Проблему тогда вроде бы увидели все. Но изменилось ли что-нибудь?
28-летняя Ольга Богаева умерла в Саратове от осложнений диабета, потому что ей не дали необходимые лекарства. "РГ" за 25 октября с.г. опубликовала результаты расследования этой вопиющей истории. А двумя днями раньше - 23 октября - было опубликовано сообщение чрезвычайной важности: Верховный суд защитил право пациентов на дорогое и редкое лекарство. Вердикт суда появился благодаря тому, что житель Белгородской области, несмотря на тяжелейшее онкологическое заболевание, смог одолеть долгое хождение за положенные ему по закону препараты, доказать свою правоту в Верховном суде страны. Ради себя и тысяч других.
Наконец последует изменение ситуации? Все-таки вердикт самого Верховного суда! Или - в который раз - все утонет в чиновничьих многословных отговорках о принятых мерах, о единичности подобных случаев, о том, что сами пациенты, их родственники вели себя не должным образом... Пострадавшие сами виноваты в том, что пострадали. В той же трагедии Ольги Богаевой - чуть ли не наркотики виноваты... Не доказано? Но сказано. Кто теперь во всяких тонкостях ее трагедии станет разбираться?
Ольга прожила всего 28 лет. Но успела перенести ампутацию, была привязанной к гемодиализу... Ольги нет и суда нет. Не суда жаждем! Соблюдения закона об обеспечении препаратами тех, кому они необходимы. Чтобы их перестали "выбивать" сами пациенты или их родственники.
17-летняя Регина Парпиева и ее мама из Нижегородской области, Гульнара, добились получения необходимого препарата без Верховного суда. Но через что прошли?
О Регине говорим с заместителем директора Института управления и трансляционной медицины НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Кириллом Киргизовым. Говорим потому, что шесть лет назад 25-летний Кирилл, работающий тогда врачом в отделении трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы, проштудировав мировую литературу, рискуя своей репутацией, впервые в мире решился пересадить костный мозг слепой десятилетней Регине Парпиевой, страдающей редчайшим заболеванием - оптикомиелитом Девика.
Девочка погибала. Казалось, спасти ее невозможно. Донором стал старший брат Регины Тимур. Пересадка прошла нормально. Но через какое-то время случилось отторжение. Снова ситуация - между жизнью и смертью. И снова риск. Снова пересадка. На сей раз стволовых клеток периферической крови.
Прошло шесть лет. Да, зрение не восстановилось. Но Регина участвует в соревнованиях по плаванию и занимает призовые места. Занимается парашютным спортом. Написала и опубликовала повесть, сочиняет музыку. Живет! Однако для поддержания иммунитета ей прописан выбор из семи препаратов. Недавно почему-то именно этих семи не оказалось. И дали некий восьмой. Тот, который был закуплен по самой низкой цене. Девочка покрылась волдырями, поднялась высокая температура.
Гульнара, мама Регины, бросилась в инстанции. В одной из них дали (вместо лекарства!), можно сказать, людоедский совет: надо еще раз дать девочке восьмой (!) препарат. Если опять появятся волдыри, поднимется температура, тогда можно будет изыскать возможность дать тот, который был рекомендован. Гульнара ослушались совета, пробила чиновничьи стены. И - Регина получила нужное лекарство.
Единичный случай? Исключение? Не правило! Возможны варианты объяснений. Тем более что статистики подобных явлений у нас практически нет. Снова сошлюсь на решение Верховного суда. Еще раз напомню, что онкологический пациент из Белгородской области прошел все круги ада. Сперва он обратился в районный суд, который принял решение в его пользу. Но местные медицинские чиновники стояли насмерть: оспорили решение в городском суде. Городской встал на сторону чиновников. Белгородский пациент оказался упорным, а главное - у него хватило сил обратиться в Верховный суд. Может, мы мечтатели, но так бы хотелось, чтобы вердикт этого суда стал руководством к действию. Чтобы ушли исключения, чтобы действовали правила. Мечтать не возбраняется?
- Я недавно вернулся из одного из центральных регионов России, который не относится к богатым, - рассказывает Кирилл Киргизов. - Один из руководителей здравоохранения региона признался, что ситуация с лекарственным обеспечением ему даже снится. Руководство региона отпустило на приобретение лекарств определенную сумму денег, которая совершенно не покрывает реальные расходы на качественные препараты. Приходится постоянно выкручиваться. И это повсеместное явление, когда заведомо известно, что отпущенных денег явно мало. Потому обеспечить всех нуждающихся именно теми препаратами, которые им жизненно необходимы, невозможно. Да, кому-то повезет. Но не всем. Причем повезет меньшинству, а большинство останется один на один со своей бедой.
