Одно из первых потрясений в вашем хостеле "Дом Вероники" - меня селили люди на колясках и обслуживали официанты с инвалидностью…
Мария Львова-Белова: Когда был чемпионат мира по футболу, у нас были гости из девяти стран. Они удивленно оглядывались по сторонам. Думали, что не туда попали. Многие так реагируют, когда заселяются к нам. Ведь на "Booking.com" нельзя писать о том, что хостел обслуживают люди с особенностями развития. Мы долго не могли придумать, как аккуратно это сделать. Наконец, сообразили: выложили в сеть фотографии, где ребята на колясках размещают гостей.
Я как-то сидела в машине и наблюдала такую картину. Подъехал парень, видит, что его встречает коляске. Гость вышел, опять сел в машину, сделал круг. Остановился - боится пошевелиться. Катя Дементьева с ресепшена вежливо поинтересовалась: "Вы, наверное, к нам?" Он вцепился в руль: "Думаю,да". Она: "Пойдёмте, я вас буду заселять". Да, сначала люди в шоке, потом они становятся нашими постоянными гостями. Им хорошо и они понимают, что делают полезное дело: видят, куда идут их деньги. Все это не очень прибыльно, если честно, но покрывает зарплату ребятам, частично - коммуналку.
У всех на слуху три названия - "Квартал Луи", "Дом Вероники" и "Новые берега". Расскажите, что есть что.
Мария Львова-Белова: "Квартал Луи" - это некоммерческая организация, в которую входят проекты "Дом на Березовском", "Дом Вероники" и "Новые берега". "Дом на Березовском" - дом временного пребывание ребят, где мы готовим их ко взрослой жизни. "Дом Вероники" - это пансион с хостелом для молодых людей с более сложной формой инвалидности, где можно учиться и работать. Это два проекта сопровождаемого проживания для молодых людей, оставшихся без попечения родителей. А "Новые берега" - это уже "Сколково" для людей с инвалидностью. Сюда приезжают ребята со всей страны воплощать свои мечты и идеи в жизнь. Например, мы развиваем инклюзивное сельское хозяйство - выращиваем овощи в теплицах, в которых предусмотрены заезды для колясок и высокие клумбы. Посадили даже ананасы. Эксперт из Коста-Рики удаленно консультирует. Также у нас работает гончарная мастерская, есть проект графики "Арт-мув" - роспись одежды и школа креатив. Сегодня в "Новых берегах" живут, творят, обучают и обучаются разным ремеслам более 50 резидентов из 11 регионов России.
У вас также есть проект по поддержке приемных родителей. Расскажите об этом подробнее.
Мария Львова-Белова: Да, это идея одного из наших резидентов - приемной мамы Ольги Щеголевой. К нам на побывку приезжают приемные родители их других регионов. Обмениваются опытом, отдыхают и набираются сил. Это очень важно. Ведь семьи у всех большие и если вовремя не останавливаться, а так многие делают, это приводит к внутреннему выгоранию. Рано или поздно пружина долга разожмется и непонятно, к чему это приведет.
Почему долга, а не нормы? Как, например, на Кавказе. В Махачкале люди не дали открыть интернат для сирот, чьи родители погибли в Сирии. Детей разобрали по домам.
Мария Львова-Белова: У мусульман нет понятия "детские дома". У них дети без родителей сразу идут в приемные семьи - родных, соседей. Такая ментальность. Тут важную роль играют религия и преемственность поколений. На Кавказе не считают усыновление чем-то необычным. Именно ментальность определяет то, что на Кавказе нет потребности в детских домах и домах престарелых. И вот эти ценности - понимание, что не бывает чужих детей, включенность в жизнь людей, - нужно культивировать.
Тогда почему буксует идея приемного родительства?
Мария Львова-Белова: Не то, чтобы буксует… Каждый ее примеряет на себя. Смогу или нет? Люди опасаются стигм и мифов о неблагополучных детях, о "дурных генах" - алкоголизма, наркомании, проституции. Но и кровные дети, бывает, идут по пути, который родители им не выбирали. Я, как приемная мама, уже взрослых четверых детей, смотрю на них и понимаю: в приемном родительстве нет геройства. Дети, да, энергии берут много, но отдают все-таки больше. И тут только одна проблема - хочу, могу я? У нас же как: если я это принимаю, это норма. Если не понимаю, то пытаюсь оправдать тем, что "это неправильно" или "подвиг". Но вспомним послевоенное время, когда женщина без мужа брала под свою ответственность осиротевших детей. Воспитывала по девять-тринадцать человек. И никто не говорил о "подвиге". Обычное дело - помогать друг другу.
