Создается впечатление, что таковой вовсе не было. По большому счету настоящей, действенной она действительно не была. Хотя первый московский хоспис, основанный Верой Миллионщиковой, появился в нашей стране еще двадцать пять лет назад. Теперь он носит ее имя. Прошли годы, но не забыть, с каким смешанным чувством тревоги, тоски, страха шла в это учреждение "за материалом о помощи безнадежным". Кто в нем находится? Что ощущают те, кого жестокий недуг привел сюда? Как реагируют на все, что вокруг? Кто здесь трудится? Как после такого рабочего дня они возвращаются домой? О чем говорят, о чем думают? Обычная работа? Никогда с этим не соглашусь! Единственное, что знаю точно: им низкий поклон. Лишь избранным такое по силам.
А дочь Веры Васильевны - Нюта Федермессер стала инициатором, организатором паллиативной помощи в стране. И сейчас мы свидетели нового этапа ее развития. Предполагается, что поправки, внесенные в 323-й Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ", сделают ее доступной всем нуждающимся в долговременном уходе - будь то в стационаре или дома. Станет она адресной, настроенной на потребности конкретной семьи, конкретного человека.
Помните строки знаменитой песни: "А еще тебе желаю, дорогой товарищ мой, если смерти, то мгновенной, если раны небольшой"? Увы, желать просто. А вот мгновенная смерть более чем проблематична. И не от нас с вами это зависит. От кого? От чего? Ответов нет. Да, умирание - естественная фаза жизни. Но реальность нередко превращает уход из нее в такие муки, которые вынести невозможно. Легче, если уместно тут такое слово, тем, у кого раньше летального конца умер мозг. Легче больному. И невыносимо тяжко его близким.
Отныне впервые паллиативная помощь закрепляется на законодательном уровне как медико-социальная, направленная на то, чтобы умирающему облегчить уход, чтобы снять бремя ужаса с его близких. Предусмотрены психологическая, духовная, медицинская помощь, участие социальных служб. Чрезвычайно важно: законом закреплено право пациента на обезболивание. Кстати, термин "паллиативная" - от латинского "покрывало", "плащ" - то есть защита от неприятных воздействий.
- Паллиативная помощь, - говорит знаменитый кардиохирург, академик РАН Давид Иоселиани, - всегда была актуальной. Просто на нее не обращали должного внимания. В интернете немало самых разных предложений по ее оказанию. Как правило, за деньги, и значит, не всем доступную. Внесение же ее в законодательное русло - знак того, что мы идем к цивилизованному уровню отношения к своим гражданам, к тем, которые становятся беспомощными. Таких в нашей стране от 800 тысяч до миллиона человек. Но, как нередко случается в нашей действительности, есть опасность перегибов.
Объясните!
Давид Иоселиани: Нельзя допустить, чтобы ее развитие шло за счет медицины. Это несколько разные понятия. Паллиативная помощь - именно помощь, призванная облегчить состояние больного, когда возможности радикального лечения исчерпаны. Рискну показаться грубым, но паллиативная в основном касается безнадежных больных. Она там, где медики, повторюсь, исчерпали свои возможности. Это больше социальная проблема, проблема всего общества. В тех же случаях, когда медицина еще эффективна, паллиативная должна быть как бы "на подхвате": что-то отнести, поднести. Когда для больного еще что-то можно сделать, там должны работать медики. А вот если медики говорят: "ВСЕ…" Тогда-то паллиативная выходит на первый план.
Как вы ее представляете?
Давид Иоселиани: Желательно, чтобы паллиативные отделения были рядом с медицинскими учреждениями. Почему? Потому что, не дай бог, в любой момент этому человеку может понадобиться какая-то медицинская помощь, операция какая-то, например. Конечно, можно создавать самостоятельные паллиативные учреждения, в которые, если что-то понадобится, могут вызвать "скорую", и больного отвезут в клинику. На то есть примеры хосписов.
А есть разница между хосписом и паллиативным отделением?
Давид Иоселиани: Практически никакой. Хоспис - это и есть помощь безнадежным страждущим людям. Я посмотрел литературу по этому поводу. Пишут об "изменении качества жизни". Ни в коем случае нельзя так ставить вопрос! О каком "качестве жизни" можно говорить? Это практически безнадежные люди. Им надо просто помогать.
Помогать достойно уйти… У нас в стране паллиативная помощь доступна повсеместно?
Давид Иоселиани: Пока нет. Пока она в зачаточном состоянии. Я вам больше скажу. Вот, не дай бог, возникает ситуация (во всех клиниках это бывает), когда произошла потеря головного мозга. После операции, например. А человек живет, он может жить еще долго. Даже месяцами, даже годами... И что с ним делать? У нас было несколько таких случаев. Куда-то такого больного перевести - абсолютно нереальная ситуация.
