Благодаря вам, священнику, а не врачу и не юристу, в законе появилось понятие "паллиативная медицинская помощь". Как часто вы сталкиваетесь с тем, что люди не знают, что это такое, а узнав, удивляются: "А зачем она нужна, если человек обречен?"
Отец Александр Ткаченко: Часто. Но незнание не меняет сути паллиативной помощи. Ее философия простая: мы помогаем, несмотря на неизлечимую болезнь, жить как здоровому человеку. У паллиативной помощи четыре составляющих: медицинская, психологическая - она нужна неизлечимому больному и его семье, социальная - она помогает строить отношения с социумом, и духовная, она готовит человека к встрече с Богом. Эти четыре принципа - фундамент философии нашего хосписа.
Вам верят?
Отец Александр Ткаченко: С трудом. И не только у нас. Во всем мире паллиативная помощь только встает на ноги. При этом вся медицина заточена на выздоровление - это совсем другое мышление. Мы тоже пробовали работать по старым лекалам. Не понимали - как иначе. Мне не стыдно признаться, но меня пациенты учили. Говорили о том, как бы хотели прожить последние годы или дни. Так, через "грабли", мы выстраивали философию хосписа и его структуру. Мы всего третий детский хоспис в мире. Первый был в Англии, второй открылся в Канаде, в Ванкувере. Есть еще опыт в США, но там иная концепция - помощи на дому, оказываемой религиозными организациями, стационары они внедрить не смогли.
Мне никто не верил, что это возможно. Даже Патч Адамс, знаменитый врач и клоун из США, который придумал приходить к тяжелобольным детям в палату в наряде клоуна и исцелять их не только лекарствами, но и красками жизни, которых нет в больнице. О нем Голливуд снял фильм "Целитель Адамс". Так вот и Адамс первый раз к нам в хоспис приехал с недоверием. Теперь он приезжает каждый год, набирает группу клоунов в Петербурге до ста человек. Они расходятся по больницам. Пять из них всегда у нас в хосписе. Адамс часто повторяет: "Ты сделал то, о чем я мечтал…"
Ваш хоспис называют "пятизвездочным отелем" - все же у вас бассейн, ресторан, Каминный зал, компьютерные классы и игровая и музыкальная комнаты. Все по высшему разряду. Это тоже философия?
Отец Александр Ткаченко: Я бы не стал называть хоспис отелем. Это все-таки медицинское учреждение. Но здесь продумываем каждый метр. Пространство, в котором находятся пациенты, должно иметь терапевтическое воздействие. Даже пространство, в которое человек выходит погулять, а мы расположились в старом парке, должно давать возможность надышаться жизнью, ощутить красоту мира.
Вы создаете культуру ухода людей из жизни. Какой она должна быть?
Отец Александр Ткаченко: Думаю, что достоинство жизни и достоинство смерти дается тем, у кого есть внутреннее ощущение себя человеком, которого любит Бог. Очень важно в момент ухода дать человеку понимание того, что смерть - естественное завершение этапа жизни на Земле и переход к встрече с Богом. Продолжение жизни, но на другой высоте.
Сегодня в перинатальных центрах выхаживают новорожденных детей весом меньше пятисот граммов. В одном из выступлений в Общественной палате вы признали, что потом большинство этих детей становятся пациентами вашего хосписа. На ваш взгляд, в чем гуманизм: врачи могут на первых сроках беременности предупредить маму о том, что ребенок нежизнеспособен, и она примет решение - рожать или не рожать? Или гуманнее традиционные религии, которые настаивают на том, что аборт - это узаконенное убийство?
