Луч надежды для них блеснул в середине 2019 года, когда весь мир облетела новость о появлении лекарства от этого редкого заболевания. Но его стоимость в 2,1 миллиона долларов делала препарат недоступным для большинства детей. Для получения заветного лекарства родители регистрируются в благотворительных организациях и на сайтах для сбора пожертвований, устраивают кампании в социальных сетях, организуют автопробеги и даже уличные манифестации.
В бразильских СМИ широкий резонанс получила история Марины Симинелли. В конце марта, когда в стране начали вводить первые карантинные меры из-за распространения коронавируса, ее родители подали в суд на государство, требуя выделить средства на приобретение самого дорогого в мире лекарства.
В середине августа суд город Бразилиа обязал министерство здравоохранения страны выделить необходимую сумму, создав тем самым важный прецедент. Ведь в бразильской столице в дорогостоящем лечении от этого недуга нуждаются еще несколько детей.