- В предсердии у него специальное устройство - бровиак, через него он получает свое питание: расщепленные жиры, аминокислоты, витамины, а в животике - кнопочная гастростома, через нее вводится белковая смесь, - объясняет Ирина, приподнимая полосатую футболку мальчика. Илья не очень-то рад демонстрировать нам свой живот с бинтами и трубками, он охотнее полез бы на качели.
- Он играет, бегает, как все дети, только смотрю, чтобы не упал или не толкнули, - говорит Ирина, целуя сына в пухлые щечки. - Вчера, вот, гастростома у нас вылетела: лопнула. Хорошо, что есть запасная, я сразу же вставила.
Когда Илья появился на свет, врачи астраханского роддома были в шоке: с такой патологией они еще не встречались, что делать не знали, говорили, что ребенок не проживет и недели. Но Ирина смотрела в большие лучистые глаза своего малыша и думала: как же так?
Она перерыла весь интернет: искала группы с аналогичным заболеванием в соцсетях, писала, выкладывала фотографии, и вдруг - удача: пришло сообщение от врача детской городской клинической больницы имени Н. Ф. Филатова в Москве Елены Костомаровой. Оказалось, болезнь Ильи относится к орфанным, то есть редким - один-два случая на миллион - но лечится.
Илья, названный в честь известного героя русских былин богатыря Ильи Муромца, вопреки прогнозам жил уже целый месяц и даже поправился на 300 граммов на одной глюкозе. Получив письмо из Москвы, Ирина сразу же оформила направление в филатовскую больницу, где ребенку бесплатно сделали операцию, вшили бровиак, поставили гастростому и подобрали препараты, чтобы он мог жить дальше.
- Дети с таким диагнозом сегодня живут, тогда как еще пять лет назад не выживали: появилось новое оборудование, операции стали делать лучше, - рассказала "РГ" врач Елена Костомарова, она сама взялась лечить Илью. - Но после операции таких пациентов надо выхаживать, они длительное время находятся на парентеральном (внутривенном) питании.
Илья пошел на поправку уже через год: его кишечник сам вырос на 18 сантиметров. В больнице малышу снова сделали операцию, чтобы еще немного удлинить орган, и теперь часть питательных смесей ребенок может есть ложкой, как здоровые люди.
- Да, есть шансы, что со временем Илья станет независимым от парентерального питания, - говорит Елена Костомарова. - 50 процентов детей мы снимаем с него уже к трем годам, но все очень индивидуально, сколько времени понадобится именно этому ребенку, я пока сказать не могу, у него была очень сложная форма заболевания.
Радости мамы не было предела, но вот только специальная еда, хоть и относится к лечебной, но в перечень медизделий для жизнеобеспечения не входит и из федерального бюджета не оплачивается. При этом родители Ильи тратят около 50 тысяч в месяц на расходные материалы для капельниц, а еще на поездки в Москву в больницу, где каждые 4 - 5 месяцев ребенку проводят обследование и корректируют питание.
- В августе нам назначили тауролок с уракиназой, раствор для катетера, цена - от 15 тысяч рублей, - сокрушается Ирина. В их семье, где есть еще старший сын-школьник, работает только муж, ведь Ирина круглосуточно занимается Ильей. Кстати, еще до прошлого мая тауролок предоставляли бесплатно, а потом он из федерального перечня медикаментов для паллиативной помощи исчез. Лекарство Илье мог бы купить и региональный минздрав, но разговор с министерством всегда короткий: денег нет.
В астраханской детской поликлинике, где наблюдается Илья, часто из собственных резервов выделяют семье шприцы для промывки капельниц - их нужны десятки в месяц, а также со своей стороны пишут письма в министерство.
- Не дают ни тауролок, ни смеси, - разводит руками заведующая поликлиническим отделением № 3 Светлана Путилова. - Вот и сейчас написали ходатайство, не знаем, что ответят: финансирование-то у всех урезанное. С таким диагнозом он один у нас такой. Красивый мальчишка, и не скажешь, что с инвалидностью.
- Говорят: у вас есть пенсия по инвалидности ее и тратьте или ищите спонсоров, - рассказывает Ирина. Пенсия у Ильи 13 тысяч рублей, а спонсоров Ирина не прекращала искать с момента его рождения, обращаясь в благотворительные фонды. Сначала - за деньгами на покупку аппаратов для парентерального питания - около 160 тысяч рублей, затем около 250 тысяч рублей в месяц на питательные растворы, которые тогда входили в перечень жизненно необходимых, но из бюджета их закупили не сразу, так как нужно было провести торги.
На днях новый удар: минздрав уведомил Ирину, что теперь эти препараты будут закупаться не на полгода, как раньше, а на месяц. Ирину не покидает тревога: успеют ли? Ведь неполучение хотя бы одного лекарства - это смерть для ее ребенка. Она уже несколько дней пытается дозвониться до начальника отдела лекарственного обеспечения, но безуспешно. В ответ - тишина. Трубку не берут, а в приемной только записывают данные и обещают перезвонить.
Кирилл Куляев, юрист центра экспертной помощи "Дом редких":
- Если назначенное ребенку лечение входит в протокол врачебной комиссии, то в соответствии с постановлением правительства России № 890 от 30 июля 1994 региональный бюджет обязан купить средства, даже если они не входят в приказ Минздрава России. И это логично: медицина идет вперед, лечение пациентов корректируется, а изменения законодательства - процедура небыстрая. Разве можно детей оставить без помощи, когда встает вопрос о жизни и смерти? С протоколом врачебной комиссии нужно идти в минздрав региона, а если откажут, в прокуратуру и суд. Но суд - это время и деньги, которых у родителей больных детей зачастую нет. Поэтому, как показывает практика, проще добиться препаратов, которые входят в федеральный перечень.
Леонид Огуль, заместитель председателя комитета Госдумы РФ по охране здоровья:
- В прошлом году Министерство здравоохранения РФ утвердило новый перечень медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека при использовании на дому. Изделия из этого перечня должны предоставляться инвалидам за счет федерального бюджета, если они включены в их индивидуальную программу реабилитации. В мой адрес поступают обращения от родителей детей-инвалидов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи. Оказалось, что в указанный перечень не вошел дорогостоящий тауролок. Это раствор для закрытия катетера с бактерицидной и фунгицидной активностью. Он жизненно необходим пациентам, которые получают питание внутривенно, через катетер. Минимальная стоимость указанного препарата - 7500 рублей, а в месяц для лечения пациенту требуется несколько флаконов раствора, что является существенной нагрузкой для бюджета семей.
Обеспечение медицинскими изделиями, не включенными в приказ Минздрава России № 348н, может осуществляться органами государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья за счет средств регионального бюджета, но зачастую они не имеют возможности брать на себя такую финансовую нагрузку, вследствие чего семьи получают от региональных ведомств отказ. Я подготовил письмо на имя заместителя председателя правительства Татьяны Голиковой с просьбой вмешаться в ситуацию и вернуть раствор тауролок в перечень медицинских изделий, предоставляемых инвалидам за счет средств федерального бюджета. Также обращусь с этим вопросом в Минздрав, чтобы ускорить принятие решения.