Проект мечты
Организация "Особые дети" появилась в 2014 году и объединила родителей детей-инвалидов с аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП, эпилепсией и другими нарушениями развития. Сейчас у нее более 250 подопечных. В 2020 году, получив господдержку, общественники открыли центр комплексного сопровождения особых детей на всех этапах жизни, а затем решили сосредоточить усилия на раннем возрасте - от рождения до 3,5-4 лет.
- Работая с детьми разного возраста, мы поняли, что к пяти-шести годам накапливаются многие проблемы, - рассказала "РГ" руководитель Ресурсно-методического центра раннего вмешательства "Ладушки", эрготерапевт Людмила Халикова. - Родители "выгорают", они уже испробовали много методик, которые зачастую оказываются неэффективными, небезопасными и даже травматичными. Дети имеют серьезные вторичные осложнения, у ребят с аутизмом вырабатывается проблемное поведение. Такому ребенку трудно и в саду, и в школе. Важно начать работу с самого раннего возраста, как только особенный малыш появился в семье, однако ни одна организация в городе не делает этого.
На средства гранта за полтора года окажут раннюю помощь 90 семьям. 60 из них возьмут на сопровождение: для 10 малышей в течение трех месяцев специалисты центра будут проводить индивидуальные и групповые занятия, наносить визиты домой, консультировать родителей. Первая десятка уже приступила к работе, среди них - два ребенка с синдромом Дауна, четыре - с двигательными нарушениями и столько же - с подозрением на аутизм. Еще для 30 семей из группы риска предусмотрены вебинары и семинары по развивающему уходу, а также тренинги.
Все занятия в центре бесплатные. Работу специалистов финансируют за счет гранта либо компенсаций от города за оказание социальных услуг.
В грантовый проект также заложено обучение сотрудников. В центре сейчас пять специалистов - педагогов, медиков, психологов, которые прошли переподготовку для оказания ранней помощи детям с нарушениями развития в Санкт-Петербургском институте раннего вмешательства и Первом государственном медицинском университете им. И.П.Павлова.
- Это проект нашей мечты, - говорит Халикова. - У нас были базовые компетенции и знания, и мы хотели пройти обучение по современным методикам с доказанной эффективностью, но это стоит дорого, каждый модуль - около 35 тысяч рублей на человека. Обучение стало возможно благодаря гранту.
По ее словам, найти новых сотрудников непросто, так как на этой работе надо постоянно учиться, два месяца в году отводится на обучение. И далеко не все специалисты готовы работать не только с ребенком, но и с родителями, а без этого занятия не дадут эффекта.
- Согласно исследованиям, надо не менее 20 часов вмешательства в неделю, чтобы ребенок имел хорошие функциональные перспективы, - объясняет Людмила Халикова. - Но никакие специалисты не могут обеспечить столько внимания. Выход - обучить родителя, объяснить, над какими задачами надо работать при сопровождении специалиста. В этом смысл ранней помощи. В результате ребенок с качественными навыками сможет попасть в детский сад, а затем и в школу.
Акцент на раннюю диагностику
В севастопольском центре раннего вмешательства работают со всеми нарушениями развития, но главное - здесь помогают выявить аутизм в раннем возрасте. Для диагностики используют методику ADOS-2, которая считается международным стандартом определения риска аутизма для детей от одного года.
- Нигде в Крыму больше этого не делают, поэтому государственные учреждения направляют к нам родителей со всего полуострова, - рассказывает руководитель центра. - В диагностике участвуют четыре специалиста, мы проводим ее один раз в неделю. Оборудование стоило около 700 тысяч рублей, а подготовка одного специалиста - 65 тысяч. Все происходит в игровой форме, с помощью специального набора игрушек. Каждая реакция ребенка оценивается по баллам, потом мы описываем результаты и общаемся с родителями. Если есть подозрение на аутизм - ставим ближайшие реабилитационные цели, советуем, над чем работать, куда обратиться за помощью.
