Арина Крятова начала принимать генный корректор - лекарство нового поколения, которое считается более эффективным, - первой в Воронежской области. В стране таких пациентов всего около 20. Препарат им назначил консилиум врачей в федеральном медцентре - по жизненным показаниям. Потому что традиционное лечение уже не помогало. Генный корректор не зарегистрирован в России, и специально для этих редких больных оформлялось разрешение на ввоз.
Читатели "РГ" наверняка помнят, как весной мы рассказывали о сборе денег для Арины. Она обратилась в департамент здравоохранения Воронежской области, чтобы получать генный корректор за счет бюджета, как это положено по закону. Поскольку для проведения госзакупки нужно время, партию лекарства на первые два месяца приобрел благотворительный фонд "Добросвет". Это обошлось почти в пять миллионов рублей. В мае девушка получила из Германии таблетки и начала их принимать.
- Мне стало лучше. Я хотя бы могу двигаться. Но функциональных изменений можно ожидать только через год непрерывного приема препарата. А та партия, которую мне купил фонд, закончилась 12 июля, - сообщила Арина Крятова.
Между тем решение о закупке лекарства за счет бюджета так и не приняли. Чиновники исходили из того, что финансовое бремя будут по-прежнему нести благотворители. Арина подала к департаменту иск и пятого июля выиграла суд. По информации судебных приставов, облздрав планирует обратиться к воронежскому губернатору за дополнительным финансированием, когда получит копию решения суда. У девушки она есть, у департамента - пока нет.
- Смущает то, что чиновники не запросили у поставщика стоимость лекарства. В открытом доступе ее не найти. Непонятно, какую сумму в таком случае просят у губернатора... Всю подготовительную работу за чиновников сделали. Препарат находится в Москве. Осталось объявить конкурс и провести закупку, - отметила юрист Мария Лазутина.
Она представляет интересы 45 взрослых россиян с муковисцидозом, которым так же, как Арине, в НИИ пульмонологии прописали генный корректор. Большинство консилиумов состоялось в ноябре - январе. С тех пор пациенты бьются за лекарство. Они живут в разных регионах - Владимирской и Ярославской, Липецкой и Московской областях, в Мордовии и Севастополе, Казани и Волгограде... Нигде власти не закупают генные корректоры добровольно.
- Суды обязывают их бесплатно обеспечить пациентов препаратами на постоянной основе до отмены назначения лечащим врачом. В Ростовской области среагировали быстро: суд состоялся первого июля, и на сегодня уже торги проведены, идет процедура заключения контракта. В Оренбургской - корректор приобрели, но не выдают, так как подали апелляцию, - пояснила Лазутина. - Мы понимаем, что и воронежский департамент здравоохранения, возможно, хочет обжаловать решение суда. Но сейчас он обязан обеспечить Арину жизненно необходимым лекарством. Это ее конституционное право.
Департамент здравоохранения Воронежской области попросил у суда отсрочку до 15 октября. Три месяца уйдет на бюрократические процедуры: выделение средств (на годовой курс лечения нужно 35 миллионов рублей) и организацию аукциона. "Доводы несущественны: речь идет об угрозе жизни и здоровью пациентки", - подчеркнула юрист Мария Лазутина.