Что сделать, чтобы лечение детских онкозаболеваний стало эффективным
Галина Новичкова: У детских онкологов появилась реальная надежда. Уже на следующий день после нашей встречи стало известно, что кабинет министров разработал меры улучшения лечения рака в России, в том числе у детей. На встрече с главой правительства нас не просто выслушали, нас услышали. И когда Михаил Владимирович говорил о безусловном приоритете жизни и выздоровлении пациента, о том, что экономические выгоды производителей лекарств не сравнятся с тем, как быстро ребенок сможет почувствовать себя лучше и насколько успешно он преодолеет болезнь. И когда говорил, что в приоритете должна быть не страна происхождения лекарства, а эффект для пациента, особенно если этот пациент - маленький ребенок.
Пожалуй, никто не пострадал от так называемой оптимизации в области лекарственного обеспечения, от импорозамещения, как дети со злокачественными заболеваниями. Напомню: до 2017 года мы по праву гордились результатами нашего лечения. Например, при остром лимфобластном лейкозе выздоравливало 88 процентов. И было только 4 процента рецидивов. А потом пришло импортозамещение. По итогам за 2017-2019 годы рецидивов стало в три раза больше, а выздоравливать стало на 8-10 процентов меньше.
Глава правительства дал понять: власть готова повернуться лицом к "маленькому человеку" - к его проблемам, болезням, страданиям. А вице-премьер Татьяна Голикова назвала 9 пунктов поручения правительства, которые улучшат помощь онкобольным. В том числе и тем, кому необходимо продолжать лечение после выписки из стационара амбулаторно. Они смогут получать те же препараты, которым их лечили в больнице.
Это чрезвычайно важно. Помню, как одной из наших подопечных после тяжелейшего лечения был пожизненно назначен некий препарат. Она его получала. Бесплатно, как и положено онкологическому ребенку. И все было нормально. Но однажды вместо назначенного импортного препарата дали дженерик. Девочка покрылась волдырями, поднялась температура. Ее мама побежала к специалистам, рассказала о беде. Ответ чиновников от медицины можно сказать людоедский: "Мы еще раз дадим этот дженерик. Если реакция повторится, то получите предписанный импортный препарат". Лишь вмешательство "РГ" исправило ситуацию.
Галина Новичкова: Чтобы убедиться в эффективности и безопасности дженериков для онкобольных на российском фармрынке правительство проведет специальный анализ. А информация о доступности лекарств будет размещаться в интернете.
Галина Анатольевна! Вы возглавляете Национальный медицинский исследовательский центр. Значит, курируете всю службу детской онкологии и гематологии в стране.
Галина Новичкова: Именно так. И потому в прошлом году мы посетили 31 регион России, в которых есть служба гематологии и онкологии. Именно там должна оказываться основная онкологическая помощь. Уточню: выявить, поставить диагноз и начать лечение желательно по месту жительства ребенка. А в сложных случаях можно и должно направлять к нам. Вы ждете от меня некой оценки того, что мы увидели на местах?
Жду.
Галина Новичкова: Ситуация разная. И анализ ее показывает, а точнее доказывает: там, где руководители региона относятся к охране здоровья детей не формально, если угодно, по-человечески, там ситуация приемлемая. А там, где нет, как мы говорим, онконастороженности у самих руководителей регионов, нет и самой службы. Приведу один пример. Старинный русский город Тверь. Недалеко от Москвы. Детская областная больница, построенная в середине девятнадцатого века, сгорела несколько лет назад.
Местные медики и родители больных детей надеялись, что на месте сгоревшей больницы построят нечто новое, современное. Кстати, я успела побывать здесь до пожара. Красивое здание бывшего кадетского училища. Но по всем параметрам оно не подходило для размещения в нем детской больницы. Палаты, где лежали по 15 и больше детей. Скрипучие полы, обшарпанные стены. Никакой вентиляции, никаких стерильных боксов, никаких лифтов…
Побывала и после пожара. Строительство пока так и не начали, хотя деньги на это отпущены. Я спросила: почему не начинается стройка? Мне ответили: "Не можем пройти госэкспертизу". Почему? Вопросы или без ответов, или несуразные. Якобы проект нужно переделать, чтобы поликлинику построить в другом от стационара месте, на другом конце города. А выделенных денег уже не хватает.
