По словам известного лидера НКО-сектора, основателя фонда помощи хосписам "Вера" Нюты Федермессер, сегодня в ПНИ проживают 330 тысяч человек, а в детских домах - 175 тысяч детей с ментальной инвалидностью. Горячие головы, не подбирая выражений, призывают уничтожить этот "постсоветский ГУЛАГ". Но даже если остудить их пыл, вряд ли кто-то будет настаивать на прямо противоположном - у ПНИ плохая репутация. Лишенные (часто автоматически - по заявлению директора, проштампованному интернатским психиатром) дееспособности, права выйти на улицу и в магазин, права на работу, накачанные нейролептиками по методикам, которые критикуют специалисты из центра Сербского, люди в них живут порой "как овощи".
И это не фантазии. Пандемия коронавируса приостановила бессчетные командировки Федермессер по российским ПНИ. Но ей уже понятно, что настал "час икс", общество стало более толерантным, и пришло время начинать эксперименты по переводу людей из ПНИ в самостоятельную жизнь. Конечно, под опекой родных, близких, а если таковых нет, то надежных благотворительных организаций.
Последнее пока не узаконено, но законы об этом готовятся.
- В начале эпидемии мы забрали из интернатов 26 человек - самых слабых здоровьем, - рассказывает президент благотворительной организации "Перспективы" (Санкт-Петербург) Мария Островская. - В интернате в первую волну ковида умерли более 100 человек, а из наших 26 никто не заболел.
Более того, пациенты, по словам Островской, "расцвели": кто-то набрал вес, кто-то стал говорить. Их надо возвращать обратно, а они не хотят. Им нравится так называемое сопровождаемое проживание вне интерната. Беда в том, что для этого нужен опекун. Опекунов нашли только для 6 человек. Остальные 20 вернулись в интернат, звонят и плачут: мы хотим на улицу, хотим в магазин. Но дело в том, что опекуном пока по закону может быть только физическое лицо. А далеко не у всех есть родственники, готовые взять на себя опекунство (это серьезная ответственность, действия опекуна контролируются). Но в Санкт-Петербурге, например, есть 5 организаций с проверенной доброй репутацией, готовых выступить опекунами. И готовых к всевозможному контролю над своим опекунством. Вот почему так важен закон о распределении опеки.
При сопровождаемом проживании у людей с ментальными особенностями есть своя жилая площадь - на правах собственности или аренды, сопровождающий предоставляет им услуги - ходит в магазин, покупает продукты, но не делает всю работу за человека, а помогая ему, стимулирует его активность. Днем инвалиды с ментальными особенностями работают в мастерских, это так называемая социальная дневная занятость. Медицинские услуги им оказываются по месту жительства, и сопровождающий отвечает за то, чтобы врач приехал и нужная помощь была оказана.
- У нас у одного инвалида мама больна онкологией и еще заболела ковидом, - рассказывает директор благотворительного фонда помощи людям с нарушениями развития "Жизненный путь" Иван Рожанский. - Но выздоровела, я думаю, потому, что хочет дождаться закона о распределении опеки и оставить своего ребенка не в интернате, а под опекой общественной организации и на сопровождаемом проживании.
Вопрос прорабатывается со всех сторон. Юрист Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы Анастасия Жданова рассказала о возможном противодействии недобросовестным НКО, а секретарь Общественной палаты Лидия Михеева предложила сформировать пул страховых сумм для покрытия возможного вреда и ошибок при сопровождаемом проживании.
- Сегодня пропуск в ПНИ целиком во власти доброй или злой воли его директора, - напоминает старший юрист-консультант Отдела по церковной благотворительности и социальному служению Русской Православной церкви Наталья Старинова. - Но даже если вас пустят в ПНИ, у вас не будет доступа к документам, вы не проверите программы реабилитации инвалидов, не узнаете, получает ли он средства реабилитации - от ортопедической обуви до памперсов. Всем, кто желает в этом разобраться, нужны частичные полномочия опекуна.
- Надеемся, нас слышат журналисты, - подытожила разговор Нюта Федермессер, - и мы вместе добьемся изменений в закон об опеке.