Люди с нехорошими лицами
Александр И. в молодости получил удар током, потерял сознание и упал на электрообогреватель. Пока лежал без чувств, у него сгорело ухо, кожа на виске и часть черепа. Врачи пытались восстановить кожный покров, он перенес несколько операций, но безрезультатно. У Иванова свой автосервис, приходится общаться с людьми. 20 лет он ходил с повязкой на голове, чтобы скрывать дыру там, где раньше была ушная раковина.
Фаина Г. всю жизнь проработала на почте, дослужилась до нaчaльника oтдeлeния в городе Каменск-Уральский. Однажды обнаружила на своем носу бородавку. Прошла лучевую терапию один раз, другой, десятый. Бородавка оказалась базалиомой - разновидностью рака кожи. Опухоль прогрессировала, за дело взялись хирурги, и 5 лет назад нос ей просто отрезали. "Это лучшее, что мы можем сделать для вас", - развели руками врачи.
Сергею С., бывшему начальнику железнодорожного депо, рак съел верхнюю челюсть и глазницу. Опухоль удаляли радикально, с запасом и честно предупреждали: после операции у вас останется большая дырка на правой стороне лица. Такая, через которую будут видны полость рта и язык. К зеркалу лучше не подходить.
У Майкла Джексона в последние годы жизни тоже не было носа. Правда, он сам довел себя до этого многочисленными пластическими операциями. Но у поп-идола было огромное поместье, где можно свободно гулять, и деньги, чтобы обеспечить себя лицевым протезом. Да, Майкл Джексон носил нос на магнитах. Не замечали?
Онкобольные, люди с врожденными патологиями лица, военнослужащие с огнестрельными ранениями головы, участники ужасных ДТП, охотники, которым медведь снес пол-лица - в одном только Красноярске таких 400 человек, а в России - 25 тысяч. По закону они тоже имеют право на "лицо под ключ", как у Майкла Джексона. Но в реальности все немного сложнее.
Необычный пациент
Профессор Николаенко подъезжает к обычной десятиэтажке в спальном районе города. Паркуется возле светящегося коренного зуба на черном постаменте. Здесь, в цокольном этаже жилого дома, расположена одна из двух его стоматологических клиник.
Сергей достает из шкафа книгу. Она на немецком. Издана в Берлине в 1908 году.
- Смотрите, немцы уже сто с лишним лет назад делали протезы людям с лицевыми дефектами, - профессор показывает рисунок, на котором изображено глазное яблоко, приделанное к вставной челюсти. - В Германии производство таких протезов поставили на поток в 1980-х. Они называются эпитезами.
Когда два года назад на прием к Николаенко пришел человек не только без зубов, но и без носа, доктора вместо ужаса одолело любопытство. Когда-то он уже видел таких людей. Это было в той же Германии. Он там учился современной стоматологии в Университете Эрлангена - Нюрнберга после ординатуры Красноярского медуниверситета, который окончил с красным дипломом. Обзавелся связями. И там же Сергей впервые увидел пациентов с дефектами лица. Да, на них тоже было страшно взглянуть, но изгоями эти люди себя не ощущали. Они приходили на прием к врачам, те изготавливали им эпитезы из силикона, и вскоре эти посетители выходили из этой клиники нормальными людьми.
Когда пациент без носа ушел, профессор смахнул пыль со старой записной книжки и набрал несколько немецких телефонных номеров. Так в апреле 2015 года в Красноярске заработал российско-германский центр эпитетики. Европейские специалисты сначала приезжали в Сибирь делать лица "под ключ". Но Николаенко оказался хорошим учеником и вскоре научил своих сотрудников устанавливать готовые эпитезы самостоятельно, немцы теперь выступали лишь в роли консультантов. Следующий этап импортозамещения - научиться делать лицевые протезы собственными руками. Видели в музее мраморные древнегреческие скульптуры? Это примерно то же самое, только сложнее. В Америке, например, специалистов в этой области так и называют - medical artists.
