С 1 января 2019 года расширена федеральная программа лечения редких заболеваний. Если ранее за счет федерального бюджета лекарствами обеспечивались больные по семи редким и наиболее затратным в лечении недугам, то в этом году список заболеваний расширен до двенадцати. Как пояснила "Российской газете" директор Института экономики здравоохранения НИУ "Высшая школа экономики" Лариса Попович, в общей сложности за счет бюджета лекарства будут получать около 200 тысяч человек.
Теперь в список входят больные с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, а также люди, перенесшие трансплантацию органов и (или) тканей.
При некоторых заболеваниях из списка стоимость годового курса лечения одного больного составляет более 20 миллионов рублей. Всего в России сегодня редкими или орфанными заболеваниями страдают около 5 миллионов человек. Как уточняет Попович, редкими считаются те недуги, которые встречаются с частотой один случай на 10 тысяч населения.
Но есть и такие болезни, которыми страдают в России лишь пару сотен человек. "Самая большая проблема таких больных - ранняя и точная диагностика, - подчеркивает Лариса Попович. - Но, к сожалению, это пока не всегда возможно. Ведь в мире на сегодняшний день насчитывается более 7,5 тысячи редких болезней и появляются новые. В России же пока существуют протоколы лечения 24 орфанных заболеваний. Всего же в той или иной мере у нас в стране изучены порядка 100 редких недугов".
По новым правилам обеспечения лекарствами пациентов с 12 редкими недугами медорганизация должна будет передавать сведения о вновь выявленных пациентах в региональные минздравы в течение трех дней (ранее на это отводилось пять дней). Они получают право на обеспечение лекарствами со дня их включения в федеральный регистр "12 нозологий". Врач обязан зафиксировать эту дату в медкарте. Лекарства должны быть выданы пациенту не позднее 20 рабочих дней с этой даты.
Если пациент уедет погостить в другой регион, то запас лекарств ему должны выдать с собой. Но это правило работает, если человек намерен пробыть вне родного региона менее полугода. Если же пациент намерен задержаться в гостях на больший срок, то на руки ему выдадут месячный запас лекарств и передадут сведения о нем в сегмент федерального регистра того региона, куда пациент переехал.
Количество лекарств, необходимых человеку, определяется на основе клинических рекомендаций, стандартов медпомощи и средней курсовой дозы. Каждый регион осенью определит, сколько лекарств ему нужно для того, чтобы создать запас для всех своих пациентов с редкими недугами на 15 месяцев вперед. Затем Минздрав России закупает лекарства, которые отправляются сразу в регионы.
Если вдруг где-то возникнет дефицит лекарств, то покрыть его можно будет за счет тех регионов, у которых образуются излишки препаратов. "Это логично, ведь сложно наперед просчитать, сколько новых пациентов с тяжелыми заболеваниями может появиться в том или ином регионе. И также нужно учитывать, что смертность среди таких пациентов довольно высока", - добавляет Лариса Попович. Мониторить движение и учет препаратов поручено минздраву. Тот, в свою очередь, обязан уведомлять Росздравнадзор обо всех перемещениях дорогостоящих лекарств по России.