Диана Владимировна, вы специалист с опытом работы в паллиативной помощи. Очень бы хотелось, чтобы все болезни были излечимы, но не всегда получается?
Диана Невзорова: К сожалению. В нашей системе здравоохранения есть очень гуманное направление - паллиативная медицинская помощь, которая позволяет заботиться о тех, которые живут и живут порой долго с хроническим заболеванием, испытывая страдания, нуждаясь в постоянной заботе близких, коррекции болей и других тяжелых проявлений болезни. Тут важно осознать, что глобальная цель этого вида медицинской помощи - борьба за качество жизни. А значит, социальную значимость пациента и его семьи, за достойную жизнь так долго, сколько эта жизнь будет длиться.
Это чрезвычайно важно. Чем дальше, тем заметнее: люди стали жить дольше.
Диана Невзорова: Да, это так. И перед медициной новая моральная, этическая, гуманистическая задача - профессионально вести тех, чья болезнь не излечима, но с ней можно жить долго благодаря современным технологиям. Стандарты помощи основаны на конкретных проблемах пациента, на необходимости коррекции тех или иных симптомов в стационаре или на дому. Я классический доктор, мне нравится спасать, мне нравится помогать, но при этом у меня есть какая-то невероятная потребность жалеть. Мне всегда всех жалко. Моя бабушка говорила моей маме: "Она у нас на жалость рождена, ей всех жалко".
Никак без цифр: сколько в Москве хосписов?
Диана Невзорова: В Москве 9 хосписов, и все они объединены в центр паллиативной помощи. Всего в городе около 1000 паллиативных коек и 100 бригад выездной патронажной службы.
Каждый пациент в отдельной комнате?
Диана Невзорова: Не каждый в отдельной комнате. И не все хотят быть в отдельной, и не каждому это нужно. Цель паллиативной помощи в том, чтобы индивидуально подобрать необходимые условия, оказать ту помощь, ту поддержку, которая нужна конкретно этому человеку, чтобы всем было максимально комфортно.
Для кого-то действительно необходимо организовать в палате свою атмосферу, свою привычную обстановку с личными, ценными вещами. Возможно, с фотографиями, книгами, компьютером или чем-то еще. С кучей друзей и родных. Пусть ненадолго, пусть эта госпитализация только на неделю. А кому-то нужна тишина, чтобы никого не было рядом: чтобы только медики внимательно следили за состоянием и не лезли с лишними расспросами.
Болезни бывают разные, иногда пациент очень сильно худеет, или его внешность так изменена, что он не хочет, чтобы его видели. Кто-то сильно и громко кашляет. У кого-то изменены звуковые или обонятельные ощущения. Кто-то плохо спит или кого-то постоянно тошнит, кто-то не может заснуть без телевизора или открытого окна, при этом сосед рядом спит под теплым одеялом и боится сквозняков...
С некоторыми пациентами буквально необходимо постоянно находиться рядом, а некоторые могут спокойно быть одни. Все эти обстоятельства определяют, в какой палате находится пациент.
Как попадают в хоспис?
Диана Невзорова: По направлению лечащих врачей поликлиники или стационара. Онколог, терапевт, пульмонолог или невролог. Любой врач, который проводит пациенту специализированное лечение основного заболевания, может при наличии показаний признать пациента нуждающимся в паллиативной помощи. Например, в больнице лежит пациент после инсульта, его максимально, как позволило состояние, восстановили. Или пациент после пролеченного онкологического заболевания: ему сделали операцию, провели химиотерапию, но он слишком слаб, чтобы ехать домой, он нуждается в постоянном постороннем уходе. У него сильные боли или стомы, или катетеры. Или его болезнь стала прогрессировать, а родственники не готовы ко всем этим обстоятельствам - они обезумевшие от горя или уставшие. Или их нет вообще. В таких случаях стационарное учреждение проводит так называемую врачебную комиссию или консилиум. Документы пациента отправляют в службу паллиативной помощи, а она госпитализирует к себе пациента.
Скажем, пациент лежит в стационаре в Нижнем Новгороде. У него был инсульт. Далее?
Диана Невзорова: Медицинские работники сделали максимально все, сохранили жизнь, провели реабилитацию и готовы отдать больного на руки родственникам. Иногда инсульт бывает достаточно обширным, и пациент не может восстановиться окончательно, или его функции настолько потеряны, что он не может себя обслуживать. Не может вставать, говорить, глотать. У него есть всякие трубочки, катетеры, трахеостомы или даже пролежни, когнитивные нарушения. Согласитесь, выписать домой такого пациента проблематично, а для близких его выписка равна катастрофе. Путь один: провести консилиум, дать направление в паллиативный стационар, перевести больного, там подобрать необходимую схему дальнейшего лечения и поддержки. Надо научить родственников навыкам ухода, подготовить к выписке и в плановом порядке выписать домой под наблюдение выездной службы, которая будет посещать пациента на дому и корректировать лечение и уход.
А бывает, что там задерживаются на всю оставшуюся жизнь или нет?
