О том, что предстоит сделать, как наилучшим образом выстраивать медицинскую помощь таким больным, в преддверии Всемирного дня борьбы с онкологическими заболеваниями "РГ" рассказала президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии "Содействие" Лилия Матвеева.
Какие проблемы, с точки зрения пациентского сообщества, остаются самыми актуальными, требующими немедленных решений?
Лилия Матвеева: В числе главных по-прежнему остаются две темы: доступность диагностики и доступность эффективной лекарственной терапии. Конечно, этот год внес свои коррективы, добавились сложности, связанные с пандемией. Возникла проблема маршрутизации пациентов, поскольку некоторые отделения закрыли. Наши пациенты - это группа риска, зачастую им требуется стационарное лечение, и получить его вовремя в последний год было труднее, чем обычно.
В последние годы на развитие онкологической помощи было направлено много внимания и ресурсов, мы видим положительные перемены. Но остаются вопросы, которые требуют решения и внимания и со стороны профессионального сообщества, и со стороны органов власти, потому что эффективная лекарственная терапия - это, как правило, таргетная терапия, и она стоит недешево.
Онкологическая программа - одно из ключевых направлений национального проекта "Здравоохранение". Видите ли вы изменения для пациентов в связи с этим?
Лилия Матвеева: Создание онкологической программы и внесение в нее онкогематологии - это уже большой шаг вперед, ведь изначально онкогематология не вошла в этот проект и была включена в него только в 2020 году. В 2021 году увеличилось количество клинико-статистических групп для оказания медицинской помощи в стационарах. Тем не менее, доступность диагностических мероприятий и таргетной терапии все равно остается крайне низкой.
Сейчас много препаратов, которые могут применяться и в амбулаторном режиме, без необходимости длительного нахождения больного в стационаре. Но амбулаторное лечение онкопациентов - это сфера ответственности региональных властей. И возникает противоречие: лечение в стационаре финансируется в рамках федерального проекта, по сути, за счет федеральных средств, и ресурсы на это выделяются очень значительные. Но амбулаторная часть, к сожалению, упущена. Это очень серьезный вопрос, потому что без преемственности лечения говорить о полноценной помощи нашим пациентам невозможно. Поэтому мы и говорим, что таргетная терапия должна быть доступна не только в стационаре, но и на амбулаторном этапе.
К сожалению, нередко пациенты, нуждающиеся в длительной терапии, сталкиваются с перебоями в обеспечении лекарствами. Каждый раз принимаются срочные меры, какие-то точечные решения, но потом история повторяется уже с другими лекарствами. В чем причины и что, по вашему мнению, нужно сделать, чтобы таких сбоев не было в принципе?
Лилия Матвеева: Вы правы, это очень больная тема, потому что вопрос о доступности необходимых препаратов для наших пациентов почти всегда - вопрос жизни. Есть лекарства, которые недоступны из-за того, что у них закончилась регистрация, либо потому, что их не перерегистрируют. Есть препараты, которых сейчас физически нет, несмотря на то, что они формально числятся в реестре Минздрава. Поставки могут прекратиться из-за проблем с производством, его недостаточными мощностями, либо низкой рентабельности, связанной с жестким регулированием цен на препараты, включенными в перечень жизненно необходимых.
Что касается зарубежных лекарств, то, что правительство отслеживает ситуацию и предпринимает определенные шаги, например, выделяет средства на закупку незарегистрированных препаратов, это уже хорошо. Отмена правила "третий лишний" тоже будет способствовать тому, что зарубежные фармпроизводители перестанут покидать российский рынок.
Как пациенты с онкогематологическими заболеваниями переживают эпидемию COVID-19?
Лилия Матвеева: Нашим пациентам очень сложно, для них коронавирусная инфекция зачастую может означать фатальный исход.
К сожалению, за последний год мы столкнулись с определенными ограничениями из-за того, что все силы были брошены на борьбу с коронавирусной инфекцией. Были проблемы и с госпитализацией в силу перепрофилирования отделений, и с лекарствами: регионы тратили большие средства на борьбу с Covid-19, перенаправляя бюджеты и перенося закупки препаратов для лечения других заболеваний. А для наших, да и любых пациентов с тяжелыми заболеваниями, очень важно, чтобы процесс лечения не прерывался. Время без препарата означает прогрессирование заболевания и ухудшение прогноза.
