...О том, что у них будет особенный ребенок, Светлана и Алексей знали еще до появления на свет Евы. И оставить малышку с синдромом Дауна было их осознанным решением.
- Это даже не обсуждалось! - говорят супруги. - Меня пытались отговорить, мол, зачем вам даун, у вас двое здоровых детей. Давали подписывать разные бумаги, доводили буквально до истерик. И мы ни на секунду не пожалели, что у нас есть дочь. Это самая лучшая, солнечная девочка на свете, 29 ноября ей будет 10 лет.
Большую часть беременности Светлана провела в больницах из-за угрозы выкидыша. Но делала все возможное, чтобы их девочка появилась на свет. Роды были преждевременными. Евочка родилась миниатюрной, всего 2300 граммов. Генетический анализ ее крови подтвердил наличие одной лишней, 47-й хромосомы.
- Получив результат, я расплакалась. Но это был первый и последний раз, когда я из-за этого плакала. Меня во всем поддерживает семья - супруг, сын, дочь. Все очень любят нашу Евочку и гордятся ее успехами.
Детей с синдромом Дауна называют "медленные". Это действительно так. Они развиваются гораздо медленнее обычных малышей. Но каждое, пусть даже самое маленькое на первый взгляд достижение для них огромная радость. Первая улыбка, первый интерес к игрушке... Все это делало ее семью счастливой. Голову Ева стала держать после полугода, села сама после года. К двум годам начала ходить. Правда, неуверенно. Но сама!
- Каждое новое достижение для нас превращается в праздник. То, что для родителей обычных детей является обыденным. В Ростове крайне мало специалистов, занимающихся нашей проблемой. Родители детей-инвалидов объединяются в сообщества, делятся друг с другом опытом. Мы очень счастливы, что судьба свела нас с прекрасным человеком и настоящим профессионалом своего дела Еленой Александровной Климкиной. На ее занятиях дети начинают петь даже быстрее, чем говорить!
Молва о фольклорном ансамбле для детей с особенностями развития "Забавушка" и используемых в нем методиках привела в него и других ребят с особенностями развития, познакомила их мам. У четырех девочек синдром Дауна, есть ребята с аутизмом и другими проблемами. В Ростов на занятия их возят со всей Ростовской области. Валя приезжает с мамой из Чалтыря, Леша - из Азова.
В коллективе ребята от шести до 18 лет. Все они с диагнозами "синдром Дауна" и "аутизм". Таких детей называют солнечными. И это действительно так. Они лишены злобы, агрессии и живут в своем особенном мире.
Алексею уже 17 лет. Уже освоил присядку. А еще у Леши, несмотря на аутизм, отличная память - он помнит наизусть слова всех песен и точно знает, когда у кого день рождения из его друзей. 14-летняя Софья поет частушки и отказывается репетировать, если не наденет костюм. У Евы есть своя солирующая партия с коромыслом...
В репертуаре сегодня несколько десятков номеров. Все они театрализованные. И каждому ребенку отводится своя роль. Конечно, они говорят, поют и танцуют не так, как здоровые дети, - в силу своих возможностей. Но все это они делают от души.
Елена Климкина - профессиональный логопед-дефектолог, преподаватель кафедры коррекционной педагогики Южного федерального университета. Организовала логопедический центр "Говори красиво", в котором детям ставят речь и исправляют ее дефекты.
- Сейчас каждый второй ребенок, к сожалению, нуждается в помощи логопеда. И речь, к слову, идет о здоровых детях. Это порой связано с тем, что современные родители не уделяют внимание речевому развитию детей, не общаются с ними, не играют. Дал планшет с игрой, включил телевизор - главное, чтобы сын или дочь были заняты и не мешали. И это вместо того, чтобы вместе почитать книгу, выучить стихотворение, ответить на вопросы малыша. Некоторые вопросы так и не задают. К году в норме ребенок должен произносить первые слова, к трем уже хорошо говорить предложениями, а к пяти речь должна быть связной, осмысленной и без фонетических дефектов, - рассказывает Елена Климкина.
Всю жизнь с самого детства она занималась народным вокалом. Свои знания педагог передает студентам и успешно практикует.
К тому, чтобы организовать необычный ансамбль, ее сподвигли родители особенных детей. И педагог начала детей обучать говорить при помощи пения. При этом занятия для них бесплатны. Мамочки складываются вместе на оплату за коммунальные услуги в арендованном помещении.
Костюмы для выступлений шьют своими силами. Этим занимается одна из мам. Другая мама умеет играть на гитаре. Под ее аккомпанемент необычные артисты поют частушки. Постановщиком номеров является педагог. А вот найти аккомпаниатора-баяниста, который также будет работать на общественных началах, пока не удается. Поэтому приходится использовать записанные минусовые фонограммы.
- Для таких детей очень сложно синхронизировать речь и движения. Но сейчас результат нашей работы налицо. Если раньше на разучивание одного номера мы тратили до полугода, то теперь это три-четыре занятия, - довольна руководитель.
А как радуются сами юные артисты!
"Забавушке" уже шесть лет. Необычный коллектив устраивает концерты для зрителей - в школах, детдомах и детской больнице.
- Поначалу мы переживали, как наши необычные артисты воспримут выход на сцену и большое количество людей. Но, как оказалось, им это очень нравится, и они любят аплодисменты. Глаза горят, настроение отличное, - довольна Елена Климкина.
И вот фольклорный ансамбль из Ростова-на-Дону для детей с ограниченными возможностями здоровья "Забавушка" стал лауреатом международного конкурса инклюзивного искусства Inclusive Art и получил приглашение на участие в торжественной церемонии награждения и гала-концерте, которые состоятся в Екатеринбурге уже 22-23 ноября. Но организаторы, к сожалению, не оплачивают проезд и проживание. Увы, денег у семей необычных артистов нет, а средства нужны для поездки 14 человек.
- Мы обратились в министерство культуры Ростовской области, отправили письма с просьбой помочь в благотворительные фонды. Ответ пришел только из одного фонда - деньги распределены до конца года. Местное минкультуры ответило - денег нет, ищите внебюджетные средства. Обратились за помощью в соцсетях - удалось собрать 12 500 рублей. А надо нам не меньше ста тысяч, - говорит Климкина. - И с каждым днем становится все меньше надежды, что нашим детям удастся побывать на большой сцене.
"Российская газета" объявляет акцию помощи в исполнении мечты необычного коллектива из Ростова-на-Дону.
Для тех, кто хочет помочь "Забавушке" получить заслуженную награду, сообщаем номер карты Сбербанка: 4276520343839920, получатель Елена Александровна Климкина.