Диана Невзорова: Так тоже происходит. Иногда тяжесть состояния или отрицательная динамика не дают нам возможность выписать пациента домой.
Вот совершенно ясно: человек не жилец, он уходит. Надо ли продолжать страдания?
Диана Невзорова: А кто говорит о продолжении страданий? Как раз наоборот. Все лечение в паллиативной помощи направлено на избавление от страданий, от боли, от страха, от бессонницы или тошноты. А когда не больно, тогда и жить хочется. С одной стороны, мы все прекрасно осознаем, что смерть неизбежна. Но ведь счастье человечества основано на том, что никто не знает, когда это произойдет, и каждый день, и каждую минуту мы живем с надеждой, верой и планами на будущее. Это база нашей жизни.
С другой стороны, человеческий организм иногда творит чудеса. Мы видим очень тяжелого пациента, непонятно в чем душа держится, а проходит и день, и два, и три, и месяц. А он живет, живет и радует близких, и улучшается, и начинает сам есть, сам садится. Чудеса ухода, лечения и заботы, а еще силы человеческого духа.
Мы можем сейчас рассуждать, что пациент мучается, что все, что мы делаем, только продлевает агонию. А пациент доживает до своего юбилея, собирает родных, друзей и близких, видит новорожденную внучку или правнука, окончившего университет. Или успевает дождаться каких-то последних важных слов или действий. И это жизнь, самая настоящая жизнь.
У совершенно тяжелого должна быть какая-то цель? Или даже не цель, а желание?..
Диана Невзорова: Желание жить - очень важная, основная вещь. А желание жить может быть тогда, когда рядом есть люди, которые готовы помочь и знают, что делать. Поэтому в службе паллиативной помощи "получателем услуги" является не только пациент, но и его семья. Мы знаем, что делать, чтобы было не больно и не страшно. А стоит ли продлевать страдания? Абсолютно точно: этого делать нельзя, как минимум, это негуманно. Неоказание паллиативной помощи это и есть продление страданий.
Цель паллиативной помощи не в том, чтобы продлить жизнь, а улучшить ее качество. Все манипуляции, все вмешательства, которые делаются в паллиативной помощи, делаются с этой позиции. Если человеку больно, мы подбираем такую терапию и такие разные средства, фармакологические и нефармакологические, чтобы было не больно. Это и лекарственные средства, вплоть до опиоидных анальгетиков, и нелекарственные - удобные сидения, кресла, матрасы, средства по уходу.
Какие специалисты работают в паллиативных центрах?
Диана Невзорова: Врачи, закончившие факультет "Лечебное дело" или "Педиатрию" и ординатуру по любой из лечебных специальностей, медицинские сестры. И все они должны пройти цикл повышения квалификации по паллиативной помощи.
Не случайно именно женщины чаще возглавляют такие учреждения? Или это мое заблуждение?
Диана Невзорова: Действительно, в России паллиатив с женским лицом. Но в последнее время заметен приток и мужчин, потому что мы сейчас в рамках нашей помощи реализуем достаточно сложные методики, требующие компетенций анестезиологов-реаниматологов. Наши пациенты, взрослые и дети, получают на дому даже искусственную вентиляцию легких. В международном сообществе в паллиативной помощи достаточно много мужчин.
Мужчины жестче?
Диана Невзорова: Абсолютно нет. Просто женщинам более свойственно заботиться и ухаживать. Но кстати, первые хосписы в нашей стране возникли благодаря мужчинам. Андрей Гнездилов и Виктор Зорза - пионеры хосписного движения в России.
Виктор - известный английский журналист, переживший болезнь и смерть дочери, которая умирая в английском хосписе, завещала сделать все для облегчения состояние тех, кто страдает от онкологических заболеваний. Зорза бросил свою карьеру в политической журналистике, приехал в Россию и целиком отдался созданию первого российского хосписа. Хоспису сильно помогало общество милосердия "Ленинград", куда входили Дмитрий Лихачев, Даниил Гранин и Анатолий Собчак. А руководителем первого хосписа в России стал питерский врач, психотерапевт Андрей Гнездилов.
Вы сотрудник Сеченовского медуниверситета. Паллиативное отделение при университете на пятнадцать коек. Как попасть в него?
Диана Невзорова: Наше отделение уникально, оно развернуто в федеральном центре и существует на федеральные субсидии. В Москве большое количество хосписов и паллиативных коек, финансирующихся правительством Москвы. В них паллиативную помощь получают исключительно москвичи с постоянной регистрацией в столице. Благодаря нашему отделению, стационарную помощь могут получить пациенты, находящиеся в Москве, у которых нет возможности уехать домой. При этом достаточно звонка на нашу горячую линию и заключения врача о потребности в паллиативной помощи. Мы вносим пациента в план на госпитализацию и оказываем помощь в полном объеме столько, сколько нужно по его состоянию. Поддержка родственников, подбор необходимой терапии - это наш ежедневный рутинный труд.