При этом мы все не можем быть спортсменами или космонавтами. У каждого свой путь.
Чему у вас научилась Ольга Щеголева? И могут такие люди как она, вернуть культ многодетности?
Мария Львова-Белова: Это она меня научила тому, что нет ничего невозможного. У нее получаются невероятные вещи и всех своих 11 детей растить, и живности целый мешок, да при этом заниматься проблемами других приемных семей и сил хватает на их поддержку.
Но, честно говоря, я не воспеваю многодетность. Я все-таки за разнообразие. Что греха таить? У многодетности есть оборотная сторона: с каждым рожденным ребенком семья не становится материально богаче, она переходит в зону риска, родители перенапрягаются. Но не в этом суть многодетности. Ее природа - корни семейных ценностей и чувство локтя. У моих родителей тоже большая семья. Что-нибудь случись, я брошу клич - все поддержат. Это такой надежный тыл.
Я вышла замуж в 18 лет, к этому моменту умела делать абсолютно все. Сказывалась жизнь в большой семье. Нянчила, кормила, в садик и школу младших водила. А для моих подруг, единственных детей, рождение ребенка - стресс. Они не знали, с какой стороны к нему подойти. Говорили: "Я никогда не решусь на второго". Для меня много малышей вокруг - это нормально, так было, и, надеюсь, будет у моих детей. Вот это нужно показывать.
Еще нужна поддержка государства, чтобы каждый последующий ребенок не обеднял, а обогащал семью, давал ей ресурс, а не забирал. Но финансовая помощь не всегда повышает рождаемость. Она, бывает, развивает иждивенчество. Есть примеры, когда детей рожают только для того, чтобы получить материнский капитал или пособия… Но это Слава Богу редкие случаи.
Как разглядеть людей, которые в приемном родительстве видят "подспорье" для своих семей?
Мария Львова-Белова: Всегда будут и такие люди. Для того и существует система сопровождения приемных семей, когда на этапе тестирования специалисты могут понять мотивацию. Помню свои ощущения, когда брала первого ребенка. Это был такой эмоциональный подъем, такое горение! А психолог по итогам теста сказала: "Вам категорически запрещено брать приёмных детей". Я такая: "Да я этим уже семь лет занимаюсь! Как вы вообще могли такое произнести вслух?" Спустя время, сама поняла: с теми чувствами, которыми я пылала, нельзя браться за приемное родительство. Надо все взвесить, успокоиться и с холодным, трезвым умом решиться. У меня этого не было.
Мы с мужем потом год "вязали" отношения между сыном и мной. Так нельзя. Парню 15 лет, ему надо взрослеть, отделяться, а у него только началась материнская привязанность, как у малышей до трехлет. Я и себе и ему жизнь усложнила. Слава Богу, что нашлись внутренние ресурсы, рядом оказалась опытная приемная семья. Они нас с мужем "подхватили". А тогда у меня был ужас оттого, что я наделала. Кстати, школа приемных родителей отслеживает и тех, у кого, скажем так, мотивация приемного родительства неоднозначна. Их надо либо предостеречь от этого шага, либо определенное время поработать с установками.
Как вам это удается? Вы же еще сирот восстанавливаете в правах на жилье. Как сделать так, чтобы у них его не отняли претенденты на приемное родительство, которые, случается, видят в нем бизнес-проект, а то и просто корысть?
Мария Львова-Белова: Распространенная практика, но ребята, которые приходят к нам, как правило, не имеют жилья. Мы это право восстанавливаем через суд. Бывают случаи, когда руководство детского дома решает, что шансы многих детей с инвалидностью ограничены, если им дать квартиру, не все ее потянут. Обычно маршрут будущего таких подростков после 18 лет лежит в психоневрологический интернат (ПНИ) или дом престарелых.
Но ведь у вас те, на ком поставили крест, получают квартиры - Лена Трошина, Ваня Пчельников, Катя Дементьева…
Мария Львова-Белова: И сразу появляются "родственники", которые до этого их как бы не знали. Или "доброжелатели". Но есть государственный механизм защиты - это жилье на пять лет дается в социальный найм и есть мораторий на какие-либо сделки с ним. Спустя годы, если все хорошо, оно передается в собственность. Вот здесь опять появляются добрые "тети и дяди". Но с "Кварталом Луи" никто связываться не будет. Себе дороже. Это проблема одиноких.
Распределенная опека между несколькими опекунами может для них стать страховкой от проходимцев?
