Стартовал проект в июле 2021-го, благодаря ему любой человек может стать потенциальным донором костного мозга, заказав бесплатный набор для взятия мазка с внутренней стороны щеки и отправив потом биоматериал в лабораторию Национального РДКМ в Казани.
Проверено на себе
Заказ этого набора на сайте rdkm.ru займет считаные минуты: нужно ответить на вопросы анкеты и ввести свои контактные данные, затем появляется сообщение, что письмо будет доставлено в течение месяца.
Но пришло оно через две недели. В нем находились две палочки для взятия мазка с внутренней стороны щеки, документы для заполнения, памятка донора и большой мягкий конверт с обратным адресом и маркой. Палочки нужны для того, чтобы самостоятельно взять образец: одной из них в течение полминуты потереть круговыми движениями изнутри левую щеку, другой - правую. Пять минут их посушить и вложить в конвертик для палочек. Затем все отправляется в лабораторию тканевого типирования в Казань, где исследуют образцы и определяют генотип. После данные вносят в регистр, и человек становится потенциальным донором костного мозга.
Пожалуй, время пришлось потратить только на заполнение документов: анкеты потенциального донора, согласий на обработку и передачу персональных данных и соглашения о вступлении в регистр доноров костного мозга. Документы и конвертик с палочками я вложила в присланный конверт с обратным адресом и отнесла на почту, где приняли отправление вне очереди.
Редкий случай
Тем временем Национальный РДКМ стал самой крупной донорской базой в России. На 31 декабря 2021 года потенциальными донорами числились 59 622 человека. 46 из них уже реально спасли другие жизни.
Но все равно проблема привлечения новых доноров сохраняется. По данным Национального РДКМ, во всех российских регистрах сейчас около 170 тысяч человек, а чтобы закрыть потребность в трансплантациях, нужно не менее полумиллиона. Ведь, по информации минздрава РФ, сейчас в трансплантации нуждаются 5214 человек. А независимые эксперты считают, что эта цифра достигает 12 тысяч в год.
По словам генерального директора Национального РДКМ Анны Андрюшкиной, для пациента с тяжелым онкологическим, гематологическим или наследственным заболеванием вероятность найти неродственного донора (он должен быть генетическим близнецом больного) среди соотечественников очень высока. Шанс на такую встречу - 1 : 10 000.
- В России живет порядка двухсот народностей, генетический фонд нашей страны очень разнообразен, поэтому так важно иметь большой национальный регистр. Если не рекрутируем людей, проживающих на разных территориях, то и доноров для больных не найдем, - говорит она.
Анна Андрюшкина рассказала, что вступить в регистр доноров можно бесплатно, сдав кровь на типирование в одном из офисов лабораторий-партнеров Национального РДКМ. Но они есть не во всех населенных пунктах нашей страны. К тому же с наступлением пандемии вдвое упало число желающих попасть в базу потенциальных доноров и в больших городах. Это объясняется тем, что люди неохотно идут в лаборатории сдавать кровь из-за страха заразиться коронавирусом. Поэтому был придуман проект "Бесценное письмо", ведь отделения почты есть даже в самых удаленных деревнях.
Стал донором с третьей попытки
Однако попасть в регистр потенциальных доноров - еще не значит помочь кому-то. Не факт, что найдется человек, который окажется вашим генетическим двойником. Бывают и такие ситуации, когда больной-двойник нашелся, а потенциальный донор передумал.
- Я много занимался общественно-политической деятельностью, волонтерством, - рассказывает Дмитрий Трефилов, донор из Новосибирска, спасший жизнь девушки из Ростовской области. - Но стать донором костного мозга меня побудило личное знакомство с этой проблемой. В моем окружении было много людей, которые нуждались в трансплантации. Кто-то вышел из этой ситуации победителем, но есть и проигравшие, для них не нашелся донор.
По словам Дмитрия, в регистр он попал в 2015 году. Три года была тишина. А потом появились сразу три совпадения. В первом случае было полное генетическое сопоставление, но трансплантация по непонятным причинам не состоялась. Со вторым реципиентом - на 90 процентов, но нашелся человек со стопроцентным попаданием. С третьей - девушкой из Ростовской области - Дмитрий тоже оказался генетическим двойником. И пересадка состоялась в марте 2020 года.
- Пока не прошло два года со времени трансплантации, мы не можем встретиться. Я даже не знаю, в каком она состоянии. Но надеюсь, что мы встретимся лично, ведь два года уже заканчиваются через пару месяцев. Мне очень интересно познакомиться, ведь мы в каком-то роде очень близки, абсолютно похожи генетически, - рассказывает Дмитрий. При этом он считает, что возникновение сомнений у людей, которые задумываются о донорстве, - это нормально.
- Не стоит вступать в реестр, если вы не уверены в своих силах и желании стать донором. Отказаться в процессе возможно, никто не будет заставлять, но этически это неправильно. Такой шаг буквально может подтолкнуть человека к смерти, - резюмировал он.
Читателю на заметку
Памятка для донора
донация костного мозга может проводиться в другом городе;
донору выдается больничный лист на 5-9 дней;
все расходы, связанные с донацией (проезд и проживание), берет на себя регистр;
донор может познакомиться с реципиентом, которому будут пересажены его клетки, не ранее чем через два года после трансплантации;
потенциальный донор костного мозга может выйти из регистра в любой момент без объяснения причины;
если вы заболели и сомневаетесь, можете ли оставаться потенциальным донором, проконсультируйтесь со специалистом вашего регистра;
для сохранения возможности оперативной связи информируйте регистр о перемене места жительства, контактов, изменениях в состоянии здоровья по адресу registr@rdkm.ru.