Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам "Вера", автор проекта "Регион Заботы":
- Создание фонда "Круг добра" - это прежде всего помощь родителям тяжелобольных детей. Родителям, чьи дети получат шанс на достойную жизнь, несмотря на тяжелое заболевание, а значит, и сами родители будут жить полноценно. У них не распадется семья, мамы не потеряют профессию, превратившись в сиделку для своего ребенка, папы не растеряют друзей и уверенности в себе.
Этот фонд - это возвращение многих в социум, а для детей это возможность либо полностью вылечиться, либо избежать инвалидизации и серьезного ухудшения состояния.
Когда несколько месяцев назад президент заявил о возможности создания такого фонда, он говорил о помощи детям со спинально-мышечной атрофией (СМА). Именно этим детям нужны препараты "Спинраза", "Рисдиплам" и самый дорогостоящий на сегодняшний день препарат в мире "Золгенсма".
Однако в Указе речь идет не только о покупке данных препаратов, но также и о приобретении технических средств реабилитации и об иных препаратах для детей с редкими орфанными заболеваниями. Это влечет за собой сразу несколько рисков. Во-первых, мы ни в коем случае не должны включать в расходы этого фонда все, что можно было бы покупать на региональные средства или за счет уже работающих программ государственного обеспечения.
Второй риск - это просто нехватка денег при таком широком спектре возможных затрат. Нехватка средств приведет к тому, что придется все время выбирать и приоритизировать, кому нужнее. А разве это можно решить... Я бы очень не хотела, чтобы "Круг добра" стал ответом на любые сложности, решить которые можно деньгами. Но все-таки важно четко определить границы.
Денег, которые будут собраны из налогов на доходы граждан, едва ли хватит даже на то, чтобы все нуждающиеся в "Спинразе" получили ее; хорошо, если хватит на тех детей, которые уже начали лечение, чтобы они смогли его продолжить, чтобы уже потраченные на их лечение деньги не были израсходованы впустую.
При фонде планируется создание экспертного совета, который, я надеюсь, будет состоять из медиков и представителей общественности. И это должны быть не финансисты или экономисты, а те люди, которые способны оценить потребность каждого конкретного пациента в том или ином препарате, его состояние здоровья на момент лечения, перспективы и шансы на выздоровление или хотя бы на уменьшение прогрессирования заболевания. Это врачи и представители профильных НКО.
Один из важнейших аспектов, который обязательно должен стать предметом разбирательства экспертного совета фонда, - что делать с теми пациентами, кому больше 18 лет, кто боролся с болезнью и дожил до совершеннолетия, и чья жизнь напрямую зависит от этих препаратов. Поэтому, я надеюсь, в зону ответственности фонда войдет помощь детям и молодым взрослым, хотя бы до 25 лет. Мы не имеем права допустить, чтобы совершеннолетие ребенка, который боролся и дожил до 18 лет, стало причиной его преждевременной смерти или тяжелой инвалидизации.