Мария Львова-Белова: Суть распределенной опеки - разделить опекунские обязанности между двумя или несколькими опекунами, для более качественной жизни подопечного. Но закон еще нужно принять. И тут важно развести понятия. Есть сопровождаемое проживание, а есть распределенная опека. Первое - человек сам или его опекун выбирает, где он хочет находиться - в ПНИ, ДВТ или на сопровождаемом проживании, когда ему оказывают услуги - помогают в быту, в образовании, в трудоустройстве. Распределенная опека - не сопровождение, а распределение обязанностей в разных направлениях между отдельными людьми, государственными или некоммерческими организациями. Это не один опекун, как мама или папа, а два-три, а то и четыре. Они могут делегировать друг другу полномочия. Так мы уходим от закрытости ПНИ, когда заказчик, поставщик социальных услуг и их исполнитель - одно и то же лицо. Это создает возможности для коррупции, издевательств и прочих страшных вещей, происходящих в изоляции и отсутствии дополнительного контроля. Это источник серьезнейшего конфликта интересов.
Почему до сих пор не принят закон о распределенной опеке?
Мария Львова-Белова: Нет согласия между заинтересованными сторонами. Нет четкого понимания, как это осуществить, как будут делить обязанности. Еще госучреждения не пропускают инициативы НКО по распределенной опеке, потому что есть недоверие к НКО. Плюс опасение по поводу имущества людей…
Согласитесь - обоснованное недоверие. И в вашей практике есть примеры, когда опекуны оказывались "бизнесменами", которые брались за усыновление, чтобы женить или выучить своих детей, или, сэкономив на сиротах, украсть их деньги или жилье. Не кажется ли вам, что система взаимного контроля, предлагаемая НКО, далеко не совершенна?
Мария Львова-Белова: К совершенству можно только стремиться. Мы - команда и отвечаем за себя, за сторонние организации - нет. Мое личное мнение - с введением распределенной опеки медлить нельзя. Однако, нужно очень четко развести опекунские блоки и обязанности. Один человек отвечает за материальные ресурсы - жилье, деньги. Другой занимается лечением, реабилитацией, третий - бытом. Боитесь, что НКО будут влиять на имущественные права людей? Отдайте их государству. А НКО пусть занимаются вопросами, связанными с образованием, трудоустройством например, где нет оснований для афер. Тем самым отсечем от НКО тех, кто пришел туда нажиться.
Что мешает внедрить именно такой подход?
Мария Львова-Белова: Из того, что я вижу, у некоторых государственных служащих, которые принимают решения, есть опасение потерять монопольный контроль. Это в корне неверный подход, потому что в закрытых учреждениях, коими являются ПНИ, возможность контроля со стороны, альтернативного мнения теряется. А распределенная опека позволяет нескольким участникам жизни подопечного, наблюдая друг за другом, влиять на ситуацию и находить лучшее из возможных решений.
Один из аргументов противников распределенной опеки - люди сами не хотят уходить из ПНИ, или, если живут на сопровождаемом проживании, не хотят идти в свои дома. Как их мотивировать на самостоятельность?
Мария Львова-Белова: Когда человек не умеет плавать, ему страшно в воде? Когда Ваня Пчельников (выпускник Квартала Луи) уходил в свою квартиру, он честно говорил: "Я боюсь". Просил: "Пусть кто-нибудь со мной поживет". У него было огромное желание жить отдельно, но страх внутри был сильнее. "Ванюш, ты попробуй, - просила я его, - переночуй сам. За 12 часов ничего не случится". Утром звонит: "Мам, а мне никого не надо". Уже потом он говорил, что жить, как хочешь, это наука. Просто надо перешагнуть через страх…Кто-то, да, боится самостоятельности. Все индивидуально. В этом сила нашего проекта. Здесь для каждого найдутся подходящие условия. И если мы понимаем, что человек готов отделиться, важно, отпустив, не потерять его. Есть служба сопровождения на дому. "Что-то парень закис", - видят специалисты. И принимают решение - пусть волонтёрит у нас, или даем разовые задания. Главное - включить в жизнь. Была история, когда девушка спустя два года вернулась в "Дом Вероники", хотя до этого жила в Доме на Березовском и готовилась к жизни самостоятельной. Сейчас помогает резидентам, поступает в институт. Расцвела. Я смотрю на неё и думаю: "Какая разница, где человеку хорошо - в своей ли квартире, в приемной семье или в "Доме Вероники"?
То есть такие люди, как Лена Трошина - поэт, она выпускает третий сборник, ведет "Уроки счастья" в школе, прыгает с парашютом и живет в своей квартире, хотя с ДЦП жил в доме престарелых, - исключение?
Мария Львова-Белова: У меня недавно с ней был разговор. "Я бы не хотела, чтобы ты про меня рассказывала в СМИ", - попросила она. И я не буду. Обещала. Разве только то, что в последний раз на масленицу вместе пекли блины и пили шампанское.
