18-летней жительнице Саратова Нели Шишкиной в прошлом году в Санкт-Петербурге сделали операцию, установили баклафеновую помпу. Как объясняет лечащий врач Нели, кандидат медицинских наук Татьяна Затравкина, это миниатюрное устройство, которое имплантируется под кожу, и из него по катетеру к спинному мозгу вводится лекарство в индивидуально подобранной для каждого пациента дозировке. Такая методика инновационного лечения позволяет у больных детским церебральным параличом снять спастический синдром, создает предпосылки для реабилитации, для более активной жизни.
В настоящее время такая медицинская помощь оказывается не во всех регионах нашей страны. Сама операция по установке помпы стоит порядка 900 тысяч рублей и может быть оплачена в том числе за счет средств ОМС. Однако в дальнейшем раз в 90-120 дней необходимо проводить дозаправку помпы лекарством. Раньше ради этой процедуры тяжело больных детей приходилось возить из Саратова в медицинские клиники в Москву или в другие города.
Как рассказывает мама Нели Татьяна, они уже несколько раз ездили в столицу, чтобы заправить помпу. Такие поездки с человеком, который передвигается только на инвалидной коляске, - непростое дело и в обычной ситуации. Весной же этого года после введения ограничений в связи с пандемией коронавируса они и вовсе стали невозможны. С этой проблемой родители нескольких саратовских детей, которым уже были установлены такие помпы, обратились в региональный минздрав.
В областном министерстве здравоохранения к просьбе родителей отнеслись с пониманием. С мая этого года процедуру по заправке помпы для детей начали выполнять в областной детской больнице, а для взрослых пациентов - в НИИ травматологии, ортопедии и нейрохирургии Саратовского медицинского госуниверситета. В общем, получилось по пословице: "Не было бы счастья, да несчастье помогло".
Как рассказывает Татьяна Затравкина, есть и другие пациенты, которым необходимо такое лечение, но не начинавшие его из-за трудностей. Теперь и для них оно стало доступней.
По словам медиков, в дальнейшем планируется и операции по установке помпы проводить в Саратове.
Нели Шишкиной помпа помогла справиться со спастикой, из-за которой она даже не могла уснуть, но, к сожалению, до окончания лечения еще далеко. До четвертого класса девочка, с рождения страдавшая ДЦП, успешно проходила реабилитацию, становилась все более самостоятельной. Затем, по-видимому, после неудачной операции у нее развился сильный сколиоз, а позже появился еще и болевой синдром.
По словам самой Нели, из-за своего тяжелого заболевания она не смогла окончить школу. Но она не теряет надежды наверстать упущенное, справившись со своей болезнью. У Нели есть задумка выучиться на графического дизайнера. С компьютером девушка вообще на "ты". Она ведет блоги в социальных сетях для больных ДЦП и их родственников, делится там полезной информацией. А еще занимается волонтерской работой, помогает собирать средства для лечения орфанных, то есть редких заболеваний у других детей. Словом, болезни вопреки не опускает руки.
3 тысячи детей, больных ДЦП, проживают в Саратовской области.