Отец Александр Ткаченко: Общество действительно становится гуманнее, особенно если сравнить отношение к инвалидам в древней Спарте и у нас. То же, о чем спрашиваете вы, мне напоминает отношение фашизма к инвалидам. Когда национал-социалисты подсчитали сколько яиц, мяса, масла каждый инвалид съедает "зря" и во сколько он обходится рейху. Теперь общество иное, в том числе благодаря родителям детей с неизлечимыми патологиями. Активная жизненная позиция мам и пап, которые всю свою жизнь кладут на то, чтобы помочь особенным детям жить полноценно, - эти родители меняют нас с вами. У нас уже норма - к культурным и общественным объектам есть доступ для инвалидов. В музеях и метро - пандусы, для невидящих и неслышащих - свой алфавит…
Если общество меняется, то почему мы не готовы не только к культуре ухода неизлечимо больных, но и сами не готовы уходить из жизни?
Отец Александр Ткаченко: …Слишком привязаны к земле. Строя свой дом и себя, мы часто не думаем о том, какой будет жизнь после земной жизни. Дети, кстати, и не только неизлечимо больные, иначе видят жизнь: реальность духовного мира для них ближе, чем для взрослых. Одна девочка мне сказала: "Я там уже была. Там не страшно". Она пережила клиническую смерть. Ее личный опыт умирания дал ей простую вещь: внутреннее переживание смерти у детей комфортно, оно - ожидание чуда, это не смерть, которая пугает взрослых.
Почему РПЦ настаивает на том, чтобы аборты вывести из системы ОМС?
Отец Александр Ткаченко: Церковь никогда не сможет одобрить аборт. Все традиционные религии считают, что душа человека живет с момента зачатия, поэтому любые действия, направленные на прекращение жизни оплодотворенного эмбриона, по факту, убийство. Уровень медицины позволяет прогнозировать развитие плода, в том числе и заболевания, которые у него будут. Врач обязан сообщить родителям, какие патологии могут быть у ребенка. И родители должны знать, что будет с ребенком, как изменится их жизнь, когда родится малыш с тяжелой патологией. Но решение должно быть их - сохранить жизнь человека и свою жизнь посвятить уходу за ним или совершить аборт. А общественные и религиозные организации, в том числе государство, должны дать уверенность семье, что в случае сохранения ребенка они будут ей помогать. И поэтому церковь требует запретить аборты. Если хотите, это неизлечимый гуманизм.
Неизлечимо больных детей в России больше 40 тысяч, а детский хоспис пока один - в Санкт-Петербурге. Скорое их открытие в Москве, Подмосковье и в Казани - это свидетельство, что дети стали болеть чаще, общество стало гуманнее или?..
Отец Александр Ткаченко: Скорее, мы на стадии осознания масштаба проблемы. Ведь паллиативная помощь - новое направление в медицине во всем мире. И то, что после открытия хосписа в Петербурге к нам поехали врачи отовсюду - из Италии, Бельгии, стран Балтии и СНГ, США, - показатель. Подобных учреждений в мире еще нет. Приезжают к нам не только посмотреть. Работают - изучают нормативные документы, маршрутизацию пациентов, выстраивание психологической помощи… Где-то в 2011-м к нам приезжал Владимир Вавилов из Казани. Он пережил трагическую кончину дочери, занялся созданием хосписа и открыл стационар в Казани. Из Москвы фонд "Вера" был. Тоже думают о детском стационаре. Мы в Московской области, в Домодедово, до конца года откроем филиал нашего хосписа в бывшей усадьбе Пржевальского. Заканчиваем ее реставрацию. Вообще, после принятия закона о паллиативной помощи различные ее виды стали появляться по всей стране.
Почему в хосписе надо прятать печаль в глазах? Я заметил, даже сочувствие к ребенку надо прятать…
Отец Александр Ткаченко: Мы улыбаемся потому, что слезы мешают контакту. Несут дополнительный груз переживаний. Плачущим неловко, а того, о ком плачем, они лишают мотивации жить как все, вопреки угасанию. Через улыбку слезы отступают и проступает жизнь.
Как долго вы учились с особенными детьми говорить на равных?
Отец Александр Ткаченко: С детьми всегда нужно говорить как со взрослыми. Так мы помогаем маленькому человеку дорасти до своего опыта и выразить свое мнение. А оно у пациентов хосписа порой, как их жизненный опыт, глубже, чем у иных взрослых. Часто они знают, каково это - покидать этот мир.