Кирилл, ты участвуешь во многих международных встречах, посвященных онкологическим заболеваниям у детей. Проблема с лекарственным обеспечением везде такая же, как у нас?
Кирилл Киргизов: У России очень сложная система обеспечения лекарствами. Есть регионы более или менее благополучные. В основном это зависит от руководства региона. Если у них не на словах, а на деле в приоритете охрана здоровья, то, как правило, нет проблем. Каждый пациент получает то лекарство, которое ему прописал лечащий врач и которое ему действительно помогает. Но это не правило! Хотя должно им быть.
В любой цивилизованной стране строгий контроль за приобретением лекарств. Принято тратить деньги на препараты только самого высокого качества. Страна-производитель, цена препарата значения не имеют. Значение имеет его качество, его эффективность. Потому пациент, получив на него право, убежден, что лекарство ему поможет.
Мы, к сожалению, придерживаемся иной схемы. На первый план выходит не эффективность или безопасность препарата, а его цена. Экономим деньги? Никто никогда не подсчитал, в какую сумму обходится вред, который наносят человеку недоброкачественные лекарства. Никто никогда не подсчитал, сколько стоит спасти такого человека или оплачивать его уже более дорогостоящее лечение с использованием высоких технологий.
Приведу пример из личной практики. Ребенку с рассеянным склерозом вместо назначенного препарата решили дать тот, который подешевле. Дали. Начались бесконечные обострения, вывести из которых удалось только с помощью затратной высокодозной химиоиммунотерапии. Эту девочку удалось спасти. Однако подобное удается не всегда. И, как правило, никто не хочет признать, что виной тому не тот препарат, который был необходим.
И причиной смерти чиновники стараются объявить самого пациента или его родственников - дескать, не так лечились. Лекарство приняли не в час дня, а в один час десять минут. Не за полчаса до еды, а за 40 минут и так далее. К тому же считается, что это единичные случаи, а в целом-то все о'кей. Особенно, если речь об обезболивающих препаратах. Их не дают, аж, во имя спасения человека от наркомании. Этому даже кое-кто верит, хотя доказано: подобных случаев нет. Иногда попросту отказывают пациенту в выписке необходимого препарата. Существует такая чиновничья уловка. Врачу, который должен выписывать рецепт, рекомендуется выписывать дешевый препарат и не выписывать дорогой. Доказать сей факт невозможно, поскольку официальных документов на этот счет нет. Как и нет у врача смелости ослушаться "совета сверху". Поставленный в такие рамки, он выпишет только то лекарство, которое рекомендовано сверху. Если начнется скандал, то окажется: препарат данный есть, и пациент сам виноват, что не смог его получить.
Кирилл Киргизов: Я работаю в Центре детской гематологии и онкологии, - говорит Кирилл. - Естественно, прежде всего меня заботит лекарственное обеспечение детей. В нашем центре, как и во многих подобных, врачи буквально бьются за каждого пациента, и умудряются даже при этой системе добывать именно те препараты, которые действительно нужны каждому конкретному ребенку.
Добывать, добиваться - это не путь. Система должна быть милосердной к ребенку. Да и к любому пациенту. Чтобы он не ходил по инстанциям, не проходил специальные комиссии, чтобы получить нужный препарат или ту же помпу при диабете.
Кирилл Киргизов: Хочется, чтобы нам, врачам, доверяли не только пациенты, но и система организации лекарственного обеспечения. Хотя бы в детской онкологии. Если ребенку лечащий врач прописал лекарство, то никакие дополнительные доказательства его необходимости не нужны.
Абсолютно с тобой согласна. Врачу надо доверять, а пациентов избавить от очередей в специализированные комиссии, на получение подписи заведующего отделением или иного стоящего над ним медицинского чиновника.
Кирилл Киргизов: Я только что вернулся с Генеральной ассамблеи ООН. Одна из сессий нынешнего заседания была посвящена детской онкологии. Это закономерно: никогда ранее не было такого количества детей, страдающих различными злокачественными новообразованиями. В нашей стране сейчас принята специальная программа борьбы с онкологическими заболеваниями, одним из приоритетов ее стала детская онкология. И хотя тема ассамблеи была "борьба с онкологическими заболеваниями детей", медицинские проблемы не рассматривались. Главное, и это подчеркнули международные эксперты всех стран, что переломить ситуацию сами врачи, даже, как там говорилось, "если они разобьются в лепешку", не смогут, если чиновники не осознают значимость проблемы и перестанут чинить препятствия, а станут, наконец, помощниками врача.
Впервые в нашей стране на развитие онкологической службы выделены огромные деньги. В том числе на химиотерапию. И надо, чтобы эта химиотерапия, а значит, и лекарственные противоопухолевые препараты адресно доходили до каждого пациента. Как и другие необходимые препараты при других заболеваниях.