"Мест нет"
- Впервые я загуглила слово "аутизм", когда Алисе было девять месяцев, - рассказывает ее мама Анна Чистякова. - Прочитав признаки расстройства аутистического спектра у детей, сразу поняла: это оно. То, что стояло невидимой стеной между нами, то, из-за чего моя девочка подолгу смотрела в одну точку, а потом махала ручкой перед глазами и звонко смеялась. Дочка строила глазки игрушечному жирафу и никак не хотела произносить слово "мама". Сейчас Алисе семь лет, и она до сих пор невербальна. При этом она прекрасно считает и может читать по технике глобального чтения. Где-то ее навыки опережают сверстников, а где-то - полный провал. Особенно когда речь идет о поведении и правилах. Давно стало понятно, что идеальный вариант обучения для нее - это ресурсный класс, инклюзивная модель в общеобразовательной школе. Почему не в коррекционной? Дело в том, что для детей с аутизмом крайне важно находиться в нормотипичной среде, им необходима помощь социума. Чем больше вокруг обычных детей, тем выше вероятность, что Алиса социализируется.
Ресурсные классы в Петербурге есть, но их мало. В прошлом учебном году во всем городе таких классов было 15, их посещали 52 ученика. Зная это, к поступлению дочки в школу Анна начала готовиться заранее. Еще прошлой осенью направила заявление в районный отдел образования с просьбой зачислить ребенка в ресурсный класс. Хорошо, пусть не в своем районе - хоть в каком-нибудь. Но получила несколько отказов с одинаковыми аргументами: школы и так переполнены, возможности выделить помещение для детей с аутизмом просто нет. О свободных местах в уже функционирующих ресурсных классах речи тем более не шло.
Готовьтесь к первому классу
К концу года отказали все. Вообще все. Вспоминая о том времени, Анна говорит, что чувствовала себя бьющейся в наглухо закрытую дверь - никто не хотел всерьез говорить об инклюзии. От отчаяния мама Алисы написала и разместила в интернете петицию, обращенную к городским властям и детскому омбудсмену: "Дети с расстройством аутистического спектра тоже хотят в школу". Не надеялась, что на нее вообще кто-нибудь обратит внимание, однако тему неожиданно подхватили. Причем не только родители детей с аутизмом и не только в Петербурге. За короткий срок подписи под петицией поставили более 50 тысяч человек.
И эта глыба сдвинулась с места: городские власти обратили внимание на проблему. Анне и другим матерям будущих первоклашек с аутизмом стали приходить новые ответы от отделов образования, завязался конструктивный диалог. В марте стало известно об открытии новых ресурсных классов в разных районах города. 1 апреля Анна Чистякова, как и все родители семилеток, через Госуслуги подала заявление на зачисление дочки в первый класс и получила подтверждение.
- Класс, в который пойдет Алиса, открылся школе N 186 Калининского района. В нем будут пять учеников. У нас просто замечательный директор Ольга Журавлева, которая была готова даже оборудовать специальные туалеты на этажах для наших детей. Но им этого, слава богу, не нужно. Нашим детям необходимо одно: чтобы их вместе с их особенностями принимали, а не пытались исправить или спрятать. Мы очень благодарны специалистам комитета и районных отделов образования, которые в конечном итоге пошли нам навстречу и учли абсолютно все пожелания.
Пять учеников - пять тьюторов
Немного о том, как выглядит обучение в ресурсном классе и почему его так непросто создать.
Ресурсный класс - это помещение, в котором выделено место и для занятий, и для отдыха. Обязательно должна быть отдельная комната для снятия сенсорной нагрузки: детям с аутизмом необходимо время от времени стряхивать напряжение. Попрыгать или, наоборот, тихонько посидеть в одиночестве.
Дети сложные, причем каждый по-своему. Без индивидуального подхода ничего не получится. Поэтому у каждого ученика должен быть свой персональный тьютор. Да, класс Алисы - это пять учеников, пять тьюторов и один учитель. С остальными школьниками они будут встречаться на переменах, в столовой, возможно, на каких-то уроках - у кого как сложится.