В России достаточно таких отделений?
Диана Невзорова: Достаточно. Всего в стране открыто около 30 000 коек паллиативной медицинской помощи и сестринского ухода. Все эти подразделения лицензированы и обеспечены необходимым оборудованием. Важно отметить, что не каждому паллиативному пациенту нужна паллиативная койка, большую часть больных мы обслуживаем на дому. Потому так важна амбулаторная помощь.
Паллиативная помощь - лакмусовая бумага гуманного государства в целом и системы здравоохранения в частности. Она нужна взрослым и детям, и не только в мирное время и в плановом порядке. Паллиативный пациенто-ориентированный подход, направленный на улучшение качества жизни и облегчение страданий, можно и нужно реализовать и в период каких либо катастроф, аварий, эпидемий и войн.
Сколько лет вы возглавляете эту службу?
Диана Невзорова: С 2014 года.
Двенадцать лет сплошная паллиативная помощь. Не надоело?
Диана Невзорова: А как может надоесть помогать людям? От этого невозможно устать. У нас много интересных задач в будущем, столько еще всего надо сделать. Мы ждем введения новой специальности: врач по паллиативной медицинской помощи.
Значит, другой вид подготовки?
Диана Невзорова: Конечно. Переподготовка, утвержденная типовая программа, требования к образовательной организации, требования к преподавателям, увеличения длительности учебы. Понимаете, пациенты, которые к нам попадают, страдают совершенно различными заболеваниями. У нас достаточно много пациентов с деменцией на поздних стадиях. Все они требуют разного подхода, реализации разных методик. И подход этот настолько широк, что требует более серьезной и глубокой подготовки как врачей, так и медицинских сестер.
Вот деменция: что делаете?
Диана Невзорова: Это одна из самых сложных категорий больных. Тяжело и для самого пациента, и для его близких - невероятное испытание. Серьезный вызов для системы социальной защиты населения, системы здравоохранения, паллиативной помощи. На нашем этапе мы встречаем ужасно уставших родственников и тяжелых, требующих длительного ухода пациентов. Нужны различные девайсы, средства и, конечно, руки, нежные профессиональные руки медицинских сестер. Руки и сердце ничто не заменит. Очень жалко этих пациентов.
Опять о жалости. Без нее никак? Вы многодетная мама. Детей всегда жалеют. Как не приголубить, пожалеть, поласкать. Не хочется иногда перестать жалеть, отвлечься и заняться чем-то другим?
Диана Невзорова: Нет, нет. Я занимаюсь много чем другим и умею отвлекаться. Я люблю общаться с друзьями, быть с семьей, люблю читать.
Кто-нибудь, получив паллиативную помощь, возвращается к жизни нормальной?
Диана Невзорова: Да, у нас есть пациенты, которым мы оказывали помощь, пока они в ней нуждались, но благодаря технологиям и специализированной помощи, болезнь отступила или наступила ремиссия. И мы оказались уже не нужны и даже снимаем пациента с учета. Процент таких случаев, конечно, небольшой. Но это и понятно. Мы помогаем пациентам с хроническими заболеваниями, которые бывают тяжелыми и даже неизлечимыми. Этот вид помощи ориентирован на самых страдающих, на самых тяжелых. Но чудеса у нас тоже случаются. И это результат совместного труда, результат профессионализма, сострадания и максимального желания помочь.
Пациенты, которые у вас лежат, знают о своем диагнозе и о том, что их ждет?
Диана Невзорова: Думаю, практически все знают. Все владеют интернетом и умеют читать выписки. Самые тяжелые случаи, когда болезнь развивается стремительно, когда к нам попадают пациенты, которым диагноз был выставлен совсем недавно, которые были подбиты, как птица - "на лету". В таких случаях мы много работаем с семьей больного и с самим пациентом. Но в основном все же в нашей помощи нуждаются пациенты с длительной историей болезни. Они прошли все этапы современной медицинской помощи, им было сделано все для продления жизни, но иногда болезнь продолжает развиваться.
Все равно есть смерть. И, к сожалению, не получается так, чтобы в один миг без страданий, без болезней, бах, и жизнь закончилась.
Диана Невзорова: Да, такая смерть не каждому дается. Большая часть людей заболевает хроническим заболеванием и живет с ними много лет. Задача паллиативной помощи не обеспечить ДОЖИТИЕ, а обеспечить качественную ЖИЗНЬ до конца. Добавить жизни к дням, а если не получается, добавить дней к жизни.
Для этой цели мы используем не только лекарственные препараты, но и медицинские изделия, которые выдаются на дом, это и перевязочные средства, и дыхательная аппаратура. Невероятно, но искусственная вентиляция легких даже на дому может проводиться. Пациент (взрослый или ребенок) может находиться дома в кругу семьи и дышать через аппарат. Дети из реанимации выписываются домой и живут полной жизнью, даже ездят на экскурсии, на море, в горы с родителями вместе с дыхательным аппаратом. Это не про жизнь разве? Разве не про любовь к жизни?