В этом году Эвелина должна была пойти в школу. Но от мечты о новеньком ранце, белых бантах и нарядной форме пришлось отказаться. Проблема в том, что в свои почти семь лет Лина выглядит максимум на четыре года. Вместо "среднестатистических" для первоклассницы 125 сантиметров рост Лины - всего лишь 104.
Когда Лине исполнилось три, родные начали замечать, что она заметно отстает от сверстников в развитии и росте. Когда пошли по врачам, те поначалу отмахнулись.
- Мне говорили: "Бабушка, да вы посмотрите на свой рост - 153 сантиметра. Дочь - 154. Чего вы хотите от ребенка?". Но я понимала, что с девочкой что-то не так. Когда мы прошли генетическое исследование в НИКИ им. Вельтищева в Москве, мои подозрения подтвердились. Внучке поставили диагноз "Синдром Шерешевского-Тернера". Это генетическое заболевание, которое вызывает у детей отставание в росте, проблемы с сердцем, почками и другие патологии. Без лечения такие дети могут вырасти максимум до 110-120 сантиметров. Болезнь очень редкая: на весь Заволжский район Костромы Линочка - единственный ребенок с таким диагнозом, - рассказывает бабушка Елена Белова.
Врачи РДКБ в Москве, где Лина лежала на лечении, рассказали, что отставание в росте можно скорректировать и прописали ежедневные инъекции препарата "генотропин".
- Одна упаковка стоит около 5700 рублей, и ее хватает максимум на неделю. На год требуется порядка 300 тысяч рублей только на одно это лекарство, а ведь еще необходимы и другие дорогие сопутствующие препараты, - поясняют родные Эвелины.
Жизнь семьи Беловых подчинена строгому ритуалу. Инъекции гормона роста маленькой Лине нужно делать ежедневно в 21 час. И прерывать лечение нельзя. Оно эффективно только до тех пор, пока в организме ребенка не закрылись ростковые зоны. Если упустить время - ребенок потеряет шанс на нормальную жизнь.
-Во многих регионах лечение генетических патологий оплачиваются по квоте за счет бюджета. В отделении эндокринологии я видела таких детишек из Дагестана, Москвы. Они гормонами обеспечены, дорастают даже до 153 сантиметров и могут нормально жить! А чем Кострома хуже? - сетует бабушка Елена.
В прошлом году на беду семьи Беловых откликнулся благотворительный фонд Марины Гутерман. При помощи жертвователей они смогли обеспечить больную малышку необходимым лекарством. Благодаря ему Лина начала расти! За год она вытянулась с 96 до 104 сантиметров. И сейчас главное - продолжить лечение. К сожалению, из-за эпидемии коронавируса доходы многих жертвователей упали, и сборы средств для Лины встали. А запасы гормона закончатся через полтора месяца.
Во время повторного курса лечения в РДКБ костромской Дюймовочке поставили дополнительный диагноз "гипопиутаризм". Это эндокринное нарушение входит в утвержденный распоряжением правительства РФ перечень высокозатратных "семи нозологий", лечение которых предусмотрено за счет квот. Но в оплате лекарства из бюджета в Костроме вновь отказали. От заместителя директора регионального департамента здравоохранения Алексея Цикунова семья получила отписку: "В ходе беседы Вам даны разъяснения на все поставленные вопросы. В настоящее время Ваша внучка обеспечивается необходимым лекарственным препаратом через благотворительный фонд".
С 2018 года по направлению эндокринолога Беловы семь раз подавали документы на медико-социальную экспертизу (МСЭ) для установления Лине группы инвалидности, которая даст право на получение препарата бесплатно. Но каждый раз им отказывали, оценив нарушения функций организма девочки лишь в 30 процентов, в то время как для группы необходимо не менее 40.
- Нам велели приходить, когда ребенку исполнится 18 лет: "Вот тогда мы вам инвалидность и дадим". Но ведь тогда сделать будет уже ничего нельзя! Рост прекратится, и никакие лекарства уже не помогут! - переживает бабушка.
Отказы в установлении Лине инвалидности семья Беловых обжаловала в суде. Но все суды - и районный, и областной - встали на сторону чиновников. Последняя надежда Беловых - на кассацию в Москве. Заседание назначено на 10 июня.
- С января 2020 года в России вступил в действие Приказ Минтруда N 585н, в который включены заболевания Лины как основание для установления инвалидности. Но чиновники упорно продолжают опираться на старые нормы 2006 года. Я не понимаю: разве можно так издеваться над ребенком? На это врач-эндокринолог в областной больнице мне очень цинично заявила: "Так в чем проблема? Зарабатывайте больше!". Ну как можно так относиться к людям? - с болью в голосе спрашивает Елена Белова.
Павел Лебедько, модератор Костромской региональной тематической группы ОНФ "Здравоохранение":
- Региональное отделение ОНФ держит под контролем этот вопрос в рамках проекта "Прямая линия. Продолжение", поскольку обращение Елены Юрьевны Беловой поступило на прямую линию с Президентом России. Наши эксперты выяснили, что данное заболевание прямо указано в приказе Минтруда и соцзащиты РФ от 27.08.2019г. N 585н, вступившем в силу с первого января 2020 года. Именно им руководствуются при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан. Мы обратились в главное бюро МСЭ с просьбой провести освидетельствование в соответствии с этим приказом и надеемся на справедливое, разумное решение.