И выписать домой - тоже нереально.
Давид Иоселиани: Куда? У него, что называется, "нет головы", он без сознания, не дееспособен. Ему нужна паллиативная помощь.
Но когда человек, говоря вашими словами, "без головы", ему-то лично проще…
Давид Иоселиани: Никак не проще! Он требует ухода.
Но ему-то все равно. Тут вопрос в родственниках.
Давид Иоселиани: Естественно, родственникам тоже нужна помощь со стороны социальных служб.
Чрезвычайно нужна она тем, кто еще в сознании…
Давид Иоселиани: По большей части так и есть. Я привел в пример самый крайний вариант: больных, у которых произошло необратимое поражение головного мозга. Но таких маленький процент. А в основном это люди, в отношении которых медицина уже бессильна. Врачи понимают, что ничем не могут помочь. Однако такие люди нуждаются в особом уходе.
Кощунственно так говорить, но каждый из нас может попасть в подобную ситуацию. На что мы можем рассчитывать?
Давид Иоселиани: Мне кажется, пока практически только на своих родственников, на своих близких. Потому: подчеркиваю, сама проблема паллиативной помощи архиважная.
Кто, на ваш взгляд, главная фигура такой помощи? Врач, психолог?
Давид Иоселиани: Врач не должен быть здесь главной фигурой, он должен идти как консультант. А главной фигурой должен быть социальный служащий, социальные работники. Там, где врач еще может что-то сделать, это не паллиативная помощь. Это просто медицина тяжелых больных.
В вашей кардиоклинике есть паллиативное отделение?
Давид Иоселиани: Нет.
А должно быть?
Давид Иоселиани: Нет. В маленьких учреждениях не должно. Паллиативные отделения должны быть при больших многопрофильных больницах. Вот там обязательно. И они должны собирать пациентов из разных мест.
Но если у вас вот такое случилось, что вам делать?
Давид Иоселиани: Переводить в большие лечебные учреждения, где есть паллиативные отделения. Это не сложно. Даже если пациент на искусственной вентиляции легких, это можно сделать. Но большая часть из них не требует искусственной вентиляции.
Сейчас такой возможности у вас нет?
Давид Иоселиани: Нет, к сожалению. Или же для решения этих, в общем-то, текущих вопросов приходится подключать чуть ли не самых главных начальников.
А если человеку еще можно как-то помочь, а его переведут?
Давид Иоселиани: Теоретически такое можно представить. Какой-то врач, в силу своей некомпетентности, неподготовленности, может. Но настоящий профессионал не сделает этого. Никогда!
А отдельно, сами по себе, паллиативные учреждения могут существовать?
Давид Иоселиани: В принципе, могут. Но, повторю, если возникает что-то такое, что требует не просто врачебной консультации, а медицинской помощи, то "скорая помощь" приезжает и забирает человека в больницу. Потому логичнее такие отделения при крупных клиниках.
Как должна оплачиваться паллиативная помощь?
Давид Иоселиани: Думаю, не из средств, отпускаемых на медицину, из медицинских резервов. Могут в ОМС сделать графу "Паллиативная медицина". Она будет забирать очень много денег, что в ущерб медицине. Ведь паллиативная помощь - вещь недешевая. Это просто так кажется - ничего особенного. А на самом деле… Практически у каждого больного должна быть сиделка, человек, который постоянно при нем. А еще питание специальное, дорогущее, в том числе обезболивающие препараты, пеленки, памперсы, все прочее.
Если паллиативная помощь будет включена в здравоохранение, то тогда вновь должно быть не министерство здравоохранения, а министерство здравоохранения и социального развития. В цивилизованном обществе помощь страждущим должна быть одним из приоритетов государства. Но это не должно быть вместо медицины, вместо здравоохранения. Они должны существовать вместе. И на них должны выделяться дополнительные финансы. Не отбирать деньги у здравоохранения. Паллиативная помощь - социальная проблема. Государство должно вкладывать в нее средства, но не те деньги, которые предназначены для здравоохранения.
Важно частно-государственное партнерство, благотворительность, участие волонтеров. Ведь о милосердии судят не только по тому, как государство, но и как мы сами друг к другу относимся.
Первый московский хоспис появился в 1994 году. В прошлом году их стало 73, в том числе 14 детских. Паллиативная помощь требуется тем, кто страдает хроническими сердечно-сосудистыми, онкологическими, респираторными заболеваниями, диабетом, СПИДом.