Новости

01.11.2018 20:44
Рубрика: Общество

В смерти пациента виноват... пациент?

Тяжело больные нередко уходят из-за отказа чиновников выделить необходимые препараты
Генерал-лейтенант ВВС в отставке Анатолий Кудрявцев, страдавший от невыносимых болей из-за рака желудка в четвертой стадии, покончил с собой. Эта история случилась три года назад и буквально взорвала общество. Заслуженный генерал, его близкие не смогли одолеть чиновничьи препоны и добиться положенных по закону обезболивающих препаратов. Именно - положенных по закону. В том-то беда: законы нормальные, с человеческим лицом - пациента надо лечить, пациент не должен мучиться от боли.
Каждый пациент должен получить лекарство, необходимое именно ему. Фото: Аркадий Колыбалов/ РГ Каждый пациент должен получить лекарство, необходимое именно ему. Фото: Аркадий Колыбалов/ РГ
Каждый пациент должен получить лекарство, необходимое именно ему. Фото: Аркадий Колыбалов/ РГ

Проблему тогда вроде бы увидели все. Но изменилось ли что-нибудь?

28-летняя Ольга Богаева умерла в Саратове от осложнений диабета, потому что ей не дали необходимые лекарства. "РГ" за 25 октября с.г. опубликовала результаты расследования этой вопиющей истории. А двумя днями раньше - 23 октября - было опубликовано сообщение чрезвычайной важности: Верховный суд защитил право пациентов на дорогое и редкое лекарство. Вердикт суда появился благодаря тому, что житель Белгородской области, несмотря на тяжелейшее онкологическое заболевание, смог одолеть долгое хождение за положенные ему по закону препараты, доказать свою правоту в Верховном суде страны. Ради себя и тысяч других.

Наконец последует изменение ситуации? Все-таки вердикт самого Верховного суда! Или - в который раз - все утонет в чиновничьих многословных отговорках о принятых мерах, о единичности подобных случаев, о том, что сами пациенты, их родственники вели себя не должным образом... Пострадавшие сами виноваты в том, что пострадали. В той же трагедии Ольги Богаевой - чуть ли не наркотики виноваты... Не доказано? Но сказано. Кто теперь во всяких тонкостях ее трагедии станет разбираться?

Ольга прожила всего 28 лет. Но успела перенести ампутацию, была привязанной к гемодиализу... Ольги нет и суда нет. Не суда жаждем! Соблюдения закона об обеспечении препаратами тех, кому они необходимы. Чтобы их перестали "выбивать" сами пациенты или их родственники.

17-летняя Регина Парпиева и ее мама из Нижегородской области, Гульнара, добились получения необходимого препарата без Верховного суда. Но через что прошли?

О Регине говорим с заместителем директора Института управления и трансляционной медицины НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Кириллом Киргизовым. Говорим потому, что шесть лет назад 25-летний Кирилл, работающий тогда врачом в отделении трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы, проштудировав мировую литературу, рискуя своей репутацией, впервые в мире решился пересадить костный мозг слепой десятилетней Регине Парпиевой, страдающей редчайшим заболеванием - оптикомиелитом Девика.

Девочка погибала. Казалось, спасти ее невозможно. Донором стал старший брат Регины Тимур. Пересадка прошла нормально. Но через какое-то время случилось отторжение. Снова ситуация - между жизнью и смертью. И снова риск. Снова пересадка. На сей раз стволовых клеток периферической крови.

Прошло шесть лет. Да, зрение не восстановилось. Но Регина участвует в соревнованиях по плаванию и занимает призовые места. Занимается парашютным спортом. Написала и опубликовала повесть, сочиняет музыку. Живет! Однако для поддержания иммунитета ей прописан выбор из семи препаратов. Недавно почему-то именно этих семи не оказалось. И дали некий восьмой. Тот, который был закуплен по самой низкой цене. Девочка покрылась волдырями, поднялась высокая температура.

Гульнара, мама Регины, бросилась в инстанции. В одной из них дали (вместо лекарства!), можно сказать, людоедский совет: надо еще раз дать девочке восьмой (!) препарат. Если опять появятся волдыри, поднимется температура, тогда можно будет изыскать возможность дать тот, который был рекомендован. Гульнара ослушались совета, пробила чиновничьи стены. И - Регина получила нужное лекарство.

Единичный случай? Исключение? Не правило! Возможны варианты объяснений. Тем более что статистики подобных явлений у нас практически нет. Снова сошлюсь на решение Верховного суда. Еще раз напомню, что онкологический пациент из Белгородской области прошел все круги ада. Сперва он обратился в районный суд, который принял решение в его пользу. Но местные медицинские чиновники стояли насмерть: оспорили решение в городском суде. Городской встал на сторону чиновников. Белгородский пациент оказался упорным, а главное - у него хватило сил обратиться в Верховный суд. Может, мы мечтатели, но так бы хотелось, чтобы вердикт этого суда стал руководством к действию. Чтобы ушли исключения, чтобы действовали правила. Мечтать не возбраняется?

Не суда жаждем! Соблюдения закона об обеспечении препаратами тех, кому они необходимы. Чтобы их перестали "выбивать" сами пациенты или их родственники

- Я недавно вернулся из одного из центральных регионов России, который не относится к богатым, - рассказывает Кирилл Киргизов. - Один из руководителей здравоохранения региона признался, что ситуация с лекарственным обеспечением ему даже снится. Руководство региона отпустило на приобретение лекарств определенную сумму денег, которая совершенно не покрывает реальные расходы на качественные препараты. Приходится постоянно выкручиваться. И это повсеместное явление, когда заведомо известно, что отпущенных денег явно мало. Потому обеспечить всех нуждающихся именно теми препаратами, которые им жизненно необходимы, невозможно. Да, кому-то повезет. Но не всем. Причем повезет меньшинству, а большинство останется один на один со своей бедой.

