Мария Алексеевна, ранняя помощь - это про врачебную этику и человеколюбие при сообщении диагноза?
Мария Львова-Белова: В том числе, и про это. Будущая мама проходит скрининг и узнает, что у нее ребенок, возможно, с синдромом Дауна. Мама в стрессе, она не понимает, что произошло, почему именно с ней, прессинг родственников, папа может поставить перед выбором "либо я, либо ребенок" или уходит из семьи. Здесь и нужна ранняя помощь семье, чтобы семья не отворачивалась от ребенка и матери, а увидела свой ресурс и перспективы, увидела возможности поддержки. Я очень часто общалась с детьми, имеющими разную форму инвалидности. Это были ребята, как из детских домов, так и из семей. Я видела последствия того, с чем ребенок столкнулся и что не было проработано в раннем возрасте. Ранняя помощь - это целый комплекс поддержки, и медицинская помощь, и социальная, и психолого-педагогическая, это помощь не только ребенку, а всей семье и ее окружению.
И все же, вернусь к докторской корректности, потому что именно врач женской консультации оказывается тем экспертом, который влияет на судьбу ребенка.
Мария Львова-Белова: Не совсем так, есть много примеров, когда мамы не отказываются от таких детей. Да, врачебная этика важна. Протокол сообщения диагноза, который сейчас внедряется Министерством здравоохранения и активно поддерживается общественностью, и мной. Например, можно, по привычке, сказать - "у вас ребенок - с синдромом Дауна, аборт будем делать?", а можно и иначе - "мамочка, у вас ребенок с синдромом Дауна, но эти дети сегодня могут расти в нашем обществе вполне благополучно, есть разные службы, организации, которые поддерживают, сообщества родителей, воспитывающие таких детей…". И это будет уже другая история, потому что мама понимает - трудности есть, но есть и поддержка. В целом это про нашу личную ответственность и наше видение - как преодолеть. Для этого надо видеть всю картину, а не только негативную ее часть.
Кто может предоставить эту раннюю помощь?
Мария Львова-Белова: Конечно, координироваться она должна одним ведомством, например, министерством труда и соцзащиты. Но при этом объединять разные виды помощи самых разных организаций - государственных и общественных, образовательных, медицинских т.д. Недавно я вернулась из Нижнего Новгорода, у них есть уникальный опыт по реализации системы комплексного и непрерывного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями - проект "Ментальное здоровье". Работа направлена на максимальное развитие несовершеннолетних, адаптацию и интеграцию в общество, снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, укрепление психического и физического здоровья, повышение доступности образования и занятости. Центр социального развития координирует работу - выявляют, оказывают помощь и составляют индивидуальный план реабилитации. Чаще всего у нас как получается? Родители сами ищут, кто может помочь. Но все настолько разрозненно, что на поиски информации уходит много времени и нервов. И вот эта возможность выстроить индивидуальный план реабилитации семьи и ребенка - главная задача ранней помощи. Такие программы сейчас начинают развиваться во многих регионах. Годом информирования мы обозначаем наш приоритет, нашу главную задачу. Вложение на старте даст нам результат в будущем. Ранняя помощь - это еще и профилактика отказов от таких детей. Сейчас в домах ребенка существенный процент детей от нуля до четырех лет - это дети с инвалидностью, от которых отказались родители.
Какие родители оставляют детей?
Мария Львова-Белова: Самое печальное, что нередко оставляют вполне благополучные семьи. Во время одной из поездок в регион я общалась с некоторыми из них, интересовалась, что повлияло на их непростое решение? На кого-то надавили в роддоме - "зачем вам такой ребенок", другая часть сказала "мы живем в сельской местности, у нас нет инфраструктуры и мы не понимаем, что с ним делать", еще были варианты "как я с этим ребенком одна - муж ушел, нужно работать, кормить детей". И здесь возникает вопрос индивидуального сопровождения и поддержки, чтобы семья понимала, что она не останется один на один с этой проблемой, а это поможет сократить и то количество ребятишек, которые пока отправляются в детские дома. К слову сказать, спустя некоторое время одна семья вернула себе малыша домой.
Чем может помочь детский правозащитник?
Мария Львова-Белова: Одно из стратегических направлений моей работы - проект, направленный на сопровождение через всю жизнь детей с инвалидностью. Он предполагает развитие системных мер по выявлению детей с инвалидностью, работу по ранней помощи, образованию, трудоустройству, чтобы у семьи был маршрут от рождения ребенка до сопровождаемого проживания, трудоустройства. Сейчас под эгидой Уполномоченного формируется координационный совет по вопросам социальный интеграции, который объединит профильные министерства и ведомства, в том числе в разработке ранней помощи.
Но это все про завтра, а что сегодня вы посоветуете будущей маме, которая увидела результаты скрининга с пугающими патологиями? Что ей делать?
Мария Львова-Белова: В век интернета, конечно, проще. Сегодня можно найти много полезной информации - поискать профильные фонды, которые занимаются заболеванием. Посмотреть, насколько в регионе развито сопровождение семей с детьми-инвалидами. Сейчас и роддома, и соцзащита тоже стараются поделиться информацией, где можно получить помощь. Активно развиваются и социальные службы. Не менее активно работает и синодальный отдел по благотворительности и социальному служению РПЦ.
Посмотреть можно, например, сайт сообщества родителей, воспитывающих детей с инвалидностью - ВОРДИ, у этой организации в 75 регионах работают представительства, в 17 - есть "Семейная приемная", там обязательно подскажут, что делать в той или иной ситуации. Можно воспользоваться ресурсом "Особое детство", где собрана правовая информация. Также стоит поискать тех, кто с этим уже столкнулся и присоединиться к группам поддержки. Не сдаваться, искать, узнавать, спрашивать - куда можно обратиться и что можно предпринять. С каждым годом ситуация становится лучше. Главное, понимать, вы - не одни.