В числе тех, кому довелось столкнуться с трудностями в связи с тяжелой болезнью ребенка, мечтающего о школе, оказалась и наша героиня из Оша Мухаббат Юсупова (имя и фамилия изменены по просьбе женщины - Прим. ред.).
Дискриминация налицо
- В 2014 году сыновьям 2007 и 2010 годов рождения поставили редкий диагноз - мышечная дистрофия Дюшенна, - рассказывает Мухаббат. - Этот недуг проявляется у мальчиков в возрасте 3-7 лет. Такие дети, как правило, ходят вперевалку, часто падают, им трудно подниматься по лестнице и вставать из сидячего положения. К 10-12 годам большинство больных уже прикованы к инвалидному креслу. Они подвержены пневмонии и другим болезням и почти все умирают, не дожив и до 20.
Тем не менее в будущее женщина смотрит с надеждой, и ей, как и любой матери, хочется, чтобы дети получили образование. Но с этим, как оказалось, существуют большие проблемы.
- За два года мы в общей сложности обращались в три школы, - утверждает Мухаббат. - В первой просто категорически отказались принимать на учебу. Во второй после окончания первого класса создали невыносимые условия. Классный кабинет перевели на третий этаж, несмотря на наши просьбы оставить как было, на первом. В третьей попрекают тем, что идут на уступки и не отчисляют моего ребенка. А ведь мы платим за обучение семь тысяч сомов в месяц.
Недавно от Юсуповых потребовали произвести оплату за июнь, хотя в этом месяце занятий не было. Без денег мальчику выставлять четвертные оценки отказывались.
- Мы же не требовали от школы качественного образования, нам важно, чтобы ребенок проводил время со сверстниками и ему было комфортно, - сетует Мухаббат Юсупова. - Но в течение всего года нам постоянно намекали, чтобы мы перевели сына в другое учебное заведение. Причина - ребенок не может ходить в туалет, находящийся во дворе школы. Так что начало нового учебного года становится для меня самым болезненным периодом. А теперь проблем станет в два раза больше, ведь в школу идет и младший сын с аналогичным диагнозом. Будучи мамой особенных детей, прошу у минобразования лишь одного - оказать содействие в обеспечении детей необходимыми условиями для обучения.
Возьмут под контроль
Ситуацию с семьей Юсуповых можно смело назвать возмутительной. И, к сожалению, это не единственный в Киргизии случай. А ведь еще четверть века назад положение детей с ограниченными возможностями здоровья было гораздо лучше.
- В советское время в некоторых больницах, в аллергологии, например, дети лежали по полгода, а то и больше, и к ним постоянно приходили учителя, проводили с ребятами занятия, устраивали экзамены юным пациентам, следовательно дети не были исключены из образовательного процесса, - рассказывает исполнительный директор общественного фонда "Помогать легко" Динара Аляева, знакомая со случаем Юсуповых. - Сегодня дети с проблемами здоровья оказались за бортом. Если говорить о Мухаббат, ее сыновья никогда не станут взрослыми. Она это отлично понимает, но продолжает бороться за них. Директора школ, зная о тяжелом диагнозе мальчиков, в то же время дискриминируют и их, и родителей. Почему, выплачивая за обучение немалую сумму, люди вынуждены терпеть оскорбления и подвергаться унижениям?
Впрочем, Мухаббат и не намерена сдаваться. Некоторое время назад она направила официальное письмо о помощи главе минобразования Эльвире Сариевой. Реакции не последовало, пока в ведомство не обратился корреспондент "Российской газеты". К сожалению, только после этого специалисты министерства пообещали взять проблему мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна под контроль.
Как изменить ситуацию?
Справедливости ради надо сказать, что определенная работа по внедрению инклюзивного образования, со слов специалистов ведомства, министерством все же ведется. В школах и детских садах республики проходит апробацию проект государственного образовательного стандарта для детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). Он рассчитан на ребят с тяжелыми нарушениями речи, зрения и слуха, аутистов. Авторы проекта уверены, что внедрение стандарта поможет учителям общеобразовательных школ найти общий язык с детьми, страдающими тяжелыми заболеваниями. Ведь педагоги должны знать, как вести себя с такими учениками, какие знания должен получить ребенок, учитывая его возможности.
В министерстве признают: определенные проблемы с внедрением инклюзивного образования имеются. Основной из них специалисты считают неприспособленность школ к обучению детей с ограниченными возможностями. Вторая проблема - дискриминация: сами педагоги нередко выступают против совместного обучения инвалидов вместе со здоровыми. Усложняет ситуацию отсутствие специальных учебников и методичек в общеобразовательных заведениях. В спецшколах подобная литература имеется, однако издана она была еще в прошлом веке. В Концепции развития образования в Киргизии до 2020 года прописаны нормы по внедрению инклюзивного образования на всех уровнях системы, однако без четкого плана реализации соответствующей программы внедрить новые стандарты, признаются в МОиН, будет крайне сложно.
Известно, что в рамках проекта министерства "Повышение доступа к качественному основному образованию для детей с особыми потребностями" разработано руководство, в учебные планы пилотных вузов по педагогическим специальностям введен курс "Инклюзивное образование". Кроме того, созданы семь психолого-медико-педагогических консультаций для определения особых детей в общеобразовательные школы в пилотных районах. В будущем основной акцент минобразования планирует сделать на проведении информационной кампании, пропагандирующей совместное пребывание в школе здоровых детей и детей с ОВЗ, а также разрушающей стереотипное представление о невозможности обучать "проблемных" учеников в общем потоке. И, конечно же, уделить особое внимание подготовке преподавателей, способных работать в инклюзивных школах, а также созданию инфраструктуры, облегчающей быт детей с особыми нуждами.
Справка "РГ"
По данным министерства социального развития КР, на 1 января 2016 года в республике насчитывалось свыше 23,5 тысячи детей с ограниченными возможностями здоровья в возрасте до 18 лет. В системе образования функционируют 15 школ-интернатов для детей с ОВЗ, четыре специальные школы для детей с недостатками в умственном развитии, 15 специальных дошкольных образовательных учреждений.
Салтанат Мамбетова, ведущий специалист управления дошкольного, школьного и внешкольного образования министерства образования и науки Киргизии:
- Часто родители настаивают на том, чтобы дети с ограниченными возможностями ходили в обще-образовательную школу, однако учителя не владеют методикой обучения этих детей. Чтобы избежать подобных случаев, разрабатывается образовательный стандарт, который поможет педагогам и родителям определить тот уровень, которого может достичь ребенок. Зачастую преподаватели полагают, что ребенок с ОВЗ ничего не знает и не умеет, однако это не так: у каждого есть определенные навыки и знания, благодаря которым он может усвоить определенный материал. Все дети обучаемы. Самое главное, чтобы ребенок нашел свое место в жизни, мог социализироваться в обществе. Государство обязано создать такие условия, чтобы каждый без отрыва от семьи мог получать все образовательные услуги по месту проживания. Конечно, мы понимаем, что широко внедрить инклюзивное образование трудно. Во-первых, нужно соответствующее материально-техническое оснащение, во-вторых, необходимо обучать учителей. Но в этом направлении активно ведется работа.