Родственники категорически отказались помогать, бросить работу и посвятить себя ребенку он не может, поэтому выбор небольшой - нанять Марку няню, а человек, который будет сутками ухаживать за лежачим, беспомощным ребенком в течение всей его жизни, стоит недешево или отдать сына в дом малютки. Про Марка в соцсетях рассказали волонтеры и неожиданно получили сильный отклик, но не совсем тот, на который рассчитывали.
"Ну да, папе надо помочь избавиться от ребенка, а маме кто помогал, пока она была жива? - набросились одни комментаторы на папу. - Почему волонтеры помогают папе - убийце мамы? Ведь он ей не помог, а должен был, и она от этого умерла". "Если с больным ребенком остается отец, а не мать, то такому отцу барабан в руки и медаль на шею. Тысяча матерей живут такой жизнью, перебиваясь с хлеба на воду, работают дворниками, чтобы всегда быть рядом с дитем…"
Другие встали на сторону папы: "Да такого ребенка в одиночестве никому не вытянуть. Пожертвовать своей жизнью, чтобы героически его тянуть, причем с каждым годом будет все тяжелее? Лучше поступать разумнее, мама вот уже умерла от инсульта, зачем еще и папе?
По их мнению, интернат - самое подходящее место для такого ребенка, ведь он "все равно овощ, не понимает, кто перед ним - мама, папа или чужая тетя".
"Он не овощ. Фокусирует взгляд. Чувствует, что мамы нет - плачет… - попытались защитить мальчика и папу волонтеры. - Сиделка даст поесть, поменяет памперс, поговорит, прикоснется. А в детском доме он будет лежать один, без помощи…"
"Вообще крайне жестоко продлевать жизнь этому ребенку, - вступила в дискуссию еще одна весьма внушительная группа комментаторов. - Наверняка вся эта ситуация сильно поспособствовала смерти его матери. Никто не должен класть свою жизнь на такое".
Поэтому почему бы ни прибегнуть к эвтаназии, которая прекратила бы мучения самого ребенка и его родителей. "Но у нас же "гуманизм", - иронизируют они. - Поэтому должен страдать и ребенок, и его близкие. Те, кто недостаточно страдает, негуманны и эгоистичны".
Досталось даже волонтерам, которых обвинили в дешевом пиаре: "К чему эти эмоциональные разводки? Пару дней пофоткались с ребенком. Себе скилл (в компьютерных играх обозначает навык, от англ. skill) бескорыстного добросердечия прокачали. А проблема-то не решена".
- Когда люди сталкиваются с подобными историями, они подсознательно примеряют ситуацию на себя и всегда переживают микростресс, под действием которого одни начинают действовать агрессивно, а другие впадают в ступор, - объясняет зашкаливающий градус дискуссии сотрудник фонда "Радость детства", волонтер Лиана Тимерханова, которая пытается помочь Марку и его отцу. - Мужчины чаще идут в отказ - нам такие дети не нужны, от них нужно избавиться. А женщины, особенно сами ставшие матерями, более сердобольны. Они убеждены, пока ребенок дышит, ему нужны любовь, помощь и забота.
Но общество в действительности не такое агрессивное, убеждает меня Лиана. С каждым годом становится все больше людей, которые хотят помогать - перечисляют деньги, приносят подгузники, детское питание…
На мой вопрос, как бы она посоветовала поступить отцу Марка, Лиана честно отвечает: "Тут нет правильного решения. У Марка тяжелая форма ДЦП, никакое лечение или реабилитация ему не помогут. Его можно только поддерживать в таком состоянии, а для этого нужен постоянный уход. В специализированный садик его отказались взять, потому что он лежачий".
По словам Лианы, родители часто определяют таких тяжелых детей в дома малютки, потому что там они находятся под постоянным присмотром, а сами их навещают и доплачивают нянечкам за более внимательное отношение. В возрасте 4 лет дети отправляются в детский дом, а после 18 лет - в психоневрологический интернат.
- Об ужасных условиях, в которых существуют дети, можно говорить бесконечно, - рассказывает Лиана. - Но это не потому, что там жестокосердечные злодеи работают, а потому что такова система. Это за границей подобные интернаты напоминают курорт - реабилитация, должный уход, а у нас бывает, что на две нянечки 100 лежачих и абсолютно беспомощных подростков, каждого из которых надо обязательно ворочать, чтобы не было пролежней, кормить из бутылки или через зонд и регулярно памперсы менять. Волонтеры и благотворительные фонды стараются помогать, но нас не везде пускают.
Те, кто решается оставить особенного ребенка дома, обычно объединяются с другими такими же семьями в сообщества, которые закрыты для посторонних, но внутри развита мощная система взаимопомощи. Они все знают о благотворительности, о том, на какую помощь от государства могут рассчитывать и как ее получить. Иначе не выжить, семьи с особенными детьми могут рассчитывать только на себя. Зато они способны за сутки скинуться и привезти в дом малютки 20 пар специальной ортопедической обуви для детей-сирот с ДЦП.
- Ребенок-инвалид - пока это закрытая тема в нашем обществе, - говорит Лиана. - Люди скрывают, что у них в семье растет особенный ребенок. Родственники часто не поддерживают желание мамы посвятить себя больному ребенку и надеются в глубине души, что он долго не проживет. Но инвалидность - это же не синоним слову "конец". Я знаю много примеров, когда люди со многими формами ДЦП не только вырастают, работают и путешествуют, но и заводят свои семьи. Просто это свой особый мир.
Пока этот мир существует параллельно обществу, считающему себя нормальным. И нам, неособенным, людям придется еще не раз остро среагировать на Марка и другие подобные истории, вступить в жесткие споры, обвинить друг друга в эгоистичности и аморальности или излишней сердобольности. И возможно, когда-нибудь у нашего общества будет моральное право решить судьбу Марка.
Сейчас Марк находится на лечении в доме малютки. Папа навещает его каждый день и старается проводить с сыном каждую свободную минуту. Волонтеры привозят баночки с детским питанием и памперсы. А еще у Марка появится гамак для купания - его купят на деньги, перечисленные благотворителями.