На раннюю диагностику за последний год стало поступать много заявок - очередь сейчас расписана до лета. Специалисты центра считают, что это результат семинаров для врачей и педагогов, которые стали обращать внимание на определенные признаки у детей с ОВЗ.
- На диагностику стали приводить много малышей в возрасте от полутора до 2,5 лет, - говорит Людмила Халикова. - А еще год назад в основном приходили дети 4-6 лет с уже достаточно тяжелым поведением. Был и 12-летний мальчик. Радует, что родители раньше узнают об этой проблеме, значит, у ребенка совершенно иные шансы и перспективы. Аутизм останется навсегда, но можно качественно компенсировать это состояние. Один из наших подопечных самостоятельно ездит в школу, общается с детьми, ходит на паракарате. Но есть особенности: он не понимает сарказм, поддевки, юмор, чувствителен к изменениям в стереотипных формах поведения, очень пунктуален и волнуется, если хоть на минуту опоздал. Особенности в коммуникации и социальном поведении останутся, вопрос в том, насколько приемлемо ребенок сможет вести себя в обществе - от этого зависит его будущее.
Юта спешит на помощь
Детям старше трех лет на занятиях помогают собаки-терапевты. В центре "Ладушки" их три: золотистый ретривер Юта, цвергшнауцер Гимли и белая швейцарская овчарка Вася. Они прошли аттестацию и включены в общероссийский реестр собак, которых можно использовать для реабилитации. Занятия проводит специалист с педагогическим или медицинским образованием, прошедший переподготовку. С помощью собаки отрабатывают навыки коммуникации, движения, ориентации в пространстве.
Например, ребенка с аутизмом учат правильно просить. Он должен подойти к маме, посмотреть в глаза, протянуть руку. Мама дает ему корм, который он отнесет собаке. Так за 10 занятий формируется навык, который можно использовать дальше в разных ситуациях. Ребенка при этом не надо заставлять делать упражнения - у него есть желание играть с собакой.
Кстати
Центр раннего вмешательства общественники открыли в новом помещении, которое предоставил город. До этого "Особые дети" ютились в маленьком подвале, куда было не попасть детям на колясках. Более года родители своими силами делали ремонт, но в декабре 2019 произошло ЧП: почти готовое помещение разгромили вандалы. После скандала городские власти помогли сделать ремонт по современным стандартам, заменили ржавые трубы в подвале, от которых раньше открещивалась управляющая компания.
Здесь также проходят мастер-классы, совместные игры, занятия по социально-бытовой адаптации. Детей постарше учат самостоятельности. Есть кухня с раковиной, плитой и посудой. Ребята ходят в соседний магазин за продуктами, вместе готовят обед, едят, моют тарелки.
Анастасия Иванникова, главный внештатный детский специалист-психиатр, заведующая детским психоневрологическим отделением ГБУЗС "Севастопольская городская психиатрическая больница":
- Диагноз "аутизм" мы выставляем ближе к четырем годам после полного обследования, тестирования ребенка и родителей. До этого возраста еще не пройден курс реабилитации, не начат процесс социализации в дошкольном учреждении. Чтобы врач мог определить - это задержка в развитии или все-таки аутизм, ребенок должен проявить себя в общении с другими детьми. Аутизм в большинстве случаев приводит к инвалидности, социальной дезадаптации - утрате способности приспосабливаться к окружающей среде. Наиболее эффективной стратегией является раннее вмешательство. Таких детей мы отправляем в Детский центр медицинской реабилитации и в динамике смотрим на результаты. В Севастополе также действует общество "Особые дети", которое готовит родителей к тому, как вести себя с такими детьми, как их кормить, учить.
Контакты
Ресурсно-методический центр раннего вмешательства "Ладушки", Севастополь, ул. Павла Корчагина, 34. Сайт: osobiedeti.su