Прокуратура Новосибирской области начала проверку информации о смерти шестилетнего ребенка с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). Как сообщили в ведомстве, там оценят соблюдение законодательства о защите прав детей и о здравоохранении.
Помимо этого, прокуратура исследует полноту и достаточность оказания ребенку бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения необходимой при СМА терапии. При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования.
Проверку начали и в СУ СК РФ по региону. Она ведется в рамках уголовного дела о смерти в мае этого года 16-летней девушки, страдавшей от этого же заболевания. В этом случае было установлено, что подростку был необходим препарат "Рисдиплам", который не был своевременно поставлен. В рамках проверки следователи проанализируют возможный факт ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти, ответственными за обеспечение малолетнего ребенка бесплатными лекарствами.
Однако в региональном министерстве здравоохранения поспешили опровергнуть версию о сложностях с обеспечением мальчика необходимыми препаратами. Там заявили, что все дети с СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарством.
- Шестилетний ребенок с диагнозом "спинальная мышечная атрофия I типа", скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат с ноября 2020 года, - отметили в областном минздраве. - Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями "Круг добра".
Справка "РГ"
Спинальная мышечная атрофия относится к группе генетических нейромышечных заболеваний, которые поражают двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к нарастающей мышечной слабости, атрофии и параличу мышц. Диагностированная у ребенка СМА I типа является самой тяжелой и неблагоприятной формой болезни. Она проявляется в возрасте до 6 месяцев. Патогенетические препараты, применяемые при терапии, помогают приостановить гибель мотонейронов спинного мозга.