"Семьи, нуждающиеся во фризиуме, смогут получить его до конца недели", - сообщила глава проекта ОНФ "Регион заботы", учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Анна Федермессер. После растаможивания груз поступит на склад Московского эндокринного завода (через него проходила закупка), и в течение ближайшей недели, по словам Федермессер, лекарство поступит в регионы.
"Первой партии хватит для 540 детей, - уточнила Лидия Мониава, коллега Федермессер по благотворительной деятельности, глава фонда "Дом с маяком", который работает исключительно с детьми. По ее словам, в Москве фризиум начнут выдавать детям уже в середине нынешней недели, регионам потребуется еще несколько дней на доставку.
Разработанная Минздравом схема обеспечения лекарством выглядит так: региональные учреждения здравоохранения (больницы, поликлиники), к которым прикреплены маленькие пациенты, будут связываться с родителями и заранее сообщат им, где и в какие сроки можно получить лекарство. Это касается пациентов, у которых оформлено заключение врачебной комиссии или федерального консилиума. В случае, если семья переехала и проживает по другому адресу (не тому, что указан в медицинских документах), - родителям советуют сообщить об этом в орган управления здравоохранением региона по прежнему адресу (чтобы сделать переадресацию). В Минздраве особенно подчеркнули, что бесплатно выдавать препарат на руки будут на довольно длительный срок - на 3 месяца, чтобы сделать процедуру получения лекарства максимально удобной для семьи.
Поскольку речь о лекарствах, входящих в особые списки и подлежащих строгому учету, родители должны соблюдать определенные требования. Минздрав выпустил для этого специальную памятку с объяснениями, как заявить о необходимости получения лекарства, куда обращаться и что делать после получения. Например, родителей предупредили, если им нужно будет перевезти препарат (например, при выезде на дачу), нужно захватить с собой документы, подтверждающие законность его получения. Кроме того, обращаться за следующей партией лекарства нужно заранее - минимум за полмесяца, чтобы успеть получить новую партию препарата, не прерывая лечения.
И в Минздраве, и в общественных фондах подчеркивают, что такое "экстренное" обеспечение лекарствами - лишь временная мера. Важно, во-первых, чтобы лекарство было зарегистрировано в России, и, как говорила глава минздрава Вероника Скворцова, договоренность с производителем - компанией Санофи - получена. Минздрав, со своей стороны, обещает провести процедуру регистрации максимально оперативно.
Второй важнейший шаг - наладить производство нужных препаратов в стране. Ведь речь идет не только о фризиуме. Параллельно с ним закупаются также диазепам, мидазолам, фенобарбитал. Правда, сроки поставки этих препаратов, по словам Лидии Мониава, пока не определены.
*Это расширенная версия текста, опубликованного в номере "РГ"