- Часто люди, сталкивающиеся с проблемами аутизма, даже не знают, что есть организации, занимающиеся такими вопросами, - считает председатель совета директоров группы компаний "Симона" Ольга Никитина. - В свою очередь общество вроде знает, что проблемы существуют, но особо не вникает. Между тем, во многих странах мира к особым детям и отношение особое - в самом лучшем смысле этого слова.
Кроме неинформированности, остро стоит и другая проблема: работу нужно проводить непосредственно с родителями особых детей.
- Мамы и папы буквально прячут таких малышей, и мы не знаем про них, - рассказывает директор по развитию фонда "Ирис" Ирина Кузнецова. - Пресловутый закон о персональных данных не позволяет минздраву или минсоцполитики передавать информацию о таких детям. Максимум информации нам может сообщить только орган соцзащиты. А когда мы устраиваем мероприятия, мы могли бы приглашать не десять детей, а тысячу.
Замруководителя НРООИ "Ковчег" Светлана Иконникова считает, что среди родителей существует расслоение.
- Одни гордятся своими детьми несмотря ни на что, выводят их в жизнь, другие же, наоборот, стесняются своих детей, даже не хотят выводить их на улицу. Первый тип - это вершина айсберга. Внизу как раз находятся те, кто боится и стесняется. Благо есть интернет. Он выводит людей в мир, где не важно, есть у тебя инвалидность или нет. А у кого единственное окошко в мир - это телевизор, они остаются не охваченными.
Со Светланой Иконниковой солидарна и директор НКО "Школа счастья" Екатерина Лезова:
- Позитивных родителей, рассуждающих так: "Мы справимся, наш ребенок тоже справится и будет обязательно счастлив", не более десяти процентов. В Нижнем Новгороде таких человек тридцать, не больше - и все их хорошо знают. Большинство тех, кто говорит: "Мой ребенок никогда не станет успешным, не создаст семью и не станет родителем. Он будет жить, не выходя из квартиры, на пенсию по инвалидности". Дитя прислушивается к такому мнению, единственному его окружающего, и живет по заранее прописанному сценарию.
Екатерина Лезова уже 11 лет проводит программы с успешными детьми, два года назад стала заниматься с особыми ребятами и даже стала совмещать эти две группы.
- У особых детей светлые головы, они необыкновенно позитивны и большие молодцы, - уверена директор "Школы счастья". - После тренинга они летают словно птички. Их родители удивляются таким изменениям буквально через неделю.
По словам Екатерины Лезовой, самое трудное - это не два месяца занятий с особыми детьми, а то, что приходится три месяца уговаривать их родителей поучаствовать в программе, причем бесплатной.
- А уже когда они слышат, что нужно и их участие, то они вообще удивляются, зачем им-то это нужно.
Конечно, один в поле не воин, если даже речь идет о профессиональной организации. Объединение дает не только помощь и поддержку, но и обмен опытом и важное общение. По словам Светланы Иконниковой, таких организаций в Нижнем Новгороде около ста, и только четверть из них активна. Так, перед экспертами в сфере благотворительности встал вопрос о создании ассоциации, объединяющей их организации. Чего для этого не хватает?
- Нужен лидер, - заявляет директор журнала "Деловой квартал" Светлана Лузанова. - Не хватает представителя из бизнеса. В таких вопросах необходим структурированный, четкий менеджерский подход.
Со Светланой Лузановой согласен ее коллега - генеральный директор журнала ChiefTime Максим Сухоруков:
- Наше общение сейчас строится по принципу борща. Вместе все ингредиенты, как и наше общение, дает неповторимый вкус. Мы уже начали зажигать искру. А значит, скоро может появиться и продукт.
Собеседников по круглому столу поддерживает директор ГК "Диво" Ирина Демина:
- Мы выживаем и решаем проблемы по одиночке. У организаций должен быть лидер, который умеет разговаривать и открывать нужные двери. Нашему центре скоро исполнится 20 лет. Нас слабо слышат на уровне федеральных проектов. Хотя мы одни из тех самых людей в России, которые детей с особенностями включают в жизнь. Наш детский лагерь для особых ребят занял в России второе место, конкурентами были 500 компаний.
По мнению экспертов, работу с особыми детьми нужно проводить как можно раньше.
- Мы начинаем работать прямо с роддома, - признается председатель НООО инновационный центр "Сияние" Любовь Калинина, - как только семьи попадают в такую ситуацию, когда ребенок рождается с ДЦП или видимыми признаками особенности. Кстати, наше общество еще не отошло от того, что родителей уговаривают отказаться от ребенка.
Художественный руководитель центра культуры "Рекорд" Олег Шакирский считает, что в подходе к особенным детям не хватает системного подхода.
- Система - это понимание того, что мы делаем, как это реализовать и каким образом сообщить всему миру об этом, - говорит он. - Важно, чтобы дети были интегрированы в среду. Общество должно поменять восприятие. Это не несчастный ребенок и инвалид, не стоит, потупив взор и наспех сказав поддерживающие слова, скорее отходить. Обществу нужно изменить один из сбившихся культурных кодов или настроить его. В голове у каждого должно щелкнуть: "Они такие же, только другие". Почему бы не сообщать нижегородцам на баннерах следующее: "Я особенный", "Ты особенный", "Каждый особенный". Вот настоящий проект.