Ого, какая сила.
Мария Львова-Белова: Она самодостаточна, как и администратор хостела "Дома Вероники" Катя Дементьева. Девушка пишет диплом, недавно отыграла сотый спектакль в пензенском Большом драматическом театре. Ей, наконец, не нужно кому-то что-то доказывать. Даже родителям в Москве. Это принятие себя, как и у Лены Трошиной.
К Кате родители и братья приезжают?
Мария Львова-Белова: Редко, хотя родители или родные есть почти у всех. Из всех ребят, которые у нас живут, только небольшая часть - сироты. Причём,многие мамы и папы - внешне адекватные, успешные люди.Есть среди них судья, заместитель директора в школе, руководитель коммерческой фирмы и другие. Эти уважаемые люди иногда скрывают, что у них родились дети с инвалидностью и что они от них отказались.
Чем вы объясняете феномен: дети знают, что их оставили, а став взрослыми, продолжают искать мам и пап?
Мария Львова-Белова: Мне недавно моя подопечная Таня говорит: "Я хочу найти своих родителей. Можно я напишу в программу "Жди меня?". "Конечно же", - без малейших сомнений ответила я. Ведь это право каждого. Нам всем важно знать, кто мы и откуда. Это же колоссальная вещь - род. Корни. Другое дело, я не питаю иллюзий по поводу того, что вот она найдет родителей и все будут счастливы… Ну, встретятся - поговорят. Всё. Нечасто, когда отношения перерастают во что-то большее. У меня были примеры, когда ребята находили своих мам и пап, но все заканчивалось одной-двумя встречами, а то еще хуже - телефонным звонком. Дети поплакали, приняли все как есть, и дальше пошли жить. Я в таких случаях говорю: "У тебя есть я и Квартал Луи".
«У меня шанс: если и не упразднить детские дома и психоневрологические интернаты, то найти им альтернативу»
Чтобы вы ответили людям, которые в ответ на ваши шаги по развитию инклюзивного туризма, признаются, что боятся ехать в Евпаторию или Анапу, где на улицах "полно колясочников", и "ранимых" туристов, как водой смывает?
Мария Львова-Белова: А не нужно изолировать инклюзивный туризм. Он для всех: то, что удобно человеку с инвалидностью, - удобно всем. Я против сегрегации и гетто. Люди с особенностями развития - часть социума, а социум - их часть. Как в Пензе, где наши ребята свободно ходят в торговые центры, кинотеатры, ночные клубы. Для них создана доступная среда и к ним привыкли. Теперь вот активно развиваем инклюзивный спорт - следж-хоккей или хоккей на санях и бочче - параолимпийский вид спорта, что-то вроде кёрлинга. Я недавно на заседании комитета СФ общалась с министром спорта России- обсуждали проведение первенства по следж-хоккею в Пензенской области. К сожалению, все это не быстро.
Мы провели мониторинг по молодым людям с инвалидностью от 18 до 35 лет, проживающим в интернатах и домах престарелых. Выяснилось, что таких ребят в нашей стране 33 тысячи, а более 7 тыс. из них дееспособные и часть при определенном сопровождении могут жить вне стен интерната, работать, учиться.
Вы даже заговорили как государственный деятель. Зачем вам при вашей загруженности сенаторство?
Мария Львова-Белова: Ресурс. Я знаю, что такое многодетная семья и приемное родительство, понимаю, как социализировать людей с инвалидностью. И у меня, благодаря работе в Совете Федерации, есть шанс: попробовать если не упразднить детские дома и психоневрологические интернаты, то разнообразить формы жизни резидентов социальных учреждений через сопровождаемое проживание и приемное родительство.
Станет ли первая в России коммуна равных "Квартал Луи" альтернативой домам престарелых?
Мария Львова-Белова: Уже стал. Пензенская область занимает 9-место в стране по доли молодых людей с инвалидностью в стационарных учреждениях от общего числа инвалидов в регионе. Про наших ребят знает весь город. Неважно, что за человек с инвалидностью идёт по улице, про него говорят: "Он из "Квартала Луи". В небольших городах все как на ладони. Наша ладонь - доступная среда. Уже не в смысле пандусов и дверных проемов, а в смысле восприятия особенных людей как равных.
Досье "РГ"
Мария Львова-Белова - сенатор РФ от Пензенской области, учредитель АНО "Квартал Луи". Мария Львова-Белова и ее супруг, священник Павел Когельман воспитывают 5 кровных детей и помогают 4 уже выросшим приемным детям. 8 молодых людей с ментальными нарушениями находятся у Марии под опекой. Проекты Квартала Луи признаны федеральной площадкой по развитию современных инклюзивных практик.