Александр Александрович, все-таки почему именно эта проблема вышла в приоритеты?
Александр Баранов: Ответ начну со статистики. Доля умерших детей и подростков в общем числе смертей в Российской Федерации снижается. Так, в 2000 году она составляла 4%, а в 2017-м - уже 1%. В то же время 651 тысяча детей в 2017 году имели статус инвалида. Если в 1995 году на один случай младенческой смертности приходился 21 ребенок-инвалид, то в том же 2017-м это соотношение составило уже 68. В ХХI веке количество детей-инвалидов в нашей стране регистрируется на уровне 2% от всего детского населения. Тогда как, по расчетам экспертов Европейского регионального бюро ВОЗ в Восточной Европе, к которой относится Россия, этот показатель должен составлять 2,5-3%. Это не потому, что у нас инвалидов меньше, а потому что не учитываются дети, имеющие ограниченные возможности, выражающиеся поведенческими расстройствами.
Картина отнюдь не маслом?..
Александр Баранов: Отнюдь. Это доказательство того, что профилактика детской инвалидности и эффективность медико-социальной реабилитации детей с хронической патологией и статусом инвалида - важнейшая социально-экономическая проблема в Российской Федерации, приоритетная в сфере охраны здоровья матери и ребенка. Проблема не только педиатрической службы, но и государства, всего общества.
Извечный российский вопрос: что делать?
Александр Баранов: Первое. Всесторонне оценить социальную, экономическую, демографическую значимость потерь, обусловленных инвалидностью и ограничениями жизнедеятельности в детском возрасте. Определить величину расходов на социально-экономическое сопровождение (содержание); его репродуктивное будущее; влияние на среднюю продолжительность жизни. Необходимо показать результаты ограничения жизнедеятельности в детском возрасте для лиц в зрелом возрасте: 30-40-летних.
Второе. Взять на учет и обеспечить эффективным медико-социальным сопровождением не только тех детей, у которых статус инвалида, а весь детский контингент, имеющий нарушения развития и ограничения жизнедеятельности. Существующая система учета инвалидности не отвечает этому требованию. Наконец, третье. Необходимо изучение законодательных (правовых) проблем детской инвалидности. Определение региональных особенностей ее распространенности и структуры. Влияние регионального фактора на формирование инвалидности у детей при различных хронических заболеваниях. Учет мнения законных представителей детей-инвалидов о качестве и доступности оказываемой им реабилитационной помощи.
Это не из области благих пожеланий?
Александр Баранов: Жизнь обязывает сделать это реальностью. Иначе потери будут стремительно возрастать. Ведь причины формирования первичной инвалидности у детей многочисленны. Какие главные? Ухудшение экологической обстановки. Неблагоприятные условия труда женщин. Возраст и низкий уровень здоровья родителей, особенно матерей. Отсутствие возможности или желания вести здоровый образ жизни, детский травматизм. И еще. В связи с расширением медицинских знаний, улучшением технологий гораздо больше детей выживают с различными расстройствами, врожденными нарушениями, нарушениями после преждевременных родов. Такое выживание не всегда освобождает от инвалидности, физических, психических дефектов.
Не сбросить со счетов состояние и качество медицинской помощи матери и ребенку?
Александр Баранов: Неэффективная дородовая диагностика, неправильное ведение родов и неадекватность послеродовой реабилитации; низкий и несвоевременный уровень диагностики, лечения и реабилитации заболевших детей - огромная беда. В некоторых регионах нет реабилитационных центров, способных оказывать им индивидуальную помощь. Нет знания эпидемиологии заболеваний, ведущих к ней. Среди болезней ее обуславливающих более 60% занимают психические расстройства, расстройства поведения, заболевания нервной системы, врожденные аномалии развития. Около 20% - болезни эндокринной и костно-мышечной системы, органов дыхания, мочеполовой системы. По мере взросления лидирующая роль смещается от врожденных аномалий развития в младшей возрастной группе к психическим расстройствам и расстройствам поведения в подростковом возрасте.
А наследственный, генетический фактор?
Александр Баранов: Важен чрезвычайно. И статистика тут не радует. Особо выделяются так называемые орфанные болезни, финансовое бремя на лечение которых взяло на себя государство. Но тут имеет место одна вопиющая проблема. В связи с недостаточностью финансирования местные органы здравоохранения не всегда принимают во внимание решения федеральных консилиумов о специфическом лечении, затягивают или вовсе отказывают больному в его назначении. Это ухудшает прогноз развития и жизни ребенка. Среди неврологических заболеваний, ставших причиной детской и подростковой инвалидности, лидирует детский церебральный паралич. А еще перинатальные нарушения, которые причина 60-80% случаев неврологической инвалидности.
Причины?
Александр Баранов: Один из ведущих факторов - недоношенность. А система доступности надлежащей помощи в этой области оставляет желать... Скажем, у детей с массой тела при рождении менее 1000 граммов нередко возникает ретинопатия. В последнее время по своим тяжелым исходам (развитие детской слепоты) она вытесняет в структуре инвалидности глаукому, катаракту, атрофию зрительных нервов. Страдает не только зрение: от 2 до 9% детей с экстремально низкой массой тела мучает тугоухость.
Ваши предложения?
Александр Баранов: Не только мои - ведущих педиатров страны. Прежде всего, создание Всероссийской базы геномных данных о структуре и наследственной "отягощенности". Разработка алгоритма расчета частоты наследственных болезней в различных субъектах РФ. Внедрение современных технологий снижения генетического груза в популяции для профилактики наследственных и врожденных, орфанных болезней. Необходимо разработать и принять региональные целевые программы по профилактике детской инвалидности. Определить ее как одну из ведущих функций перинатальных центров. Эффективность их работы оценивать не только по числу осложнений в родах, показателям мертворожденности и неонатальной смертности, но и по числу инвалидов, зарегистрированных в течение первых 1000 дней жизни плода и новорожденного. В справедливости данного посыла убеждают уже приведенные данные о том, что в происхождении детской инвалидности до 40-60% "виноваты" перинатальные нарушения. И значит, в многопрофильных педиатрических учреждениях необходимо содружество акушера-гинеколога, врача-педиатра, генетика, детского хирурга, специалиста по ультразвуковой диагностике… Только так возможно создание системы непрерывного медико-социального сопровождения детей-инвалидов и имеющих нарушения развития, ограничения жизнедеятельности, но не являющихся официально признанными инвалидами.