Созданный для помощи авторам отчаянных писем в газету "Коммерсантъ", теперь Русфонд публикует обращения россиян в 148 телевизионных, печатных и интернет-изданиях, в том числе в эфирах Первого канала и региональных каналов ВГТРК, в социальных сетях. Читателям и телезрителям идея понравилась: всего собрано уже более 7,9 миллиарда рублей, а на середину апреля в 2016 году - 493,9 миллиона рублей. Часть из них используется для закупок дорогостоящих лекарств. На вопросы "РГ" отвечает президент Русфонда Лев Амбиндер.
- Лев Сергеевич, какую часть обращений в Русфонд занимают просьбы о помощи в приобретении лекарств?
Лев Амбиндер: Это весьма небольшая часть. В 2015 году мы опубликовали 116 обращений с призывами помочь в приобретении лекарственных препаратов, это лишь 3,8% от общего числа опубликованных просьб. Разумеется, сказался наш ограничитель - Русфонд специализируется на помощи тяжелобольным детям. А в нашей почте солидную часть занимают просьбы помочь и взрослым. Эти обращения мы отправляем на "горячую линию" Минздрава России, многие находят поддержку там.
- С какими диагнозами чаще всего обращаются больные в Русфонд с просьбой помочь приобрести нужные лекарства?
Лев Амбиндер: Главным образом это обращения родителей, у которых дети страдают онкологическими заболеваниями, болезнями почек и эндокринной системы, ревматоидным артритом, заболеваниями сердца и кишечника.
- Какие средства тратятся на эти цели в год?
Лев Амбиндер: В 2015 году россияне пожертвовали Русфонду на лекарственные просьбы 114 492 065 рублей. Это сравнительно немного - всего 9,2 процента от общего объема пожертвований.
- Выясняете ли вы, почему право на бесплатное лечение пациента не удовлетворили по месту жительства?
Лев Амбиндер: Обязательно! Читатели и телезрители Русфонда не подменяют государственный бюджет - они его дополняют. Для нас это один из основополагающих принципов организации сборов пожертвований. При подготовке просьбы в печать эксперты Русфонда запрашивают у родителей документальное подтверждение отказа территориальных органов здравоохранения от обеспечения бесплатными лекарствами.
- Но больных с орфанными заболеваниями, которые часто являются тяжелыми и угрожающими жизни, власти регионов обязаны обеспечивать необходимыми лекарствами.
Лев Амбиндер: Лекарства для таких больных делятся на две категории: одни входят в список льготного обеспечения, другие не входят. Государство не всегда оплачивает лекарства даже из льготного списка. Эта обязанность возложена на региональные бюджеты, а в них денег не хватает. При мукополисахаридозе (синдром Гурлер) родители нередко обращаются в прокуратуру, чтобы добиться выделения нужного ребенку фермента. Та же ситуация и с лекарствами при гиперинсулинемии. Препарат для лечения этого заболевания практически не выдают бесплатно. Был случай, когда минздрав одной из республик обратился в Русфонд с просьбой в разовом порядке докупить этот препарат ребенку на вторую половину года - на первую половину республика нашла деньги. Наши благотворители с пониманием относятся к таким обращениям.
- Приходится ли вам обращаться в представительства фармкомпаний с просьбой помочь пациентам в случаях, когда необходимое лекарство не поставляется в Россию или не зарегистрировано в нашей стране?
Лев Амбиндер: Да, мы сотрудничаем с некоторыми компаниями-дистрибьюторами, и думаю, что такое сотрудничество будет расширяться. Вот пример. В этом году возникли проблемы с обеспечением одним зарегистрированным в России препаратом. Компании, которая занимается его ввозом, не продлили лицензию, и вопрос до сих пор не решен. Лекарства ни в аптеках, ни в клиниках нет. Заменить его нечем. И уже появились первые письма с просьбами о помощи. В этом году мы начинаем и программу закупки не зарегистрированных в России препаратов для лечения детей с онкологическими и некоторыми другими диагнозами. Государство не запрещает такую помощь, Минздрав России выдает разрешение на ввоз, и это хороший пример, когда государство и фонды успешно сотрудничают. Жаль, такое партнерство все еще редкость.
- Увеличилось ли число обращений за лекарственной помощью в последнее время?
Лев Амбиндер: Вы удивитесь, но ответ отрицательный: количество просьб о помощи в покупке лекарств не растет. И это притом что обращений за оплатой высокотехнологичной медицинской помощи - по большей части это различные операции - стало больше, и весьма существенно больше. По-моему, все дело в обратной связи. Люди и в беде реагируют стандартно: СМИ, Интернет часто публикуют просьбы Русфонда и его рапорты об оплате хирургических операций - и родители детей, нуждающихся в лекарствах, хлопочут об этом в других местах. Но читатели и телезрители Русфонда отзываются и на лекарственные просьбы. Мне кажется, этот солидный - на сотни миллионов рублей только в Русфонде! - ресурс недоиспользован из-за неумения медицинских властей, компаний-поставщиков и благотворительных фондов наладить системное сотрудничество в интересах больных.