"Жизнь на все оставшуюся жизнь" - название новой книги стало и новым девизом фонда "Вера". Потому что предыдущий, не раз виденный нами на уличных растяжках "Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь", был все-таки, по словам Нюты, "печальным", а этот весь про жизнь.
- Быть единственным и уникальным в своем роде - не признак успеха, - огорошивает слушателей любящая парадоксы Нюта, вспомнившая начало работы фонда и первый московский хоспис, организованный ее матерью Верой Миллионщиковой.
Куда больше признаков успеха, по ее мнению, сегодня, когда хосписов в стране много и паллиативная помощь налаживается как система - меняются законы, медицинские знания и стереотипы личного и общественного поведения по отношению к "неисцелимым".
Самое важное, что произошло за 15 лет, по словам председателя управляющего совета фонда помощи хосписам "Вера" Дмитрия Ямпольского - люди узнали, что такое паллиативная помощь и свои права на нее. Паллиатив выведен за рамки собственно медицины, сегодня паллиативную помощь оказывают и соцработники, и волонтеры. Важнейшие достижения - кардинальное изменение ситуации с обезболивающими и их доступностью, круглосуточный допуск родственников к паллиативным больным.
Между тем, все это давалось не так уж легко. Федермессер вспоминает, как при первом попадании на ТВ, это был 1 канал, им запретили произносить в эфире слова "рак", "смерть" и "хоспис". Но сломать лед фонду помогли прекрасные актрисы, которым разрешалось говорить все. На помощь хоспису пришли Ингеборга Дапкунайте и Татьяна Друбич. Сегодня уже фонды не включают в состав своих советов директоров актеров, проблема звучит сама по себе и без озвучивания ее медийными персонами. Но для фонда "Вера" Инга и Татьяна стали людьми, без которых трудно было рассчитывать на успех.
- Жизнь, которую проживают пациенты хосписов, это настоящая жизнь: достойная, обезболенная, а когда появляемся мы, то и веселая, - улыбается Ингеборга Дапкунайте и читает из новой книги историю, которая произошла в хосписе с нею.
Татьяна Друбич, по второму занятию врач, рассказала, как изменилось за последние 15 лет восприятие паллиатива медицинским сообществом. От ощущения беспомощности, поражения и табуированности темы к профессиональному обучению паллиативу и глубоким знаниям о нем.
- Врач паллитивной помощи это сегодня "врач +", - говорит Татьяна Друбич, - умеющий оказать и социальную, и духовную помощь. Он понимает, что в хосписе даже музыка звучит по-другому.
И читает текст о враче хосписа, потом оказавшемся его пациентом. Она помогла окружающим по-другому увидеть это "хосписное время жизни" и дала важнейший совет: "Не надмевайтесь над пациентом, не будьте выше его".
- Герой этого рассказа работала у нас, - по видеосвязи в разговор включается главный внештатный специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, главный врач Самарского хосписа Ольга Осетрова, - и ее "школа" у нас жива.
Финансовая помощь, новые автомобили, ремонты, юридическая поддержка - это еще неполный список того, за что Самарский хоспис благодарен фонду "Вера": "Вы для нас и щит, и плечо, и компас, и капитан".
Она вспоминает историю неизлечимого больного, который, замкнувшись в своем горе, не разговаривал с родными, но попав в хоспис, неожиданно "раскрылся" и заговорил с ними. Примерно также, по ее мнению, сегодня "раскрываются" государственные хосписы, столкнувшись с работой фонда "Вера".
- Да, "чувство команды" не переоценить, - добавляет Нюта Федермессер, - без команды мы просто все сгорим поодиночке, и рассказывает, что дает всем "растерявшимся" паллиативщикам страны телефон Ольги Осетровой, потому что она вернет им "чувство команды".
Паллиатив все время обнажает новые проблемы. Например, сегодня, по словам Нюты Федермессер, нет "грамотной этики" сообщения беременной женщине, что ее будущий ребенок - с тяжелыми нарушениями развития, и его ждет только паллиативная помощь и смерть. Женщина, как правило, получает при этом огромную душевную травму. Не отлажена также паллиативная помощь людям без определенного места жительства, приехавшим на заработки из других стран, больным СПИДом. И это все еще предстоит решать организаторам паллиативной помощи в стране и фонду "Вера".
А книга, которую они представили накануне своего 15-летия, это сборник рассказов больных хосписов и работников фонда о случающемся с людьми на последнем отрезке жизни, Настоящей жизни, несмотря на то, что это ее последняя часть.
Тексты очень разные, есть совсем непрофессиональные, но зато аутентичные и позволяющие, как заметила Нюта "заглянуть в закулисье". За кулисами любого дела, в театре ли ты, или в больнице, всегда скрывается самое интересное.
Купивших книгу ждут живые истории живых людей. Необманутых наших неумением говорить им правду - про болезнь, жизнь и смерть.
Этот сборник хосписных историй имеет подзаголовок "Настольная книга человека", лежащая на расстоянии вытянутой руки она не перестанет удивлять нас. Например, вот такой историей. Две очень разные женщины, Альбина и Раечка, оказавшись в одной палате в хосписе, разговорились, подружились и стали доверять друг другу самые тайные тайны. Рассказывали друг другу, с кем дружили, кого любили, пока не выяснилось, что у них был … один любовник.
"Теперь они, конечно, не разговаривают". Неожиданно между ними восстала конкуренция. И жизнь как будто началась сначала.