Это позволит не прерывать лечение тяжелобольных детей, рассказала "Российской газете" член Комитета Государственной Думы по обороне, заслуженный врач России Татьяна Кусайко.
Депутат напомнила, что еще в мае нынешнего года правительство утвердило порядок оказания помощи детям фондом "Круг добра". Татьяна Кусайко уточнила, что постановление имеет обратную силу, то есть распространяется на правоотношения, возникшие с 3 февраля 2021 года.
"Правила оказания медицинской помощи конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей предусматривают весь порядок оказания медицинской помощи и обеспечения лекарствами: формирование заявок, перечня заболеваний, порядок закупки и передачи лекарственных препаратов, организацию лечения детей за рубежом. В каждом регионе определён сотрудник органа власти в сфере охраны здоровья, ответственный за работу с фондом "Круга добра", - рассказала депутат.
Сейчас в перечень заболеваний, лечение которых финансируется фондом, уже включено 44 нозологии, для лечения которых закупается 37 наименований лекарств, большая часть из которых не зарегистрирована в России и пять видов медицинских изделий.
При этом каждую неделю поступает 50-70 новых заявок от родителей или законных представителей детей, нуждающихся в лечении.
Сроки рассмотрения заявки Экспертным советом фонда и принятия решения о закупке лекарств не превышают двух недель после ее получения.
Фонд практически еженедельно рассматривает новые заболевания и новые лекарственные препараты для включения в перечень. К примеру, рассмотрены первичные иммунодефициты, для которых будет закупаться иммуноглобулин для подкожного введения.
Кроме того, учтена процедура смены терапии, которая является достаточно распространенным элементом любого лечения, поскольку состояние пациента может меняться в ту или иную сторону. "В этом случае, если ребенку, уже обеспечиваемому лекарством, нужно заменить препарат на другой из числа внесенных в перечни для закупок, то регион подает новую заявку. Остатки же лекарства перераспределяются другим детям. При необходимости тяжелобольные дети смогут получить лекарства или медизделия, которые не зарегистрированы в РФ, но одобрены регулирующими органами Евросоюза или США.
"Отдельно отмечу предусмотренную возможность оплаты лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание, что безусловно даёт все шансы на сохранение жизни",- подчеркнула Кусайко.
Деньги фонда могут также направляться и на оплату уникальных и ресурсоёмких способов лечения с доказанной эффективностью.
Речь, в частности, о клеточной терапии, а также об использовании методов генной инженерии.
Несмотря на то, что новому фонду "Круг добра" нет ещё и года, на сегодняшний день через него помощь получают более 1900 детей, в том числе больных СМА, которые обеспечены лекарствами до конца 2021 года и на первый квартал 2022 года.
Экспертным советом фонда принято решение о закупках лекарственных препаратов для детей на 1 квартал 2022 года, чтобы обеспечить непрерывность лечения детей в 2021 и 2022 году.
В декабре Минздрав России внёс изменения в правила закупки лекарств для детей с орфанными заболеваниями, в соответствии с которыми фонд "Круг добра" сможет закупать зарегистрированные в Российской Федерации препараты до их ввода в гражданский оборот в течение полугода после их регистрации. Они должны соответствовать требованиям российского законодательства, за исключением требований к упаковке и маркировке. Это относится и к самому дорогому в мире препарату для лечения спинально-мышечной атрофии "Золгенсма".
-