Сотворение носа
Лаборатория, где из силикона "лепят" эпитезы. На стене - фотографии пациентов с дефектами лица. На столе - фрагменты распечатанного на 3D-принтере черепа и, в отдельной коробочке - слепки ушей и носов.
В кресле сидит пациент. Специалист в марлевой повязке над чем-то колдует за столиком. В руке у него нос. Он аккуратно обрезает его края скальпелем.
Человек в кресле - Сергей Ш. Самый первый пациент, которому бригада красноярских врачей во главе с Николаенко сделала лицевой протез на магнитах. До этого ходил с повязкой на лице, потому что вместо носа у него была дыра.
- Нос начал проваливаться в 2009 году, - тихо, словно из какой-то другой реальности, говорит он. - Оказалось, онкология. Сделали две операции, сказали: ходи так. Потом три года я ездил в Томск, где в то время оперировал хирург-онколог Максим Авдеенко. Он брал лоскуты с моей руки, пришивал их вместо носа, но ничего не получалось, шло отторжение. Потом мне сделали нос на клею. Но это было неудобно, от клея кожа раздражалась, постоянно текли слезы. Да и протез мог отвалиться некстати, прямо на улице. А потом этот хирург привел меня к профессору Николаенко. И тогда вместе с немецкими врачами он сделал мне современный эпитез. Показать?
Пациент берет себя за кончик носа, тянет - и тот оказывается у него в руке. На лице - титановая решетка и два магнита. Очень удобно пугать гаишников, если они тебя незаконно остановили на дороге. На этом преимущества такого положения исчерпываются.
- Это уже второй мой нос на магнитах, - Сергей разворачивает платок и достает первый нос. Устанавливает его на лицо, убирает руку.
- Видите, какая щель?
В самом деле, между глазом и эпитезом остается зазор. Да и выглядит прежний нос поношенным.
- Это силикон, материал нежный. Со временем он рвется. А у меня еще и структура лица меняется, отсюда щель. Раз в два года протез нужно менять.
Сергей надевает новый нос, сажает на него очки - и с двух метров не разглядеть, что это не живой орган, а протез. Так из призрака он вновь превратился в обычного человека, который свободно ходит в магазин, гуляет по двору с внуками, ездит с друзьями на рыбалку. А по вечерам дома он снимает нос, чтобы почистить его и промыть.
- Делаем рентгеновский снимок пациента, потом - 3D-модель его черепа, затем воссоздаем модель недостающего органа, - описывает технологию Сергей Николаенко. - Изготавливаем слепок, изготовляем под него форму, заполняем силиконом и помещаем вот в эту печь. Происходит полимеризация. Много времени требуется на то, чтобы правильно подобрать цвет силикона под оттенок кожи, прорисовать сосуды. Надо, чтобы все выглядело естественно. Это настоящее искусство.
У хирургов не менее сложная работа - микрошурупами закрепить на черепной кости пациента титановую решетку с магнитами, на которую и сядет силиконовая оболочка протеза. Операции проводят в краевом клиническом онкологическом диспансере. Николаенко сегодня как раз нужно съездить туда, навестить пациентку.
Решетки, магниты, винты
У Фаины Г., которой год назад Николаенко сделал эпитез носа (это была его первая операция без участия немцев), случился рецидив опухоли. Метастаз со скулы ей удалили, и хорошо, что не пришлось откручивать решетку, но теперь придется заново изготавливать нос.
Пока мы едем с профессором в машине, он объясняет мне экономику процесса:
- Силикон в основном производят в Америке, даже немцы там его закупают, поэтому он очень дорогой. Титановые решетки делают в Германии, продают до тысячи евро за штуку. Цена одного магнита - 500 евро. А их нужно несколько. Плюс винты. Итого - 2,5 тысячи евро только за "железо". А вместе с силиконом стоимость носа или уха доходит до 700 тысяч рублей. Какой человек может себе это позволить? Из 23 пациентов, которым мы делали эпитезы, денежную компенсацию мы получили только за четверых. Конечно, все эти люди нам благодарны. Они вернулись к привычному образу жизни. Например, С. опять работает на железной дороге. А ведь его к нам из онкоцентра под руки привели, он жить не хотел. Получается, что мы вернули государству работника, который исправно платит налоги. Но что мы получили за это? Ничего.