Кирилл, ты участвуешь во многих международных встречах, посвященных онкологическим заболеваниям у детей. Проблема с лекарственным обеспечением везде такая же, как у нас?

Кирилл Киргизов: У России очень сложная система обеспечения лекарствами. Есть регионы более или менее благополучные. В основном это зависит от руководства региона. Если у них не на словах, а на деле в приоритете охрана здоровья, то, как правило, нет проблем. Каждый пациент получает то лекарство, которое ему прописал лечащий врач и которое ему действительно помогает. Но это не правило! Хотя должно им быть.

В любой цивилизованной стране строгий контроль за приобретением лекарств. Принято тратить деньги на препараты только самого высокого качества. Страна-производитель, цена препарата значения не имеют. Значение имеет его качество, его эффективность. Потому пациент, получив на него право, убежден, что лекарство ему поможет.

Мы, к сожалению, придерживаемся иной схемы. На первый план выходит не эффективность или безопасность препарата, а его цена. Экономим деньги? Никто никогда не подсчитал, в какую сумму обходится вред, который наносят человеку недоброкачественные лекарства. Никто никогда не подсчитал, сколько стоит спасти такого человека или оплачивать его уже более дорогостоящее лечение с использованием высоких технологий.

Приведу пример из личной практики. Ребенку с рассеянным склерозом вместо назначенного препарата решили дать тот, который подешевле. Дали. Начались бесконечные обострения, вывести из которых удалось только с помощью затратной высокодозной химиоиммунотерапии. Эту девочку удалось спасти. Однако подобное удается не всегда. И, как правило, никто не хочет признать, что виной тому не тот препарат, который был необходим.

Кирилл Киргизов: Хочется, чтобы нам, врачам, доверяли не только пациенты. Фото: Александр Корольков

И причиной смерти чиновники стараются объявить самого пациента или его родственников - дескать, не так лечились. Лекарство приняли не в час дня, а в один час десять минут. Не за полчаса до еды, а за 40 минут и так далее. К тому же считается, что это единичные случаи, а в целом-то все о'кей. Особенно, если речь об обезболивающих препаратах. Их не дают, аж, во имя спасения человека от наркомании. Этому даже кое-кто верит, хотя доказано: подобных случаев нет. Иногда попросту отказывают пациенту в выписке необходимого препарата. Существует такая чиновничья уловка. Врачу, который должен выписывать рецепт, рекомендуется выписывать дешевый препарат и не выписывать дорогой. Доказать сей факт невозможно, поскольку официальных документов на этот счет нет. Как и нет у врача смелости ослушаться "совета сверху". Поставленный в такие рамки, он выпишет только то лекарство, которое рекомендовано сверху. Если начнется скандал, то окажется: препарат данный есть, и пациент сам виноват, что не смог его получить.

Кирилл Киргизов: Я работаю в Центре детской гематологии и онкологии, - говорит Кирилл. - Естественно, прежде всего меня заботит лекарственное обеспечение детей. В нашем центре, как и во многих подобных, врачи буквально бьются за каждого пациента, и умудряются даже при этой системе добывать именно те препараты, которые действительно нужны каждому конкретному ребенку.

Добывать, добиваться - это не путь. Система должна быть милосердной к ребенку. Да и к любому пациенту. Чтобы он не ходил по инстанциям, не проходил специальные комиссии, чтобы получить нужный препарат или ту же помпу при диабете.

Кирилл Киргизов: Хочется, чтобы нам, врачам, доверяли не только пациенты, но и система организации лекарственного обеспечения. Хотя бы в детской онкологии. Если ребенку лечащий врач прописал лекарство, то никакие дополнительные доказательства его необходимости не нужны.

Абсолютно с тобой согласна. Врачу надо доверять, а пациентов избавить от очередей в специализированные комиссии, на получение подписи заведующего отделением или иного стоящего над ним медицинского чиновника.

Кирилл Киргизов: Я только что вернулся с Генеральной ассамблеи ООН. Одна из сессий нынешнего заседания была посвящена детской онкологии. Это закономерно: никогда ранее не было такого количества детей, страдающих различными злокачественными новообразованиями. В нашей стране сейчас принята специальная программа борьбы с онкологическими заболеваниями, одним из приоритетов ее стала детская онкология. И хотя тема ассамблеи была "борьба с онкологическими заболеваниями детей", медицинские проблемы не рассматривались. Главное, и это подчеркнули международные эксперты всех стран, что переломить ситуацию сами врачи, даже, как там говорилось, "если они разобьются в лепешку", не смогут, если чиновники не осознают значимость проблемы и перестанут чинить препятствия, а станут, наконец, помощниками врача.

Вместо комментария

Впервые в нашей стране на развитие онкологической службы выделены огромные деньги. В том числе на химиотерапию. И надо, чтобы эта химиотерапия, а значит, и лекарственные противоопухолевые препараты адресно доходили до каждого пациента. Как и другие необходимые препараты при других заболеваниях.

Общество Соцсфера Социология Онкология: как победить рак Статьи и колонки Ирины Краснопольской