Схема рассмотрения родительских просьб о помощи - 27 экспертов (врачи, ученые, влиятельные общественные деятели) совета фонда утверждают или отклоняют (если качество препарата вызывает сомнение) перечень лекарств для помощи детям с редкими заболеваниями. Затем "Круг добра" в течение дня просит регионы представить списки детей, которым нужно конкретное лекарство и в каких объемах. Затем начинается закупка.
Александр Ткаченко подчеркнул, что приоритет фонда - создание дополнительного механизма оказания медпомощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также обеспечение таких детей лекарствами, включая не зарегистрированные в России. Рассмотрению возможностей поставок в страну такого, незарегистрированного лекарства, - онасемноген абепарвовек (торговое название "Золгенсма"), шла речь на экспертном совете фонда. Он завершает переговоры с компанией "Новартис" о поставке "Золгенсма" для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это уже третий препарат, утвержденный решением экспертного совета, два других - "Нусинерсен" и "Рисдиплам" - приобретены и переданы детям. Есть запас этих препаратов до начала следующего года.
Так же в тестовом режиме пока только в четырех регионах - Курск, Бурятия, Москва и Санкт-Петербург запущена электронная платформа мониторинга по оказанию медицинской помощи детям с редкими заболеваниями. Заказ от родителей, рассмотрение заявки экспертами, закупка, нахождение лекарства в пути, поступление пациенту - все делается через сеть прозрачно и в режиме реального времени. После опробования системы в "пилотном" режиме, в конце лета-осенью ожидается ее подключение к единой медицинской государственной информационной системе минздрава. При этом персональные данные ребенка не разглашаются.
- У фонда большие цели, - говорит Александр Ткаченко, - каждый ребенок в любом регионе страны должен получить лучшее лечение, лучшее лекарство и такой уровень медицинской помощи, как в лучших федеральных центрах.
Однако он признал, что нерешенной остается "этическая проблема" - оказание помощи тем, кому исполняется 18 лет - взрослым больным с редкими заболеваниями. "Детям благотворители жертвуют охотнее, а вот взрослым - пока нет. И это проблема", - признал он. Заметив, что организация медицинской помощи молодым взрослым с редкими болезнями - "вызов и неизбежный катализатор изменений в благотворительной деятельности".
Справка "РГ"
Фонд "Круг добра" создан Указом президента России Владимира Путина в январе 2021 года. Он занимается организацией и финансовым обеспечением медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Возглавил фонд основатель и директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.