В октябре в городе появился первый стационар детского хосписа "Дом с маяком". В этом доме не лечат основное заболевание, а оказывают паллиативную помощь - снимают симптомы и создают условия, чтобы дети и ребята до 25 лет и их близкие могли жить, насколько возможно, нормальной жизнью. Теперь в его стенах откроется дневной центр досуга, который смогут посещать мальчишки и девчонки с тяжелыми заболеваниями. Пока центр работает в тестовом режиме - его первые посетители - шесть детей из городских интернатов, которых сотрудники хосписа взяли к себе на время изоляции, чтобы "спрятать" их от вируса, который стремительно мог поразить сразу всех детей-сирот, а самых тяжелых - убить.
Директор фонда "Дом с маяком" Лида Мониава забрала к себе из Кунцевского интерната 12-летнего Колю - одного из самых тяжелых детей. Он забывает дышать во сне, у него каждый день падает уровень кислорода в крови до 48 из нормальных 100, случаются эпилептические приступы. В интернате он все время лежал и много спал.
"Когда у меня появился Коля, я стала думать, а что с такими детьми делать каждый день? Чем занимать время? Нельзя же все время лежать, но первые полтора месяца, когда был карантин, мы именно так и проводили время: Коля на своей кровати, а я рядом целыми днями следила за его медицинскими показателями - уровень кислорода в крови, частота дыхания, температура, количество, длительность, кратность судорог. После всего пережитого и появилась идея создать дневной центр, куда тяжелым паллиативным детям можно будет ходить днем. Не торчать же всю жизнь дома в кровати", - рассказала "РГ" Лида Мониава.
Пока центр работает четыре дня в неделю с 8.00 до 20.00, но с августа его переведут на шестидневный график и уже для всех желающих пациентов "Дома с маяком", которых насчитывается порядка 700 человек. Родители смогут спокойно оставлять детей перед работой и забирать в конце дня. С детьми в центре будут заниматься, гулять, словом, их ждут насыщенные и интересные дни. Например, на днях ребята готовили самый летний напиток - смузи. Они знакомились с каждым его ингредиентом - пробовали мяту и разные фрукты, а после сами взбивали смесь блендером. Ребятам, которые сами даже не умеют держать предметы, помогают няни. После дегустации коктейля - песни под гитару на улице. Но дети не просто слушают, а подыгрывают маракасами. "Для ребят важно не то, что они делают, - рисуют, поют или лепят, а то, что они находятся в атмосфере увлеченных людей, занимаются общим делом", - говорит Лида Мониава.
Кто-то может сомневаться: какая же польза от всего этого для тяжелого ребенка? Не легче ли ему в своей кровати? "Когда я с сотрудниками хосписа ходила забирать ребят на время изоляции из интерната, они там все лежали одинаково скрюченными в кроватях, худые и искривленные тела. Теперь же эти шестеро детей, которых пожили у нас, совсем другие. У них появилась полноценная жизнь", - говорит Лида Мониава.
Колю, который реально лежачий, - из-за вывихов тазобедренных суставов он даже сидеть не может - Лида сажает в подобранную для него коляску и идет гулять. Они бывают в магазинах, парках, ходят в рестораны и даже салоны красоты. "Дома Коля все время спал. Во время же путешествий он смотрит по сторонам. И жизнь его обретает смысл. Идея дневного центра - дети с тяжелой инвалидностью не должны быть заперты дома", - говорит она.
Чтобы записаться в дневной центр, на сайте хосписа будет доступно онлайн-бронирование.