От себя добавлю: на всю Тверскую область один детский онколог и один детский гематолог. Они не смогут работать и в стационаре, и в поликлинике, которые появятся в разных концах города.
Этот пример - исключение?
Галина Новичкова: Это очень распространенная ситуация. В прошлом году мы не только побывали в 31 регионе, но и провели общий анализ ситуации оказания помощи онкобольным детям. В 64 из 85 регионов есть детская онкологическая служба, где могут проводиться основные виды лечения. Еще в 11 регионах можно проводить лишь консультативный прием. В оставшихся 10 регионах такой службы вообще нет.
А если ребенок заболел в одном из этих 10? Как ему быть? И что об этой ситуации говорит Национальная онкологическая программа?
Галина Новичкова: Практически ничего не говорит. К великому сожалению и удивлению, проблемы детской онкологии и гематологии как бы выпали из глобального национального проекта "Онкология".
Такое возможно?
Галина Новичкова: Оказалось, что да. Может, потому, что не обязательно в каждом маленьком регионе создавать весь спектр помощи заболевшему ребенку. Но в каждом регионе, независимо от его размера и количества детского населения, обязательно должны быть детские онкологи и гематологи. Именно они - первичное звено - должны выявить заболевшего ребенка, поставить предварительный диагноз и адресно направить в тот регион, где ребенка избавят от онкологической беды.
И еще очень важно. Направили. Самый сложный этап лечения пройден. Но раковый диагноз - это диагноз не на один день. Лечение такого ребенка длится месяцами, иногда годами. Половина пролеченных детей нуждаются в поддерживающей терапии, которую надо проводить по месту жительства под наблюдением детского гематолога-онколога. Но при условии, что там есть не только специалист, но и необходимое оборудование. Или, как мы говорим, диагностическая база. Такое наблюдение должно длиться, как минимум пять лет после основного лечения. Только так можно вовремя обнаружить те или иные осложнения, которые возможны, или даже рецидив. Ведь мы говорим о полном выздоровлении ребенка лишь по прошествии пяти лет наблюдения и полной ремиссии без рецидивов.
Такое возможно повсеместно?
Галина Новичкова: Пока нет, но появился мощный стимул, что так будет: по крайней мере, нынешнее правительство намерено сделать для этого все. Пока же в 10 регионах России нет детских врачей гематологов - онкологов. В 45 регионах серьезный дефицит профильных врачей, а в 54-х огромный дефицит медицинских сестер. И что очень важно: практически повсеместно нет специально оборудованных боксов для проведения сложной высокодозной химиотерапии. Лишь в 30 субьектах РФ могут вовремя и правильно поставить диагноз.
Не вдаваясь в тонкости, замечу: в 70 процентах регионов нет молекулярно-генетических и иммунологических лабораторий. Лишь в 44 регионах есть бактериологические лаборатории. Но большинство из них не отвечают современным требованиям, а такие лаборатории необходимы. Потому, что в период сложного лечения дети более чем когда-либо подвержены смертельным инфекциям. По статистике, они умирают не от основного заболевания, а от инфекции, которая поразила их во время лечения. И мы обязательно должны знать возбудителя инфекции, чтобы назначить правильную терапию.
Еще одна цифра: каждый год примерно 1100 детей нуждаются в трансплантации костного мозга. Реально проводится меньше 700 трансплантаций в трех городах: Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге.
А в перспективе?
Галина Новичкова: Детские онкологи не имеют права быть пессимистами. А нынешняя ориентация правительства на здоровье маленьких граждан вселяет оптимизм, обнадеживает. Все у нас получится.