Ангел по имени Юрик
Все началось с личной беды, которую Ольга сегодня иначе как "счастьем" не называет. В 2013 году на свет появляется ее младший сын Юра. Самарские врачи не могут объяснить нескончаемый плач ребенка. А медики в Израиле выносят неутешительный вердикт - ребенок неизлечимо болен: нет зрения, не держит головку, не сидит, не ходит, не говорит и даже глотает с трудом. Врачи говорят, что у него нет интеллекта, но мама не верит. Она читает ему стихи и поет песни, и тогда мальчик улыбается. Она разговаривает с ним и целует, не боясь избаловать своего вечного ребенка.
Но это сегодня, когда пройден путь от отчаяния до осознания, что в новых жизненных реалиях надо просто помогать тем, кому еще сложнее.
- Сын - это ангел, который зажег во мне огонь сострадания. Мне комфортно здесь потому, что я могу помогать другим и среди друзей у меня много единомышленников, хотя немало и тех, кто пять лет назад отвернулся, мотивируя это тем, что не может видеть больного ребенка. Каждый имеет право на свою позицию.
Подарок для самого слабого
Елки, машинки с дистанционным управлением и сладости - привычное дело для миллионов детей в праздничные дни. Не остаются в стороне и ребята с ограниченными возможностями здоровья, которых тоже собирают на новогодние спектакли и инклюзивные балы. Но еще много тех, кто в Рождественскую сказку не попадает вовсе, поскольку не видит и не слышит, не может ходить и говорить и вообще практически не контактирует с этим миром. На языке медиков таких детей именуют "паллиативными", а на бытовом сленге "безнадежными". Семьям, их воспитывающим, а чаще всего это одна мама, остается надеяться только на себя и на чудо.
Чудес, конечно, не бывает, а вот добрые люди случаются. В канун нового 2015 года Ольга Шелест вместе с несколькими единомышленниками решила организовать поздравления детей-инвалидов с настоящим Дедом Морозом и подарками.
- Ко мне тогда обратилась женщина, которая одна воспитывала двоих сыновей-инвалидов. Чтобы свести концы с концами, она мыла полы в конторе, но денег и тогда хватало лишь на еду и коммуналку. А тут ребенок вырос из коляски, - рассказывает Ольга, с которой мы чаевничаем на кухне, пока Юрик дремлет на руках у деда. Одного его нельзя оставить ни на минуту. - И, помогая этой маме, я вдруг поняла, что таких семей множество. Обратилась в центр "Семья", где мне выдали сразу 30 адресов.
Деньги через ЖЖ собрали довольно быстро - про каждого ребенка там была размещена отдельная история, а вот развезти подарки по домам и пообщаться не только с детьми, но и с их родителями стоило больших сил и времени. Но именно поддержка семьи была главной задачей акции, а уже потом - нужная вещь от Деда Мороза.
Добро оказалось по-хорошему заразительным, и вскоре к волонтерам присоединились две медкомпании, передавшие детям памперсы. Ортопедическая фирма подарила больной девочке костыли. А команда "Крылья Советов" провела экскурсию по своему клубу для мальчика, который мечтал сфотографироваться с футболистами.
Год спустя в роли волшебников по собственной инициативе выступили сотрудники завода "Электрощит", которые и наполнили "мешок" подарками.
- В этот раз я решила сосредоточиться на паллиативных детях, которых только в Самаре около 300 человек, но меня поддержало так много людей, что акция перекинулась и на Тольятти. Конечно, всех поздравить и одарить мы не можем, но лучше зажечь одну лучину, чем постоянно жаловаться на тьму, - афористично замечает Ольга. - Самым сложным оказалось не собрать деньги, а представить, как чувствует мир слепой или глухой ребенок, чтобы выбрать для него игрушку.
И вот все подарки куплены и разложены по пакетам, правда, не все в них уместились, ведь кому-то, Дед Мороз принесет коляску, кому-то - блендер, кому-то - одежду. Стульчик - для ребенка с ДЦП, ночничок - для Юли, таблетки - для Оли и Жени, пяти семьям отвезут продукты. Стоматологическая клиника подарила паллиативным детям мягкие зубные щетки и гели, которыми пользуются космонавты.
"В роли Снегурочек - Любовь Коренева и Екатерина Сидорова, в роли Деда Мороза и возницы - Дмитрий Бикеев. А к Щеголевой Ольге поедем отдельной командой, Дедом Морозом будет квадроциклист из клуба "Новый горизонт" "Шатун" Евгений. Спасибо вам за доброту и волшебство!" - пишет на своей странице в фейсбуке Ольга Шелест.
