелом позвоночника и лечили от его последствий.

Рыба защитит от болезней мозга

В 1996 году семья переехала в Москву, появилась возможность попасть в хорошие клиники, где ей впервые выполнили МРТ и ошарашили - подозрением на опухоль головного мозга. Диагноз не подтвердился, но то ли от стресса, то ли от непонятной болезни, она тогда потеряла новую беременность. Оправилась немного - снова начала бегать по утрам.

Прошло меньше года, и вдруг появился шум в голове, опять стала терять равновесие, ходила, держась за стены и все опоры, попадающиеся на пути. Начала глохнуть на левое ухо - опять к врачам. Те отправляли в больницу, но лечение не помогало, становилось все хуже. Наконец обследование в сурдоцентре показало, что потеря слуха связана с неврологическими проблемами. Повторное МРТ - и заключение врачей: демиелинизирующее заболевание. Направили на консультацию в центр рассеянного склероза, но что это такое, не объяснили. Она записалась на прием и в ожидании начала искать информацию о неизвестной ей болезни.

В краткой медицинской энциклопедии о рассеянном склерозе не было ни слова. Позвонила знакомому врачу, рассказала, мол, у подруги нашли такую болезнь, но ничего толком не сказали.

Акцент: Пациентам с рассеянным склерозом нельзя нервничать и переутомляться, потому что это в любой момент может вызвать обострение

- Успокой подругу - от этой болезни не умирают, - сообщил тот. - Правда, можно потерять слух, зрение, речь, может наступить полный паралич, неизбежна инвалидность. И лечения специфического пока нет.

- Да лучше умереть! - вырвалось тогда у Натальи. Состояние шока она помнит до сих пор. И его переживает каждый, кому ставят этот оглушающий диагноз.

Ей было всего 38 лет, но болезнь поставила перед молодой женщиной - женой, матерью - глухую стену. Можно было бы сказать, стену отчаяния, но это не про Наталью.

Теперь она училась жить заново, впервые получая необходимое лечение. Время от времени стационар, капельницы, уколы. Функции организма восстанавливались, хотя и не все. Она снова идет на работу, опять как можно ближе к дому. В отделе кадров не скрывала ничего, сказала и диагноз, и что не знает, как болезнь поведет себя дальше. Но быстро прошла испытательный срок и даже сделала карьеру - доросла до зама главного бухгалтера, предлагали и должность главного. Все домашние хлопоты тоже были на ней.

Но и болезнь не отступала.

Болезнь Альцгеймера научились выявлять за 20 лет до первых симптомов

В 2003 году перестала слушаться левая рука: сначала отказали пальцы, потом рука повисла плетью, но она приноровилась все по дому делать одной правой. Потом нарушилась походка. Опять больница, капельницы, уколы, лечебная физкультура - упражнения, упражнения - через боль, слабость, усталость, которая наваливалась бетонной плитой. Подруга, финансовый директор компании, предложила перейти к ней - нагрузка намного тяжелее, но зато и зарплата выше. Она согласилась. И чем дольше узнавала свою болезнь, тем больше понимала: самая большая ошибка - жалеть себя и перестать двигаться и работать.

Появлялись новые проблемы: нарушилась речь, перекашивало лицо, начался тремор (дрожание) головы, ходила уже с трудом... Снова капельницы, уколы и упражнения - сколько хватает сил, а если не хватает, все равно упражнения. На консультации ходила только по вечерам после работы, на капельницы - ранним утром до работы. Но состояние ухудшалось, опять попала в больницу, с работой пришлось расстаться. Там ее долго ждали, но вернуться не смогла.

И незаметно для себя впряглась в новую работу. В центре рассеянного склероза при горбольнице № 11 она часто заходила в офис Московского общества рассеянного склероза - пообщаться с товарищами по несчастью, чем-то помочь, напечатать бумаги и т.п. В 2008 году ее попросили сделать макет стихотворного сборника пациентов. Она с блеском справилась, и организаторские способности Натальи заметили - предложили заняться разработкой новых направлений деятельности общества. Так что выезды членов организации на природу, занятия иппотерапией, пропаганда здорового образа жизни, выставки работ членов общества и многие другие мероприятия - это в немалой степени ее заслуга.

Ученые узнали, как победить "болезнь Стивена Хокинга"

Но общественная работа - это не служба в офисе, она занимает все время почти круглосуточно. Членов организации просят: звоните только днем, потому что волонтеры - такие же больные, как и вы, и им тоже нужен отдых, но все равно звонят и поздним вечером, и ранним утром. Иной разговор затягивается на часы - активисты сами оказывают психологическую помощь тем, кому трудно, кто не знает, как справиться с болезнью и жизненными проблемами.

И хотя пациентам с рассеянным склерозом нельзя нервничать и переутомляться, потому что это в любой момент может вызвать обострение, Наталья, как правило, не отказывает. Часами выслушивает чьи-то беды, едет на другой конец города, везет кому-то нужные лекарства. И никому не жалуется - не тот характер. Поддержку находила у своего лечащего врача Натальи Поповой, инструктора по ЛФК Елены Крынкиной, коллег по обществу.

- У меня Нового года не было ни минуты, - качает головой Наталья. - Потому что наши пациенты уже сталкиваются с новыми проблемами. Приходится-то звонить в разные учреждения, то письма писать - решать проблемы членов общества. Например, чтобы получить рецепты от врача-невролога, им приходится каждый раз обращаться в поликлинику по месту жительства и брать направление к нему. Для консультации у специалиста в межокружном отделении рассеянного склероза тоже требуется направление, без него возможен только платный прием. А что это значит для больного с обострением, когда он не то что в поликлинику - иногда до туалета в квартире не в состоянии дойти? В поликлинике говорят, что это требование фонда ОМС. Но неужели нельзя сделать исключение для тяжелых диагнозов, при которых больной может найти помощь только у "узких" специалистов по своему заболеванию. Например, получать направление в начале года и со сроком действия на весь год? Ведь врачи прекрасно знают, что такие болезни - это на всю жизнь!

Стивен Хокинг раскрыл секрет успешной жизни

В общем, отрешиться от проблем - своих и чужих - не получается. Но Наталья уверена: бороться с болезнью можно только в связке - с врачами, друзьями, коллегами. Когда ты не один, сил прибавляется.

…Если вдруг увидите на улице статную красивую женщину со скандинавскими палками в руках, вспомните о Наталье. Каждый шаг по жизни дается ей с трудом, но останавливаться она не намерена.

Здоровье