В мире есть такой термин cancer survivor, от survive - "выжить, уцелеть". Так говорят о людях, у которых был рак в прошлом. У таких людей есть важный опыт жизни с онкологическим диагнозом, опыт преодоления. В развитых странах таким опытом принято делиться. Там проблемы получения помощи, излечения, социальной адаптации онкобольных открыто обсуждаются, и о своем заболевании рассказывают многие медийные персоны - актеры, бизнесмены, политики. В России ситуация другая: конечно, есть сообщества пациентов, есть специальные информационные ресурсы и группы поддержки в соцсетях, но все-таки тема во многом остается табуированной, закрытой. Более того, в нашей стране до сих пор у многих сохраняется неверное представление о заболевании: в частности, предрассудок, что рак заразен.
Проект "Сancer survivor". Как это будет по-русски?", который осуществляется в рамках нацпроекта "Здравоохранение" , ставит целью решение сразу нескольких задач: от изменения представления об онкозаболеваниях в обществе, поворота к открытости и грамотному информированию людей и до расширения возможностей помощи людям, заболевших раком.
"Моя знакомая, которая уже несколько лет живет с диагнозом "рак", написала мне в личку: "Ты списан, тебя не берут на работу ..., но тебе надо жить, - рассказала "РГ" куратор проекта, руководитель дирекции стратегии, аналитики и исследований АНО "Национальные приоритеты" Юлия Грязнова. - Это именно то, что нужно изменить. Рак - это не "списание с борта", это всего лишь диагноз, болезнь. И вовсе не значит, что с этой болезнью нельзя полноценно жить. Жить можно. Можно и нужно не скрывать диагноз от знакомых и на работе. А тем, кто справился, можно и нужно рассказывать свои истории как истории преодоления: это такой же важный опыт, как, например, пробежать марафон или создать свой бизнес".
Авторы проекта хотят найти подходящее имя для понятия cancer survivor на русском языке, это станет первым шагом к изменению отношения к таким людям в обществе.
"В России "выжившие" или "пережившие" вряд ли приемлемый термин. Слово "победители", которое иногда используется, реально относится только к тем, кто преодолел болезнь, но не к тем, кто живет с ней. Мы хотим подключить всех к поиску правильного слова, а также рассказать истории людей, столкнувшихся с заболеванием. Посмотрите, как изменилось отношение к людям с ограниченными возможностями, когда мы перестали использовать слово "инвалид". Изменилось отношение к больным детям, когда мы стали их называть "особенные дети", - пояснила Юлия Грязнова.
При этом главная часть проекта - собрать "коллекцию" историй людей, которые успешно преодолели заболевание и готовы рассказать о своем опыте. Это нужно, чтобы поддержать тех, кто только недавно узнал о своем диагнозе и кому предстоит это принять и начать бороться.
Истории выздоровления принимаются по электронной почте story@onco-life.ru до 12 ноября 2020 года и будут публиковаться на официальном портале Минздрава России об онкологических заболеваниях https://onco-life.ru. Затем на официальном сайте проекта пройдет открытое голосование - самые впечатляющие истории будут отобраны большинством голосов интернет-пользователей.