В онкоцентре нас встречает хирург Максим Авдеенко, возглавляющий отделение опухолей головы и шеи. По его словам, в год ему приходится делать около 50 операций, после которых требуется установка эпитеза:
- Чаще всего утрачивается нос или его полости. Но бывают огромные опухоли, которые затрагивают зону лица от бровей до губы. Последствия операции выглядят чудовищно. Настолько чудовищно, что некоторые пациенты отказываются от нее, до последнего надеясь на химиотерапию - и тем самым подвергают свою жизнь большому риску. Конечно, если объяснить человеку, что ему сделают качественный лицевой протез, то он легче согласится на хирургическое вмешательство. И тогда будет спасена жизнь.
Прооперированная Фаина Г. лежит в трехместной палате. Правая часть лица ее лица скрыта марлевой повязкой. Увидев Николаенко, она произносит чуть слышно:
- Я так обрадовалась, когда вас увидела. А то ведь не знаю, что дальше со мной будет.
- Не волнуйтесь, скоро вы поправитесь и мы все заново вам сделаем.
- Заново? Этот новый будет? - Фаина Дмитриевна делает жест рукой, будто показывая нос Буратино. Она не хочет, чтобы ее слышали соседки по палате.
- Да, новый.
- А мне сказали, что по документам надо платить 397 тысяч.
- Вас это не должно волновать.
Никакой благотворительности
Все искусственные носы Сергею Ш., Фаине Г. и другим пациентам Сергея Николаенко обошлись совершенно бесплатно. Но профессор избегает слова "благотворительность", предпочитая говорить о "социальном предпринимательстве". В чем разница - берется объяснить Людмила Владыко, лидер Ассоциации социальных предпринимателей Красноярского края:
- Если владелец магазина продает пенсионерам хлеб со скидкой, это благотворительность. Он отдает продукт по заниженной цене, оказывая адресную помощь. Сегодня оказал - завтра передумал. А социальный предприниматель - это тот, кто делает бизнес и нацелен на прибыль, но своим бизнесом он решает какую-то важную социальную проблему. Например, открывает тренажерный зал для инвалидов. Заметьте, он не собирается работать в убыток, он нацелен на прибыль. Социальное предпринимательство - это маломаржинальный бизнес, но все-таки бизнес. Предприниматель действует на благо общества, но исключительно в своих интересах.
В чем интерес Николаенко? Пока он работает в режиме стартапа - на перспективу. Восстанавливает людям лица себе в убыток, субсидируя эту деятельность за счет прибыли стоматологии и учебного центра "Профессорская практика". Часть расходов удается покрыть с помощью единичных госзаказов и средств, которые Николаенко привлекает через собственную НКО. Пока задача номер один - набить руку, стать суперпрофессионалом в своей области. Следующий шаг - наладить в России производство комплектующих и таким образом максимально удешевить стоимость услуги.
- Вот видите этот лист титана? - профессор показывает обычный лист качественного российского медицинского титана размером с экран домашнего телевизора. - В России он стоит 12 тысяч рублей. Из него получится несколько десятков решеток для эпитезов отечественного производства. И они будут стоить на порядок дешевле, чем немецкие.
Идем дальше. Магнит из Германии обходится в 500 евро, а отечественный будет стоить в разы меньше. Импортозамещение комплектующих уже идет полным ходом. Все железо - титановые решетки вместе с крепежными деталями по заказу Николаенко согласились изготавливать на одном из местных оборонных предприятий. Цифры говорят сами за себя. Если создавать и устанавливать эпитезы русскими, а не немецкими руками, тот же нос обойдется пациенту в 5 раз дешевле. Эта сумма для многих россиян уже не фантастическая, но, конечно, и она многим не по карману. Поэтому помимо первых двух задач профессор Николаенко настойчиво решает третью, и самую трудную - пытается растормошить родное государство.
