Каждый день по телевизору и радио, на благотворительных сайтах и в соцсетях идет призыв о сборе денег для больных детей. Многим, особенно когда речь идет о десятках, даже сотнях тысяч рублей, действительно собирают необходимую сумму.
Но если нужно купить лекарство за 50 или 100 миллионов и сделать это срочно для спасения умирающего ребенка - то никакие благотворители и жертвователи это сделать не смогут.
Зато это может сделать государство. Однако нередко спасение детской жизни зависит от чиновника регионального уровня, который боится или просто не хочет обращаться на федеральный уровень. Примерно так произошло в Кировской области, где мальчику с очень редким смертельным заболеванием формально отказали в покупке лекарства из-за того, что оно не зарегистрировано в России.
Как рассказал "РГ" отец больного ребенка Алексей Скурихин, в 2010 году у них в семье родился сын. В какой-то момент стало понятно, что у мальчика проблемы с движениями, но никто из врачей не мог понять, в чем дело. В 2015 году ребенок стал передвигаться еще хуже.
"Мы стали ходить по врачам, и один из невропатологов нам сказал, что, скорее всего, это Миопатия Дюшенна", - рассказал Алексей.
Страшный диагноз подтвердился после обследования в Москве. В 2016 году мальчику оформили инвалидность. Весной 2021 года консилиум врачей провел совещание и предложил лечение новым препаратом "Эксондис 51". В России он не зарегистрирован, производится в США.
Родители обратились в министерство здравоохранения Кировской области с просьбой запросить у Минздрава России разрешение на заказ и ввоз этого препарата в нашу страну. Но получили отказ на основании того, что лекарство в РФ не зарегистрировано.
"Сейчас мы лечимся гормональными медикаментами. Но гормональная терапия это не лечение, это лишь отсрочка летального исхода, это поддерживающая терапия. Сегодня в нашей стране при таком подходе дети доживают максимум до 19 лет.
Вот и у нас, к сожалению, сейчас идет ухудшение. Мы должны успеть, иначе будет очень плохо", - поделился своей бедой Алексей Скурихин.
В итоге помощь сыну Алексея пришла со стороны прокуратуры.
"Вопросам лекарственного обеспечения граждан уделяется особое внимание. Личный прием местных жителей - это, пожалуй, самый действенный метод оказания помощи. Люди, как им кажется, обращаются в безвыходной ситуации в органы прокуратуры. Но выход из этих ситуаций есть всегда", - заявил "Российской газете" прокурор Кировской области Андрей Оборок.
По его словам, благодаря прокурорскому вмешательству в этом году более 200 жителей региона, в том числе 13 несовершеннолетних, получили необходимые лекарства и медицинские изделия.
Что касается непосредственно сына Алексея Скурихина, то после прокурорской проверки было установлено, что малолетний ребенок страдает редким заболеванием - регистрируется не более 10 случаев на 100 тысяч населения. При этом по жизненным показаниям ребенок из-за отсутствия альтернативных неинвазивных препаратов нуждается в приеме дорогостоящего лекарственного препарата, курс лечения которым на год составляет более 120 млн рублей.
"Вместе с тем, вопреки действующему законодательству, при обращении в региональное министерство здравоохранения отцу мальчика было необоснованно отказано в обеспечении необходимым лекарственным препаратом", - отметили в прокуратуре области.
Чтобы восстановить права несовершеннолетнего, прокуратура направила в суд исковое заявление с требованием о возложении обязанности на региональный минздрав обеспечить его лекарством в необходимом объеме.
Суд требования прокуратуры удовлетворил в полном объеме. Кроме того, в связи с угрозой жизни и здоровью ребенка решение суда обращено к немедленному исполнению. В прокуратуре области, в свою очередь, заявили "РГ", что будут контролировать фактическую доставку лекарства больному.