Среди главных проблем - неравномерное развитие паллиативной помощи в регионах, дефицит кадров - особенно врачей и педагогов - и их выгорание из-за чрезмерных нагрузок, доступ к образованию больных детей часто носит формальный характер, не везде отлажен механизм попадания детей в реестр оказания паллиативной помощи, отсутствует или находится в зачаточном состоянии доступная городская среда.
Даже в таких городах, как Москва и Санкт-Петербург, где, по данным мониторинга, создается доступная среда для людей с инвалидностью, родители больных детей - участники опроса, говорили о том, что не хватает или нет пандусов даже в медцентрах и школах, а жилые дома и вовсе не приспособлены для жизни больных детей.
- Обозначенный круг проблем говорит о том, что паллиативная помощь - это не только вопрос доступа и оказания медицинской помощи, это вопрос качества жизни, - говорит Уполномоченный по правам ребенка при президенте России Мария Львова-Белова. - И чтобы его повысить, нам надо системно менять и наращивать оказание паллиативной помощи.
С детским омбудсменом согласилась сенатор СФ Инна Святенко, заметив, что обществу надо пересматривать стереотипы отношения к инвалидам не как к "больным", а как к гражданам, способным учиться и трудиться. Святенко особо выделила идею создания единого федерального реестра оказания паллиативной помощи, увеличения финансирования этой помощи, отладки механизма прозрачности доступа больных детей к дорогостоящим медпрепаратам и услугам, а также совершенствования законодательства. Она подержала идею детского омбудсмена Марии Львовой-Беловой о введении законодательной нормы, которая позволит бесплатно находиться в больницах с больными детьми одному из родителей не до 4-летнего возраста ребенка, как сейчас, а до 18 лет.
- Отдельная проблема оказания помощи молодым людям, достигшим совершеннолетия, когда как взрослым им перестают оказывать медицинскую и образовательную поддержку или сопровождение, - говорит глава фонда "Круг добра", протоиерей Александр Ткаченко. - Частично "пилотный" вариант решения этой проблемы решит скорое открытие в Санкт-Петербурге первого в стране хосписа для молодых людей после 18 лет.
Правда, Ткаченко заметил, что, чтобы попасть туда, как и в другие подобные центры, нужна координация усилий и выстраивание модели координации разных учреждений - министерств, ведомств, медцентров, педагогов и НКО. Генератором единения таких усилий и общественным контролером, считает детский омбудсмен Мария Львова-Белова, могут и должны стать уполномоченные по правам ребенка на местах. "Я своей задачей вижу наполнение этой обязанности законодательным правом, механизмом контроля и смыслом работы, - заметила детский омбудсмен, - и мы работаем над этим". Так же Львова-Белова подчеркнула, что "идет перенастройка" мышления систем ЖКХ и бизнеса. Задача - чтобы семьи с детьми с инвалидностью имели доступ к жилью на первых и нижних этажах, а так же легальное право перепланировки жилья под нужды особенных детей.