- Это называется "мягкая инклюзия", - объясняет Анна Чистякова. - С одной стороны, дети обучаются по своей программе с нужными специалистами, тьюторами, с другой - все это происходит в общеобразовательной школе, где можно видеть и перенимать опыт поведения своих сверстников. Мы будем приглашать других учеников к нам в ресурсный класс играть и общаться, с каждым днем они будут проводить все больше времени вместе. Тут нет никаких подгонов под рамки - создаются условия, в которых комфортно существовать и тем, и другим. Например, Алисе хорошо дается математика. Я надеюсь, что со временем она сможет присутствовать на уроках математики вместе со сверстниками в обычном классе. А потом и на других занятиях. Но только когда ее тьютор будет уверен, что это полезно для нее и не мешает остальным ученикам. Понимаете, когда ребенка насильно помещают в какую-то среду и он должен под нее подстроиться - это называется адаптация, а когда он полноценный участник этого процесса - это инклюзия.
Дневник с ежиками
Добиться открытия ресурсного класса можно, уверяет Анна. Но инициатива должна исходить от самих родителей. Только они могут со всей ответственностью решить, что их ребенку необходима именно инклюзивная форма образования.
Важно помнить, что начинать процесс необходимо сильно заранее. Создание ресурсного класса - дело затратное. Только его оборудование обходится примерно в миллион рублей. А еще надо предусмотреть деньги на зарплату учителю и тьюторам - по количеству детей. То есть необходимо действовать так, чтобы бюджет успел подверстаться под эти потребности. В комитете по образованию говорят, что для создания ресурсного класса в среднем требуется год-полтора.
- Хорошо, что в школах Петербурга создаются новые ресурсные классы, - заключает Анна. - Это значит, что таких детей, как Алиса, начинает принимать общество, обращать внимание на особые образовательные потребности, говорить о проблемах аутизма, а не отводить глаза, если вдруг ребенок начинает кружиться на месте в танце со своей рукой или слишком радоваться тому, что у продавца в магазине милая брошка.
Алиса счастлива. Любуется самостоятельно выбранным дневником с ежиками, спит в купленных к школе часах, зачеркивает на календаре дни, оставшиеся до 1 сентября. И точно знает, как отметит первый день в роли ученицы - вечером пойдет с мамой в кафе есть любимый борщ.
Нелли Федорова, экс-директор школы №81, создатель одного из первых ресурсных классов в Петербурге:
- Мы начинали три года назад и основывались прежде всего на опыте московских коллег. В основе работы ресурсного класса лежит система прикладного поведенческого анализа. Найти специалистов, которые владеют этой методикой, было самым сложным на первых порах. Но нам повезло. Собралась замечательная команда: великолепные тьюторы, отличный учитель, высокопрофессиональный психолог.
В первый год пришли два ребенка - очень разные. Они сразу же были включены в общение с другими учениками. Дети их легко приняли, сами приходили в ресурсную зону, чтобы поиграть с ними. И вскоре мы увидели результаты: ученики ресурсного класса стали спокойнее, перестали реагировать криком на любую неожиданность, смогли посещать некоторые уроки. Дело в том, что для детей с аутизмом общение - невероятно важно. Мышление и речь взаимосвязаны. Когда ребенок - даже с тяжелым психологическим расстройством - находится в среде сверстников, когда с ним нормально общаются, вовлекают в игру, он начинает по-другому воспринимать мир и дает такую динамику, какая в коррекционной школе, мне кажется, невозможна.
Все у нас получилось. Опыт показал, что ничего невероятного в организации такой формы обучения нет. Что нужно для создания ресурсного класса? Время, деньги, кадры и, конечно, желание. Да, непросто. Но каков результат! Я захожу в школьную столовую, смотрю на детей и определяю учеников с аутизмом только по тому, что рядом с ними тьюторы. Прекрасно же! Это и есть настоящая инклюзия.