У вас в хосписе есть грустная комната - место прощания с теми, кто ушел. Слышал, вы ее открыли, когда увидели, как санитары морга обращаются с…
Отец Александр Ткаченко: Да, я хотел и хочу изменить отношение к телу человека после смерти. Мы любим собственное тело. Мы им дорожим, как и наши близкие и родные. Тело создано Богом как Ангел, живущий во плоти. Но в морге мы не всегда видим уважительное отношение к телу… Вот мы и решили сделать помещение для прощания, где будет ощущение присутствия Бога. Там уютно, но людям все равно страшно входить туда: ты встаешь перед лицом правды…
Ребенок понимает, что вы, священник, пришли к нему, может, на последнее причастие?
Отец Александр Ткаченко: Для меня это каждый раз тяжелый опыт. Мы не знаем, какое причастие последнее. Я понимаю только, что не должен пугать человека неизвестностью. Молюсь, прошу Бога, чтобы помог стать проводником его присутствия. А дети сами говорят, что Бог рядом… У них нет той тягости, которую предполагает ваш вопрос. Такие вот дети. От священника они всего лишь ждут подтверждения своего непростого духовного опыта. Они ведь, может, более ясно и живо испытывают присутствие Бога, чем мы. Была у нас девочка Настя. Тяжелая форма саркомы, ампутировали одну ногу, стоял вопрос об ампутации другой… Настя понимала, что происходит. Я пришел к ней в очередной раз причастить. Помолились, подержали друг друга за руки. Она и говорит: "Все, нам пора... Вам в храм, мне к Богу".
Ого, кто кого проводил. И часто вас так… провожают?
Отец Александр Ткаченко: Был в моей жизни священник, отец Игорь Мазур, настоятель Троицкого собора Александро-Невской лавры в Петербурге. Он взял меня в храм алтарником. В конце 80-х он служил иподиаконом у легендарной личности - архиепископа Луки Войно-Ясенецкого. Архиепископ Лука - врач, который стал священником, чего советская власть не захотела терпеть, и он был сослан в Сибирь. Там его называли "белым шаманом" - он лечил гнойное воспаление глаз, провел тысячи операций, вернул зрение десяткам тысяч людей. За книгу "Очерки гнойной хирургии" - хрестоматию по хирургии - в ссылке получил Сталинскую премию. В войну на передовой он одним из первых начал применять местную анестезию при трепанации черепа. После войны - опять ссылка. После смерти Сталина реабилитировали и направили в Крым, где он был архиепископом Симферопольским, оставаясь врачом до своих последних дней.
Когда я узнал, что отец Игорь Мазур был у архиепископа Луки иподиаконом, спросил: "Какой совет он вам дал на всю жизнь?" Он не дослушал и говорит: "Да, дал… Сказал: "Живи как на вокзале: пришел поезд, взял чемоданчик, сел, поехал, куда пути проложены. Поезд остановился, значит, пора выходить…"
Вы придумали дерзкий проект "Мечты сбываются" - "сбываете" мечты неизлечимо больных детей. Есть мечта, которую вам не удалось осуществить до сих пор?
Отец Александр Ткаченко: Да, их много. Проект возник с первых дней хосписа. Просто когда мы приходили к пациентам, пытались понять - чем живет семья и какой круг интересов ребенка, замкнутого в пределах комнаты. Но "Мечты" не о подарках, а о том, что невозможное возможно. Так, одна наша 17-летняя девочка мечтала попасть на обложку глянцевого журнала. Это казалось нереальным не только ей. А мы это сделали. Она начала участвовать в показе мод, ее опубликовали на обложке глянца. Это дало ощущение успеха и значимости жизни.
Или наш мальчик мечтал и поехал на проект "Голос". Или несколько дней назад… Одному из "наших" юношей нравилась "наша" девушка, но он смущался ей сказать об этом. Написал ей песню. Пришел волонтер, помог положить стихи на музыку. И мальчик спел для девочки свою песню…