Что, по вашему мнению, необходимо предпринять, чтобы инновационная терапии была доступнее для пациентов?
Лилия Матвеева: Мне кажется, здесь нужен комплексный подход. По опыту мы видим, что нынешнее финансирование необходимых пациентам препаратов зачастую не покрывает все существующие потребности. Поэтому вопрос финансирования очень важен. Как я уже сказала, должна быть преемственность между стационарным лечением, а это средства ОМС, и амбулаторным лечением - это уже средства регионального бюджета и федеральные средства, как у льготников.
В законодательной базе всегда есть ссылки на клинические рекомендации, и они включают терапию современными высокоэффективными препаратами. Но на практике мы видим, и представители экспертных организаций Минздрава это подтверждают, что эти рекомендации зачастую не выполняются из-за финансовых ограничений. Мы нередко сталкиваемся с ситуацией, когда при назначении лечения учитывается стоимостной фактор - если нужный препарат дорогой, а бюджет ограничен, пациент может его не получить, его лечат более доступными, но менее эффективными лекарствами. Но, на наш взгляд, врачи не должны оказываться в таком положении.
Без эффективного плана финансирования мы не можем обеспечить пациентов инновационным лечением, потому что эта терапия - дорогостоящая. Не только Россия, ни одна страна не может позволить себе обеспечить всех пациентов таким лечением, именно поэтому требуется комплексный подход. Должны быть четкие критерии, что мы обеспечиваем инновационной терапией тех, кто в ней действительно нуждается.
Какие предложения со стороны пациентского сообщества адресованы государству по итогу дискуссии на пациентских форумах?
Лилия Матвеева: В первую очередь, нужно актуализировать нормативную базу по профилю онкогематологии. Четко прописать сроки оказания медицинской помощи: это касается и диагностики, и лечения с учетом специфики состояния больного. Опять же, часть закупок препаратов для онкогематологических заболеваний проходят в рамках программы высокозатратных нозологий, но необходимость во включении в нее новых препаратов по-прежнему высока. Кроме того, повторю еще раз, ключевой вопрос - обеспечить финансирование лечения в амбулаторных условиях.
Конечно, с учетом коронавируса, должна быть разработана дорожная карта проведения диагностических мероприятий. Это касается и постановки диагноза, и динамического наблюдения. Нужно определиться с маршрутизацией пациентов, проведением исследований в каждом регионе по всем возрастам, включая 65+, так как наши пациенты - это в большинстве своем старшая возрастная группа. Мы много сейчас говорим о редких заболеваниях, о благотворительном фонде, который создан для обеспечения терапией детей с редкими заболеваниями. Но взрослые больные тоже хотят жить: у них есть внуки, дети. Пациенты старшей возрастной группы не должны "списываться в утиль", им тоже необходимо своевременно получать лечение.
Также очень важный вопрос - развитие стационарзамещающих технологий, это особенно актуально в период коронавируса. Пациентам необходимо уменьшить контакты с другими пациентами. Но они, тем не менее, должны сдавать анализы и обследоваться в те сроки, которые им назначены - для этого нужно организовать безопасные условия. Телемедицину также необходимо развивать, чтобы у больного была возможность связаться с врачом без посещения медучреждения.
Куда пациенты с онкогематологическими заболеваниями могут обращаться, если у них возникают проблемы с доступностью и качеством медицинской помощи? И какие возможности у пациентских организаций в условиях эпидемии?
Лилия Матвеева: Пациенты могут обращаться к нам, что они и делают достаточно часто, но также они могут обращаться и в свои региональные органы здравоохранения, Росздравнадзор, в свою страховую организацию. Сегодня мы принимаем меньше очных обращений, но оказываем помощь по телефону, электронной почте. Все активности мы перевели в онлайн режим, но также проводили и школы пациентов, потому что информация все равно нужна, ведь другие заболевания никуда во время пандемии не делись, и помощь таким больным все равно необходима.