Уха нет, инвалидности тоже
Когда приходит очередной пациент с дыркой на лице, его первым делом спрашивают, есть ли у него инвалидность. Это кажется странным, но не каждому человеку с дефектом лица ее дают. Вот автослесарь И., у которого сгорело ухо на электронагревателе, инвалидность так и не получил. "Ты ведь слышишь, - сказали ему на комиссии, - второе ухо у тебя работает. Какая тебе инвалидность?"
Если же человек все-таки признан инвалидом, ему по закону полагается то, что на казенном языке называется ТСР - техническое средство реабилитации. В обязательную медицинскую страховку эта услуга не входит, деньги выделяются через собесы. Конкурс на изготовление ТСР должен объявлять Фонд социального страхования (ФСС), через него же идут деньги на оплату работы.
В реальности же денег на эти услуги в региональных бюджетах чаще всего просто не бывает. Вот только что двум пациентам Николаенко пришли отказные письма. В переводе с казенного на русский они звучат так: "Да, право вы имеете, но денег нет и скорее всего не будет".
Обычно Николаенко спокоен, как удав, но тут его голос твердеет.
- "Нет денег" - это не аргумент. "Нет денег" - это философия! Принципиальный отказ человеку в праве на нормальную жизнь, облаченный в казенную форму. Финансы всегда вопрос приоритетов. И если они расставлены так, как у нас, то хоть ты удваивай ВВП каждый год - денег на человека не будет никогда.
Поменяется философия - тут же появятся деньги. Это такие, совершенно для меня очевидные вещи, тут и обсуждать нечего.
Свои главные надежды Николаенко связывает с принятием Закона о социальном предпринимательстве. Но пока обнадеживающих новостей из парламента не слышно. На минуту мой собеседник все-таки позволяет себе помечтать и рассказывает, как бы выглядело его детище, если бы у него появился рычаг, который бы помог удесятерить собственные усилия.
- Нам не нужны деньги на мечты. У нас уже апробированы инновационные технологии, есть оборудование, найден рынок, мы жизнеспособны. Но чтобы мы могли помочь не десяткам, а тысячам человек, нужно помещение, и не просто стены, а современный клинический и образовательный центр: с лабораторией прототипирования, гостиницей для больных и их родственников, небольшой территорией для прогулок наших особых пациентов. Разумеется, все это упирается в инвестиции. Где их найти? Банк не даст: у нас нет такой залоговой базы - да если бы даже и дал, проценты там такие, что о развитии придется забыть лет на 15. Деньги частных инвесторов? Они сегодня вкладываются в другие сферы. Это возможно только при поддержке государства. Льготная аренда, доступные кредиты или инвестиции, стабильный заказ - нужны конкретные форматы государственно-частного партнерства. Именно так инновационная медицина развивается во всем мире.
Профессор Сергей Николаенко очень похож на молодого академика Святослава Федорова в ту пору, когда тот еще работал в Чебоксарах и пользовался там репутацией возмутителя спокойствия. Даже после того, как офтальмолог впервые в СССР провел операцию по замене хрусталика глаза, его посчитали лжеученым и сняли с должности. Благодаря своевременной статье журналиста Анатолия Аграновского будущему академику дали зеленый свет - и, если бы не этот факт, Россия не была бы сегодня в числе стран с передовой офтальмологией.
…В ординаторской на стене висит шарж: Николаенко изображен в образе Ломоносова, в камзоле и с зажатым в руке париком. За его спиной - плакат с надписью: "Nichts ist machtiger als eine Idee deren Zeit gekommen ist". Цитата Виктора Гюго переводится с немецкого так: "Ничто не является более мощным, чем идея, время которой уже пришло".
*Это расширенная версия текста, опубликованного в номере "РГ"