Первые сани Деда Мороза уже побывали у 10-летнего Артура из Тольятти. У него тяжелая форма ДЦП, он не ходит, не владеет руками и совсем не видит. Мальчик ждал гостей, улыбка не сходила с его лица. Артур трогал бороду, шубу Деда Мороза. Не хотел выпускать из рук.
Передышка для мамы
Идея проекта "Бабушки на час" - волонтерская помощь семьям с тяжелыми инвалидами и паллиативными детьми, как Ольга выражается, давно витала в воздухе. Но страшная трагедия, произошедшая в ноябре в Тольятти, заострила проблему. Из окна квартиры на 9-м этаже выбросилась женщина с ребенком. Приехавшая на место бригада "Скорой" смогла только констатировать их смерть. Как рассказали соседи, погибшей было 30 лет, она одна воспитывала 13-летнего сына с тяжелым врожденным заболеванием. Что стало причиной трагедии - финансовые трудности семьи, медицинские проблемы, смертельная усталость матери, предстоит разобраться следствию. Но уже сейчас ясно, что такие родители нуждаются в безотлагательной помощи. "И пока государство со своим не очень гибким механизмом думает над проблемой, решать ее могут общественные организации и волонтеры", - считает Ольга Шелест.
В Самаре уже действует программа "Передышка": родители могут приводить своих больных детей дважды в неделю в центры "Семья" и, пока с ними занимаются психолог и дефектолог, отправиться по своим делам. При храме на Воронежских озерах работает центр "Жемчужина" для детей с ДЦП, и мамы сначала приходят туда вместе с малышами, а когда они привыкнут, оставляют их на время с воспитателем. Но все эти помогающие проекты рассчитаны только на тех детей, которые в состоянии приходить и устанавливать контакты. Ситуация с паллиативными детьми гораздо сложнее, они могут находиться только дома, а значит и помощь к ним должна приходить домой.
- Это должны быть, условно говоря, волонтеры "серебряного возраста", поэтому и рабочее название у проекта "Бабушки на час", - делится планами Ольга. - О своем желании участвовать в проекте уже заявила общественная организация родителей детей-инвалидов "Парус надежды".
Какие медицинские справки потребуются, будут ли "бабушки" работать бесплатно или часть времени родителям придется оплачивать, а если у семьи нет денег на няню (около 250 рублей в час), окажется ли ей посильной сумма в 35-40 рублей? Пока вопросов больше, чем ответов, но в проекте уже есть что обсуждать. Кстати, многим родителям особенных детей больше всего нужна не материальная и бытовая помощь, а человек, который выслушает и поддержит.
Все желающие участвовать в проекте помощи семьям с паллиативными детьми могут обращаться по телефону: 8-9277-463738.
Елена Тонкопеева, психолог самарского центра "Семья":
- Главный принцип в работе с любой семьей должен быть - "не навреди". Помощь "серебряных" волонтеров станет бесценной, если они как минимум хотят помогать детям и их родителям. Знают особенности развития детей с разными диагнозами, безусловно их принимают, умеют найти к ним индивидуальный подход и сами обладают высокой стрессоустойчивостью.
Как показывает моя практика работы, "серебряные" волонтеры - это люди пожилого возраста, у них есть свои ресурсные и проблемные стороны. Ресурсы - искреннее желание помочь, умение эмоционально присоединяться к людям, нуждающимся в помощи. Но они часто воспринимают проблемы тех, кому помогают, как свои, поэтому очень переживают, если что-то не получается, и начинают болеть.
К любой работе волонтеров необходимо не только готовить, но и сопровождать их в процессе ее осуществления. Целенаправленная подготовка не исключает ошибок, но сводит их количество к минимуму. Сопровождение предупреждает эмоциональное выгорание, которое свойственно людям помогающих профессий. Выгорание не только снижает качество работы, но и наносит удар по эмоциональному состоянию и физическому здоровью. Волонтеров, желающих помочь семьям, в которых растут дети с особенностями в развитии, должны готовить профессионалы, обладающие специальными знаниями и опытом работы с такими семьями. Специалисты должны уметь донести до волонтеров тонкости взаимодействия не только с детьми, но и с их родителями, которые часто бывают очень ранимы и высокотревожны. Обучение должно быть интерактивным, так волонтерам будет легче освоить "новую науку". По завершении обучения нужно организовать группу психологической поддержки, где волонтеры смогут получать эмоциональную подпитку, получать ответы на актуальные вопросы, обмениваться опытом и... расти. Без самосовершенствования в добровольческой деятельности волонтеры долго не продержатся, станут уставать, болеть, отказываться от участия в таком проекте. А семьи с детьми будут из-за этого страдать. В Комплексном центре социального обслуживания населения Самарского округа есть специалисты, способные готовить и сопровождать волонтеров.